17. Datenschutz- und Informationsfreiheitsbericht

Forschung
Forschungsprojekte verzeichnet würden. Ohne eine spezielle gesetzliche
Grundlage ist die Einrichtung solcher Register jedoch unzulässig.
Das Vorhaben, personenbezogene Daten von ehemaligen Teilnehmenden in
Registern zu speichern und anderen Forschenden den Zugang zu diesen
Datensammlungen zu ermöglichen, ist in der Regel selbst dann unzulässig,
wenn in das Verzeichnis nur Daten solcher Personen aufgenommen werden
sollen, die eine entsprechende Einwilligungserklärung unterzeichnet
haben. Voraussetzung einer wirksamen Einwilligung ist nämlich unter
anderem, dass die betroffenen Personen zuvor umfassend und detailliert
über das konkrete Ziel und die zu diesem Zweck vorgesehene
Datenverarbeitung einschließlich der Speicherdauer der personenbezogenen
Daten aufgeklärt wurden. Die Erstellung der Forschungsregister dient
jedoch keinem bestimmten und begrenzten Zweck, wie etwa der
Durchführung eines konkreten und überschaubaren Forschungsvorhabens,
sondern stellt eine Datenvorratshaltung von unbestimmter Dauer für noch
nicht bestimmte Forschungsvorhaben dar. Mangels Aufklärung könnten die
Betroffenen allenfalls unspezifische Generaleinwilligungen geben. Solche
Erklärungen sind indes datenschutzrechtlich unwirksam und stellen keine
Rechtsgrundlage für die beabsichtigte Datenverarbeitung dar.
Hinzu kommt, dass die Bedeutung und Trageweite derartiger
Verzeichnisse oftmals von den potentiellen Betroffenen verkannt, aber auch
von den Forschenden selbst unzutreffend eingeschätzt wird. Wie brisant die
Aufnahme von Daten in ein solches Register sein kann, wird gerade im
Bereich der Gesundheitsforschung deutlich: Selbst wenn ausschließlich
Name und Adressdaten betroffener Personen verzeichnet würden, würde mit
jedem Zugriff auf dieses Krankheitsverzeichnis zugleich auch ein
Gesundheitsdatum übermittelt.
Die Erstellung von Forschungsregistern sowie die Aufnahme der
Betroffenen in solche Verzeichnisse bedürfen einer spezifischen
Rechtsvorschrift, die Zweck, Art und Umfang der Datenverarbeitung,
Zugriffsrechte, Verantwortlichkeiten, Datenpflege, Schutzrechte der
Betroffenen und dergleichen mehr regelt.
LDI NRW 17. Datenschutzbericht 2005 129