Los tiempos del cuidado - Imserso

La dimensión temporal es un elemento central en las enfermedades crónicas (Rolland, 1999). El cuidado
informal a personas mayores suele ser un proceso sostenido en el tiempo que se extiende varios años.
Las consecuencias del cuidado no tienen la misma incidencia al comienzo –cuando se desencadena la
demanda de cuidados- que al final de la relación de cuidado –cuando la muerte del familiar es inevitable-.
La aprehensión del carácter procesual del cuidado ha sido considerado uno de los desafíos en su
estudio (Montoro Rodríguez, 1999).
La mayoría de los estudios sitúan el promedio de tiempo de cuidado en al menos 5 años (Delicado
Useros, 2006; Durán, 2004; IMSERSO, 2005; Montoro Rodríguez, 1999). La duración del cuidado está
relacionada con el vínculo entre cuidador y receptor: los cónyuges, hermanos/as e hijas cuidan durante
mucho más tiempo que otros familiares o instituciones. La cercanía de parentesco y el pertenecer a la
misma generación son elementos determinantes en la perdurabilidad del cuidado informal.
Las primeras demandas de cuidados, que no interfieren en otras esferas de la vida del cuidador (o lo
hacen mínimamente), se proveen con un escaso coste; sin embargo, cuando la carga de cuidado es
muy alta, cada unidad añadida supone un gran esfuerzo (aumento del coste marginal). No es lo mismo
analizar la relación de cuidado informal al principio que al cabo de unos años o cuando ya se vislumbra
el desenlace. En esta línea, Abengozar y Serra (1997, en Losada Baltar et al., 2006) hallaron una relación
significativa entre el tiempo que los cuidadores informales de personas con demencia llevan cuidando
y el aumento de las discusiones familiares.
Cada etapa de la enfermedad demanda del cuidador un tipo específico de atención, que depende de
la capacidad de comunicación y afecto que el paciente muestre o sea capaz de desarrollar (Montoro
Rodríguez, 1999). Rolland genera una tipología que agrupa las enfermedades de acuerdo con sus similitudes
y diferencias en sus patrones psicosociales. Describe tres fases en la evolución psicosocial
respecto a las enfermedades crónicas, a las que hemos añadido una cuarta:
1. Fase de crisis: periodo en el que se manifiestan los síntomas y momento en que se produce el reajuste
y el plan de tratamiento y de asistencia. Este periodo implica la realización de numerosas tareas,
que incluyen:
a. Creación de un significado sobre la enfermedad para mantener una sensación de control de la
situación.
b. Proceso de afligimiento por la pérdida de la identidad del familiar antes de la enfermedad. En
las discapacidades sobrevenidas siempre se produce un luto (mourning) por la persona que era
antes de la misma. En las congénitas también se produce, pero en menor medida, por la persona
que podría haber sido y nunca será (Lefley, 1997).
c. Aceptación de que la situación permanece en el tiempo.
d. Organización a corto plazo para dar respuesta a la crisis, mientras la familia desarrolla mecanismos
para hacer frente a la incertidumbre o a la amenaza de la pérdida.
e. Aprendizaje para convivir con los síntomas y tratamientos de la enfermedad.
FACTORES SOCIODEMOGRÁFICOS Y CONTEXTO SOCIAL DEL CUIDADO INFORMAL: EL ESTADO DE LA CUESTIÓN
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