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são responsáveis por doações de sangue, transfusões e atendem pessoas que necessitam
de sangue como os Hemofílicos, aquelas pessoas com Anemia Falciforme, Talissemia e
pessoas que sofrem acidentes, bem como aqueles que apresentam patologias relacionadas
ao sangue. Atualmente os critérios para doação de sangue são rígidos. Existem alguns
requisitos obrigatórios que seguem normas nacionais e internacionais estabelecidas por
diferentes órgãos – Ministério da Saúde, Associação Americana e Conselho Europeu de
Bancos de Sangue. O rigor no cumprimento dessas normas visa oferecer segurança e
proteção aos receptores e aos doadores.
Embora exista uma expansão dos Hemocentros no Brasil, muitas pessoas ainda precisam se
deslocar de suas cidades de origem para realizarem esses procedimentos de transfusão e
tratamento, pois, geralmente, os Hemocentros estão localizadas nas grandes cidades. Desta
maneira, crianças que moram em cidades pequenas e que a Hemofilia é detectada desde
bebés, em muitos casos, precisam se deslocar de suas cidades para realizarem o tratamento
de saúde. Sendo assim, além de necessitarem enfrentar tratamentos dolorosos precisam
também de aprender a conviver com as viagens e longas esperas de horas nos ambulatórios
dos Hemocentros nos quais receberam atendimento. Essas situações geram stress e
cansaço, tanto para as crianças, como para seus familiares e/ou acompanhantes. É preciso
lembrar também que esse distúrbio é hereditário. Portanto, muitos familiares apresentaram a
Hemofilia nas suas infâncias. Eles também vivenciaram esses dramas e acabam revivendo
essas situações com seus filhos pois também continuam em tratamento. A Hemofilia não tem
cura e é para toda vida. Muitas dessas crianças que viajam e seus pais podem ser
considerados como pessoas “itinerantes” pois precisam sempre de estar em deslocamento
para se tratar. 4 Esses são, portanto, alguns elementos que caracterizam o tratamento das
crianças Hemofílicas e seus familiares. Em relação às características da Hemofilia e às
implicações para a vida das crianças, de acordo com Nunes Et. al. (2009) as características
da Hemofilia são:
Hemofilia é uma coagulopatia hereditária recessiva ligada ao sexo, ocorrendo devida à falta
ou produção defeituosa de moléculas dos fatores VIII ou IX da coagulação. A deficiência de
fator VIII (Hemofilia A) é a mais frequente, ficando com 85% dos casos; já a deficiência do
fator IX (Hemofilia B) corresponde a 15%.1,2 A incidência na população mundial é de
1/10.000 (pelo fator VIII) e de 1/30.000 (pelo fator IX) nascimentos do sexo masculino. É
caracterizada pela ocorrência de hemorragias que aparecem espontaneamente ou em
consequência de traumatismos leves e são comuns nas articulações. As hemorragias
geralmente ocorrem nas grandes articulações, podendo causar muita dor, danos
permanentes e incapacitantes se não forem tratados adequadamente. (Nunes, 2009,p.1)
Como é possível observar, a Hemofilia é um distúrbio genético hereditário cuja transmissão se faz
pelo cromossoma X. O termo Hemofilia é utilizado para indicar a deficiência do fator VIII (Hemofilia
A) ou do fator IX (Hemofilia B). Para Borges (1996) a Hemofilia pode ser classificada em três formas
distintas: grave, moderada e leve, de acordo com os níveis dos fatores VIII e IX. Os primeiros sinais
da doença surgem quando é criança ainda é bebé, pois quando ela começa a se mexer no berço
surgem os primeiros acidentes hemorrágicos e hematomas. Na primeira infância, pela necessidade
de explorar o ambiente, muitos acidentes acontecem. Quando a criança também troca a dentição,
esse é um momento crítico de possíveis hemorragias. Para toda a vida, as pessoas Hemofílicas
precisam de ter cuidados com as atividades que desenvolvem, principalmente aquelas acometidas
com os casos graves. Para Borges (1996)
Nos Hemofílicos, a sintomatologia mais frequente é a hermatrose. Este sintoma é bastante
doloroso, limitando as atividades físicas desde a infância. Os hematomas subcutâneos e
musculares também provocam dores intensas, pois podem adquirir volumes enormes,
comprimir feixes vásculo-nervosos e outros tecidos. As articulações mais acometidas em
ordem de frequência são os joelhos, os cotovelos, os tornozelos, os quadris e os ombros.
Podem ocorrer ainda deformidades, atrofias musculares e contratura de tecidos moles.
Clinicamente, a articulação está frequentemente edemaciada, ocasionalmente instável e os
movimentos são muito limitados. Os hematomas superficiais atingem apenas a pele e o tecido
subcutâneo e geralmente não trazem problemas e nem precisam de tratamento de reposicão
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É preciso considerar que atualmente no Brasil, quando são necessários essas viagens dos pacientes, as
prefeituras são obrigadas a fornecerem ambulâncias para levarem as pessoas a realizarem os tratamentos
gratuitos e refeições.
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