Sprawozdanie Stenograficzne - Sejm Rzeczypospolitej Polskiej

340— opracowanie wskazań i zasad terapeutycznychw przypadkach nieimmunologicznego obrzękupłodu,— zastosowanie shuntu pęcherzowo-owodniowegoz wykorzystaniem technik fetoskopowych oraznowych kryteriów prognostycznych funkcji nerek,— wykorzystanie farmakologicznego i zabiegowegoleczenia wielowodzia o różnej etiologii z uwzględnieniemTTTS i seryjnymi amnioredukcjami,— opracowanie schematu postępowania w przypadkachzwyrodnienia gruczołowo-torbielowategopłuc płodu z wykorzystaniem terapii wewnątrzmaciczneji technik fetoskopowych,— opracowanie wskazań, zasad i techniki otworzeniajamy macicy w przypadkach wad rozwojowychu płodu (wodogłowie wewnętrzne, przepuklina rdzeniowa,uropatie zaporowe),— zastosowanie shuntów in-line i techniki otworzeniajamy macicy w leczeniu wodogłowia wewnętrznego,— zastosowanie metod endoskopowych w leczeniuprzepuklin rdzeniowych i zmian typu teratomau płodu,— opracowanie wskazań i techniki prowadzeniaterapii zabiegowej u płodów w wybranych wadachserca, częstoskurczu płodu, bloku całkowitego i niewydolnościkrążenia.Program przewidywał następujące finansowanie:— rok 2006 – 500 000 zł,— rok 2007 – 5 040 000 zł,— rok 2008 – 1 700 000 zł.Jednakże ze względu na limit środków otrzymywanychcorocznie na realizację programów politykizdrowotnej wysokość środków na program ograniczonazostała do 500 000 zł w każdym roku. W związkuz tym nie było możliwości dokonania doposażeniaw wysokospecjalistyczny sprzęt i aparaturę medyczną(m.in. ultrasonografy, aparaturę monitorującą),niezbędną do realizacji zadań programu.Dzięki realizacji programu w latach 2006–2008zastosowano metodę fetoskopii w przypadkach wadrozwojowych i chorób płodu (wykonano 155 badańUSG kwalifikujących do wykonania zabiegu in utero,155 zabiegów na płodzie). Szacuje się, że liczba koniecznychdo przeprowadzenia zabiegów wewnątrzmacicznychwynosi ok. 1200 na 400 000 porodóww skali roku.Ponadto opracowano rekomendacje, wskazania,zasady, techniki i schematy zabiegów wewnątrzmacicznychw przypadkach niektórych wad rozwojowychi chorób płodu.Stworzono jednolity model postępowania diagnostyczno-terapeutycznegow wadach rozwojowych płodu,opracowano internetowy system przekazu informacjii obrazów dotyczących stwierdzonej patologiipłodu w całym kraju (www.orpkp.pl) dla gromadzenia,przetwarzania i analizowania danych dotyczącychkompleksowej diagnostyki i rodzaju podjętejterapii płodu.Opracowano też płyty CD z nagraniami badańkardiologicznych u płodów: w warunkach fizjologii,ze zmianami czynnościowymi, z wadami serca, z zaburzeniamirytmu, ze zmianami w patologicznychciążach mnogich – do samodzielnej nauki przez lekarzydla gromadzenia, przetwarzania i analizowaniadanych dotyczących kompleksowej diagnostyki i rodzajupodjętej terapii płodu.Planowane jest wdrożenie do realizacji nowej edycjiprogramu ze względu na potrzebę rozwoju leczeniawewnątrzmacicznego w Polsce oraz koniecznośćpowstania i odpowiedniego wyposażenia ośrodka/ośrodków zajmujących się diagnostyką i terapią wewnątrzmaciczną.Na rok 2009 zaplanowano środkifinansowe w wysokości 2 000 000 zł, w tym 1 000 000 złna zakup aparatury medycznej.2. „Program badań przesiewowych noworodkóww Polsce na lata 2006–2008”. Celem ogólnym programujest obniżenie umieralności noworodków, niemowląti dzieci z powodu wad metabolizmu oraz zapobieganieciężkiemu i trwałemu kalectwu, wynikającemuz tych wad.Szacuje się, że w Polsce rodzi się blisko 400 dzieciz wadami metabolicznymi. W większości tych wadbrak jest objawów klinicznych, co uniemożliwia rozpoznaniechoroby przez lekarza. Brak wczesnego leczenia– w pierwszych dniach albo tygodniach życiadziecka – prowadzi często do zaburzeń rozwoju psychicznegoi fizycznego, a często także do ciężkiegoupośledzenia umysłowego w stopniu wykluczającymsamodzielne funkcjonowanie osobnika w społeczeństwie,a nawet śmierci.Cele ogólne:— obniżenie umieralności noworodków, niemowląti dzieci z powodu wad metabolizmu oraz zapobieganieciężkiemu i trwałemu kalectwu, wynikającemuz tych wad; wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczeniachorób wrodzonych objętych badaniem przesiewowym;— obniżenie kosztów leczenia i opieki nad dziećmiz chorobami wrodzonymi.Cele szczegółowe:— badania przesiewowe w kierunku wrodzonejniedoczynności tarczycy (hipotyreozy);— badania przesiewowe w kierunku fenyloketonurii(PKU);— badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy(CF);— badania w zakresie diagnostyki i leczenia choróbwykrytych w badaniach przesiewowych;— ewaluacja nowych technik analitycznych;— opracowanie i upowszechnienie rekomendacjii standardów postępowania diagnostyczno-leczniczego;— prowadzenie rejestru badań przesiewowych noworodków;— analizy statystyczne;— ocena epidemiologiczna;— szkolenia lekarzy, pielęgniarek i położnych;