Los tiempos del cuidado - Imserso

LOS TIEMPOS DEL CUIDADO
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f. Establecimiento de una relación de trabajo con profesionales e instituciones. Los primeros encuentros
y consejos dados en este periodo pueden considerarse el “marco del suceso” (framing
event). Las familias aprenden las conductas transmitidas por los profesionales.
2. Fase crónica (el largo trayecto o long haul): periodo marcado por el ritmo de la enfermedad: episódica,
constante o progresiva. Es la vivencia cotidiana de la enfermedad crónica, en la que existe el
peligro de que:
a. El cuidador informal sufra burnout (se quema).
b. Las relaciones con familiares se deterioren.
c. Se vulnere la autonomía e intimidad de enfermo y cuidador.
d. No se redefinan adecuadamente los objetivos en desarrollo de cuidador y receptor con los límites
de la enfermedad.
3. Fase terminal: las familias que se adaptan mejor a esta fase son aquellas que son capaces de transformar
sus perspectivas de control de la enfermedad a un proceso satisfactorio de “dejarle ir” (letting go).
4. Fase de interpretación: aunque Rolland no la establece, sería posible añadir una cuarta fase, que se
produce una vez finalizada la convivencia con el enfermo -tras su muerte o institucionalización-. Se
trata del periodo en el que los familiares interpretan, con una mínima distancia temporal, lo sucedido
durante las etapas anteriores. El sentido que se otorga a la experiencia del cuidado a posteriori es
determinante desde el punto de vista del bienestar del cuidador en el futuro. En este sentido, Rolland
señala que es primordial entender las creencias y herencias multigeneracionales que guían tanto la
construcción de significados de los problemas de salud, como las relaciones de cuidado 3 .
La interacción de los ciclos individuales, familiares y de la enfermedad
Rolland señala que las fases se enlazan a través de periodos de transición, que se producen cuando las
familias reevalúan el ajuste entre la estructura de su vida anterior y las demandas de la enfermedad en
desarrollo. Estos periodos de transición, en los que se produce el acoplamiento entre los ciclos de la enfermedad,
la familia y los individuos, se caracterizan porque suponen un mayor grado de vulnerabilidad
(Figura 4.1.). La enfermedad y discapacidad tienden a llevar los procesos individuales y familiares hacia
situaciones de transición y de mayor cohesión (Rolland, 1999). Son momentos en los que la familia y
los individuos buscan fórmulas para adaptarse a los nuevos desafíos de la dependencia.
3) Este autor enfatiza la importancia de las creencias sobre la salud en la familia, pues “un primer desafío para la familia
es la creación de un significado para la experiencia de la enfermedad que promueva una sensación de competencia y
control” (Rolland, 1999: 251). Resalta también la relevancia de creencias sobre la normalidad, la relación cuerpo-mente, el
control y dominio, el optimismo y el pesimismo, los significados de salud, las causas y consecuencias de la enfermedad, y
los rituales familiares relacionados con la salud y la muerte.