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Diversos autores
y enfermedades autoinmunes. Un papel que desempeña, también,
en los foros sobre la enfermedad, si bien al mismo tiempo hace hincapié
en que «es muy importante ayudarnos entre todos los afectados»,
mostrando así esa dualidad paciente-experto.
El segundo caso, el de Alfred Blasi, es aún más interesante puesto
que, aunque su hipótesis sobre el origen del síndrome resulta más
cercana a los planteamientos biomédicos, su formación académica
como informático y el registro de una patente con un tratamiento
farmacológico para la fibromialgia ha generado una importante polémica,
tanto en el seno de la comunidad científica como en los foros de
afectados, llegando incluso a ser sancionado por la Sociedad Española
de Reumatología y deslegitimado por las asociaciones de enfermos
de fibromialgia.
En este caso, los pacientes han pasado por dos fases con respecto
al compuesto de minerales. En un principio, tras su difusión por internet,
numerosos pacientes utilizaron el suplemento dietético. Pero,
en la actualidad, sobre todo tras la aparición de un artículo periodístico
en el que se plantea la cura milagrosa de la fibromialgia con
el suplemento dietético, 22 los afectados ha sido muy críticos con su
experiencia. Le han deslegitimado como verdadero enfermo ya que
su supuesta curación entra en conflicto con el objetivo que, como
colectivo, tienen de llamar la atención sobre la fibromialgia como una
enfermedad crónica e invalidante y, por supuesto, con la definición
médica de la enfermedad.
Siguiendo el recorrido sobre las páginas web de enfermos encontramos,
también, las páginas web de las asociaciones de enfermos de
fibromialgia. En ellas comprobamos que, mientras que los pacientes
y los «expertos pacientes» muestran modelos explicativos de la enfermedad
que están, en algunos casos, muy alejados de los criterios
médicos «oficiales», las asociaciones de enfermos optan por tener un
discurso mucho más cercano al de la reumatología. Esta situación se
debe, sobre todo, a la estrategia de las asociaciones de convertirse
en los canales a través de los cuales los enfermos negocien con la
comunidad médica diversos aspectos del síndrome (visibilidad social,
legitimidad, consecución de prestaciones) (Packard, Brown, Berkelman
et alii, 2004).
22 «El milagro de Alfred». Revista Interviú, 16/07/2007.