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Wo ist der Beweis? Plädoyer für eine evidenzbasierte Medizin ...

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188 Richtige Forschung geht uns alle anMitwirkung von Patienten an <strong>der</strong> ForschungWie <strong>ist</strong> es überhaupt zur Mitwirkung von Patienten an <strong>der</strong> Forschunggekommen? In Kapitel 3 haben wir beispielsweise dargelegt,dass die Therapieexzesse, die Brustkrebspatientinnen früherzugemutet wurden, sowohl aufseiten <strong>eine</strong>r neuen Art von«Arzt-Wissenschaftler» als auch aufseiten <strong>der</strong> Patientinnen zuneuen Denkanstößen und Verän<strong>der</strong>ungen geführt haben. Ärzteund Patienten arbeiteten zusammen, um wissenschaftliche Belegebeizubringen, die <strong>eine</strong>rseits strengen wissenschaftlichen Standardsgenügten und an<strong>der</strong>erseits den Bedürfnissen <strong>der</strong> Frauen Rechnungtrugen. Als Frauen die Praxis <strong>der</strong> radikalen Mastektomie infrage zustellen begannen, gaben sie damit zu verstehen, dass es ihnen ummehr als die Bekämpfung ihrer Krebserkrankung ging: Sie verlangtenauch ein Mitspracherecht bei den Strategien, mit denen wirksameWege zur Bewältigung <strong>der</strong> Krankheit gefunden werdenkönnen.Für diejenigen Patienten und Mitglie<strong>der</strong> <strong>der</strong> Öffentlichkeit, diein vollem Umfang als «Co-Wissenschaftler» mitwirken wollen, bietensich verschiedene Möglichkeiten an. Sie können sich individuello<strong>der</strong> als Mitglied <strong>eine</strong>r Selbsthilfegruppe einbringen, o<strong>der</strong> sie könnenan <strong>eine</strong>r mo<strong>der</strong>ierten Gruppenaktivität wie z. B. <strong>eine</strong>r Fokusgruppeteilnehmen. Unabhängig von <strong>der</strong> Form ihrer Mitwirkungkann es mit Sicherheit nicht schaden, wenn sie sich mit den praktischenGrundlagen <strong>der</strong> Forschungsmethodik vertraut machen, damitsie sich selbstbewusst und effektiv in die Partnerschaft mit Ärztenund an<strong>der</strong>en Berufsgruppen im Gesundheitswesen einbringenkönnen. Und da<strong>für</strong> brauchen sie hochwertige Informationen undSchulungen, die auf ihre Rolle zugeschnitten sind. Wir werden inKapitel 12 erklären, warum es <strong>für</strong> das richtige Verständnis so überauswichtig <strong>ist</strong>, wie diese Informationen – insbeson<strong>der</strong>e, was dieStat<strong>ist</strong>ik betrifft – dargeboten werden. Zudem gibt es noch zahlreichean<strong>der</strong>e, weniger herausragende Möglichkeiten, wie Patientenund Öffentlichkeit <strong>eine</strong>n Beitrag zu den Forschungsanstrengungenle<strong>ist</strong>en können – vor allem dann, wenn es gelingt, <strong>eine</strong> Kultur <strong>der</strong>Zusammenarbeit zu entwickeln, welche die Erkenntnisse und Beobachtungenaus Sicht des Patienten anerkennt.© 2013 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernDieses Dokument <strong>ist</strong> nur <strong>für</strong> den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in k<strong>eine</strong>r Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden.Aus: Imogen Evans, Hazel Thornton, Iain Chalmers, Paul Glasziou; <strong>Wo</strong> <strong>ist</strong> <strong>der</strong> <strong>Beweis</strong>? – <strong>Plädoyer</strong> <strong>für</strong> <strong>eine</strong> <strong>evidenzbasierte</strong> <strong>Medizin</strong>. 1. Auflage.

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