Los tiempos del cuidado - Imserso

LOS TIEMPOS DEL CUIDADO
122
Existe una relación significativa entre el estado de salud y la percepción subjetiva de soledad: las personas
más enfermas se sienten más solas, y viceversa (Bazo, 1990). Ello explica la importancia del apoyo
emocional y psicológico en el cuidado informal a personas dependientes. En muchas ocasiones, los
cuidadores son el único vínculo social y afectivo con el mundo más allá del hogar. A su vez, una parte de
los cuidadores están enfermos o tienen discapacidades. En esos casos suele producirse un apoyo mutuo
y no es fácil distinguir quién cuida a quién, especialmente entre parejas donde ambos experimentan
discapacidades (Otero et al., 2006).
Walker et al. (1995) han puesto en duda que el nivel de discapacidad sea determinante en la configuración
y consecuencias del cuidado. Estos autores consideran que, generalmente, los investigadores
no hallan correspondencia directa entre el estado de salud de la persona dependiente y el estrés del
cuidador, y que los estudios sobre correlación entre consecuencias negativas del cuidado y tipo y nivel
de discapacidad han producido resultados inconsistentes (Walker et al., 1995). Por otro lado, se ha
señalado que el grado de dependencia no está asociado con el nivel de reciprocidad existente en la relación
(Dwyer et al., 1994). El hecho de que la persona cuidada corresponda material o simbólicamente
al cuidador no depende sólo de sus capacidades físicas, sino que hay que acudir a otras variables para
explicar por qué y cuándo se produce esa correspondencia.
Sí parece haber consenso en que el cuidado de una persona con discapacidad mental es más estresante
que el cuidado de una persona con discapacidad física. En esa línea, Seltzer et al. (1997) encontraron
que el tipo de discapacidad tiene especial importancia en la definición del contexto del cuidado y en
la determinación de los predictores del bienestar psicológico de los miembros de la familia. Baltar et
al. (2006) concluyeron que los cuidadores de personas con demencia informaban de una peor salud
y de una mayor interferencia en su vida cotidiana que quienes cuidaban enfermos con discapacidad
funcional, y que el apoyo social recibido por el cuidador es menor en casos de demencia que en casos
de dependencia funcional. Cabe preguntarse hasta qué punto esta diferencia es consecuencia únicamente
del desgaste psicológico del cuidador o si también entra en juego la visibilidad social de cada
tipo de discapacidad. La ya citada investigación de Montoro Rodríguez (1999) halló que los cuidadores
de personas con problemas cognitivos soportaban una mayor carga emocional.
Las etapas de la enfermedad y las demandas de cuidado
El cuidado es parte de un proceso que está sujeto a la evolución de la enfermedad y a los ciclos vitales
de cuidador y receptor (Kahana & Young, 1990). Es necesario entender las enfermedades crónicas,
la discapacidad y el cuidado informal como procesos en desarrollo con puntos de referencia que
marcan diferentes fases (Call et al., 1999), con características particulares: la carga tiene diferentes
efectos a lo largo del tiempo y los roles sufren cambios relevantes durante la evolución de la situación.
Las referencias temporales no tienen por qué ser cronológicas, sino que pueden consistir en hitos o
acontecimientos que han marcado la evolución de la relación de cuidado. Los actores tienen como
punto de referencia el estado de la relación antes de la existencia de la dependencia física, pero una
vez que la demanda de cuidados se desencadena, la relación entre el cuidador y receptor se reevalúa
y modifica.