17. Datenschutz- und Informationsfreiheitsbericht

Forschung
abgestimmtes Datenschutzkonzept entwickelt hatte. Da der für die Durchführung
dieses Konzepts erforderliche Pseudonymsierungsdienst technisch
noch nicht bereitstand und -steht und auch noch nicht abzusehen ist, wann
dieser Lösungsansatz zu realisieren sein wird, erstellte das Forschungsteam
für die Übergangszeit inzwischen ein eigenes „abgespecktes“ Konzept.
Nach diesem Übergangsmodell werden die identifizierenden Daten der Teilnehmenden
nicht – wie in beiden obengenannten Grundmodellen vorgesehen
– an eine externe Datentreuhänderin oder einen -treuhänder übermittelt
und dort verwaltet, sondern sie verbleiben ausschließlich in der jeweiligen
Behandlungseinrichtung selbst. Die sensiblen Forschungsdatensätze werden
in diesen Einrichtungen mit Pseudonymen versehen und nur in dieser pseudonymisierten
Form in die Datenbank des Netzwerks eingegeben. Die behandelnden
Ärztinnen und Ärzte händigen jeder teilnehmenden Person ihr
Pseudonym in Papierform aus.
Derzeit werden noch die Patienteninformations- und Einwilligungsschreiben
an dieses modifizierte Konzept angepasst. Wie in anderen Forschungsprojekten
bedarf es einer umfassenden Aufklärung der potentiellen Teilnehmenden
über das konkrete Vorhaben sowie insbesondere über den gesamten
Prozess der geplanten Datenverarbeitung, die für die Datenverarbeitung verantwortlichen
Stellen und Personen, die Freiwilligkeit der Teilnahme und
die Rechte der Teilnehmenden (etwa beispielsweise die Möglichkeit des
Einwilligungswiderrufs und dessen Folgen sowie das Recht auf Auskunft).
Die betroffenen Personen können auf der Grundlage dieser Informationen
sodann über ihre Teilnahme an dem Kompetenznetz entscheiden und
gegebenenfalls ihre schriftliche Einwilligung in die damit verbundene
Datenverarbeitung erklären.
Nach dem derzeitigen Erkenntnisstand begegnen der vorgesehenen
Datenverarbeitung im Kompetenznetz HIV/AIDS e.V. keine
durchgreifenden Bedenken. Selbstverständlich entscheiden die Betroffenen
selbst, ob sie an dem Forschungsvorhaben teilnehmen möchten; ohne ihre
wirksame Einwilligung dürfen ihre medizinischen Daten nicht zu
Forschungszwecken von und in dem Netz verarbeitet werden.
14.2 Forschungsregister
Ginge es nach dem Wunsch vieler Forscherinnen und Forscher, würden
zahlreiche Register eingerichtet, in denen Namen, Anschriften und
gegebenenfalls weitere Angaben von ehemaligen Teilnehmenden ihrer
128 LDI NRW 17. Datenschutzbericht 2005