Sprawozdanie Stenograficzne - Sejm Rzeczypospolitej Polskiej

341— upowszechnianie wiedzy o badaniach przesiewowych.W Polsce obligatoryjnie wykonuje się dwa badaniaprzesiewowe noworodków dla całej populacji– w kierunku fenyloketonurii i hipotyreozy wrodzonej.W ramach programu włączono także badaniaprzesiewowe w kierunku mukowiscydozy.Instytut Matki i Dziecka realizował program wewspółpracy z 7 laboratoriami przesiewowymi w Polsce,które znajdują się w Gdańsku, Krakowie, Katowicach,Łodzi, Poznaniu, Szczecinie i Wrocławiu.W latach 2006–2008 w ramach programu badańprzesiewowych noworodków przebadano łączniew kierunku fenyloketonurii i wrodzonej niedoczynnościtarczycy (hipotyreozy) po 1 188 128 noworodkówi 459 000 w kierunku mukowiscydozy oraz wykonano40 877 badań kontroli leczenia fenyloketonurii– razem 2 876 133 badań noworodków. W wynikuprzeprowadzonych badań przesiewowych u 592 noworodkówwykryto choroby wrodzone i zapewnionowczesne leczenie, które zapobiega dalszym poważnymzaburzeniom rozwoju, a w przypadku fenyloketonuriii hipotyreozy również ciężkiemu upośledzeniuumysłowemu. Od września 2006 r. rozpoczętowdrażanie przesiewu mukowiscydozy. Dzięki wdrożeniuprzesiewu mukowiscydozy dotychczas wykryto76 przypadków tej choroby. Jednakże z powodu ograniczeniawysokości środków finansowych w latach2006–2008 nie zrealizowano w pełni planowanegowdrożenia badania w kierunku mukowiscydozy całejpopulacji noworodków.Program przewidywał następujące finansowanie:— rok 2006 – 8 000 000 zł,— rok 2007 – 10 700 000 zł,—rok 2008 – 13 100 000 zł.Przewiduje się kontynuację programu w następnychlatach. Plan na 2009 r. – 12 000 000 zł, a potrzebyoszacowano na ok. 16 000 000 zł.3. „Leczenie antyretrowirusowe osób żyjącychz wirusem HIV w Polsce w latach 2007–2009”. Celemprogramu jest ograniczenie skutków epidemii HIV/AIDS poprzez zapewnienie leczenia antyretrowirusowego,wraz z monitorowaniem jego skuteczności,u pacjentów zakażonych HIV i chorych na AIDS, powodującezmniejszenie zapadalności i śmiertelnościz powodu AIDS w populacji osób żyjących z HIV orazzmniejszenie ich zakaźności dla populacji osób zdrowychw Polsce.Cel ten realizowany jest głównie poprzez objęcieleczeniem osób spełniających kryteria medycznei kontynuację terapii antyretrowirusowej u pacjentówleczonych w roku poprzednim.Cele szczegółowe to m.in.:— zapewnienie leków antyretrowirusowych niezbędnychw profilaktyce zakażeń wertykalnych(dziecka od matki),— zakup testów do diagnostyki zakażeń wertykalnychdzieci urodzonych z matek HIV+,—zakup szczepionek – indywidualny kalendarzszczepień dla dzieci urodzonych przez matki HIV+Ze względu na ograniczenia finansowe przyjęto,że zgodnie z aktualnie obowiązującymi w Polsce wytycznymiz programu finansowane jest wykonywanietestów diagnostycznych: po dwa oznaczenia na jedenrok dla każdego leczonego antyretrowirusowo pacjenta(wiremii HIV RNA i liczby limfocytów CD4/CD8) oraz oznaczenia dla leczonych ARV dzieci do18 roku życia i kobiet ciężarnych – w zależności odpotrzeb klinicznych.Bezpośrednią diagnostyką i leczeniem osób żyjącychz HIV i chorych na AIDS w Polsce zajmują sięośrodki referencyjne (wyłonione w drodze konkursuofert) powstałe na bazie klinik akademii medycznychi publicznych zakładów opieki zdrowotnej. Przedmiotemfinansowania przez MZ jest zakup leków antyretrowirusowych,testów i szczepionek dla dzieci urodzonychz matek zakażonych wirusem HIV.Programem objęte są wszystkie osoby HIV/AIDSspełniające kryteria medyczne, kobiety ciężarne zakażoneHIV oraz noworodki urodzone z matek zakażonychHIV, zgodnie z obowiązującymi w tym zakresiestandardami. W roku 2007 w ramach programuleczono ARV 123 dzieci zakażonych HIV i chorychna AIDS. W roku 2008 (wg stanu na 30 czerwca) leczeniemobjęto 126 dzieci.Leczenie antyretrowirusowe dzieci zakażonychHIV i chorych na AIDS, a także noworodków i niemowląturodzonych przez matki zakażone HIV (profilaktykazakażenia wertykalnego u noworodka – syropRETROVIR) jest prowadzone według wskazańklinicznych bez ograniczeń. U 20% dzieci zakażonychHIV i nieleczonych antyretrowirusowo dochodzido gwałtownego postępu choroby, objawy chorobyśrednio pojawiają się w 8 miesiącu życia. 80% dziecima objawy do 2 roku życia. Średnie przeżycie wynosi22–38 miesięcy. U 25% dzieci bez leczenia rozwijasię pełnoobjawowy AIDS przed ukończeniem pierwszegoroku życia.Poza lekami antyretrowirusowymi wszystkie wymienionepowyżej dzieci otrzymały w 2007 r. bezpłatnieszczepionki, według specjalnego kalendarzaszczepień, opracowanego na potrzeby dzieci przezKlinikę Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego AkademiiMedycznej w Warszawie – zatwierdzonegoi finansowanego przez Ministerstwo Zdrowia w ramachprogramu.Liczba leczonych i środki wydatkowane w poszczególnychlatach:RokLiczbaleczonychpacjentów2006 2970 95 000 0002007 3358 95 289 5842008 3507 159 630 0002009Środki wydatkowane z Rozdziału 85149:Programy polityki zdrowotnejZgodnie z limitem przyznanych środków– 40 000 000Według szacunku kosztów zawartegow dokumencie programu na rok 2009potrzeba 192 475 000