18. TB - Bayern - Datenschutzbeauftragter

Der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz
18. Tätigkeitsbericht, 1998; Stand: 16.12.1998
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umfassende Aufklärung notwendig macht. Diese Einwilligung hat gem. Art. 15 Abs. 3
Satz 1 BayDSG schriftlich zu erfolgen. Besondere Bedeutung kommt daher dem Infor-
mationsblatt zu diesem Verfahren zu, an dessen Ausgestaltung ich mitgewirkt habe.
• Weiterhin ist inzwischen gewährleistet, daß die Erziehungsberechtigten in ihrer Wahl-
möglichkeit nicht beschränkt sind. Sie können das Kind an der Untersuchung und an dem
Tracking-Verfahren, nur an der Untersuchung oder weder an der Untersuchung noch am
Trackingverfahren teilnehmen lassen.
• Gegen die Einrichtung eines zentralen Screening-Zentrums des öffentlichen Gesund-
heitsdienstes für ganz Bayern beim Landesuntersuchungsamt für das Gesundheitswesen
Südbayern habe ich angesichts der von medizinischer Seite vorgetragenen Argumente
aus datenschutzrechtlicher Sicht keine durchgreifenden Bedenken. Bei der geringen Anzahl
der tatsächlich zu behandelnden Kinder ist eine zentrale Sammlung der Daten erfor-
derlich, da nur so ein Überblick über ganz Bayern und die angestrebte Qualitätssicherung
möglich sein werden. Eine gute Qualität der Auswertung und eine qualifizierte Beratung
durch Spezialisten ist nur durch die Beteiligung einer zentralen öffentlichen Stelle gewährleistet.
• Nach dem ursprünglichen Konzept sollten alle den Säuglingen entnommenen Blutproben
beim Screening-Zentrum aufbewahrt werden. Dies hätte dazu geführt, daß ab Beginn des
Projekts eine Sammlung von Blutproben entstanden wäre, die nahezu die gesamten Geburtsjahrgänge
erfaßt hätte. Diese Sammlung hätte als "Gendatei" genutzt werden können.
Das Verfahren wurde nunmehr so ausgestaltet, daß das untersuchende Labor bei einem
negativen Befund die Testkarten und die Blutproben trennt; das betrifft die ganz
überwiegende Mehrzahl der Proben (über 99 %). Die Blutproben werden an das Screening-Zentrum
gesandt, das diese (jetzt anonymen) Proben für Forschungsvorhaben verwendet.
Eine Wiederzusammenführung von Proben und identifizierenden Merkmalen ist
nicht möglich. Ich habe dieses Verfahren für zwingend erforderlich gehalten, damit keine
umfassende Gendatei bei einer öffentlichen Stelle entsteht.