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48 Lukas Radbruch y Julia Downing<br />
• Afirma la vida y reconoce a la muerte como un<br />
proceso normal;<br />
• No pretende apresurar ni posponer la muerte;<br />
• Integra los aspectos psicológicos y espirituales a<br />
la atención del paciente;<br />
• Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes<br />
a vivir de la manera más activa hasta su<br />
muerte;<br />
• Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia<br />
a enfrentar la enfermedad del paciente y su<br />
propio duelo;<br />
• Emplea un enfoque de equipo para acercarse a<br />
las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo<br />
el consejo durante el duelo de ser necesario;<br />
• Aumenta la calidad de vida y puede ser también<br />
una influencia positiva durante la enfermedad;<br />
• Es aplicable en etapas tempranas de la enfermedad,<br />
en conjunto con otras terapias que intentan<br />
prolongar la vida, como quimioterapia, radiación<br />
ó terapia antiretroviral e incluye aquellas investigaciones<br />
necesarias para entender y manejar las<br />
complicaciones clínicas que se presenten.<br />
¿Cómo se proporciona<br />
el cuidado paliativo?<br />
El cuidado paliativo puede ser proporcionado, a través<br />
de una gran variedad de circunstancias y modelos, incluyendo<br />
el cuidado en el domicilio, en instalaciones<br />
hospitalarias, en internamiento y de forma ambulatoria.<br />
El cuidado puede ser proporcionado por especialistas<br />
así como por médicos generales, pero debe ser, en lo<br />
posible, integrado en instituciones de salud establecidas.<br />
El concepto de cuidado paliativo debe ser adaptado<br />
para reflejar las tradiciones, creencias y culturas locales,<br />
mismas que varían de comunidad en comunidad<br />
y de país a país.<br />
El cuidado paliativo es holístico y comprensivo,<br />
e idealmente debería ser proporcionado por un equipo<br />
multidisciplinario de profesionales del cuidado, trabajando<br />
muy cercanamente y definiendo los objetivos del<br />
tratamiento y los planes de cuidado de manera conjunta<br />
con el paciente y su familia. En muchos países pobres,<br />
el equipo multidisciplinario de cuidado incluye trabajadores<br />
comunitarios y curanderos tradicionales así<br />
como enfermeras, doctores y otros profesionales de la<br />
salud. Las enfermeras tienen un papel fundamental en el<br />
aporte de cuidados paliativos debido a su disponibilidad<br />
en ambientes de bajos recursos y generalmente son las<br />
coordinadoras del equipo multidisciplinario. El profesional<br />
de la salud puede trabajar por su cuenta con poco<br />
apoyo de otros actores, particularmente en ambientes<br />
rurales. Los trabajadores comunitarios y los voluntarios<br />
pueden ofrecer apoyo a los trabajadores del sector salud<br />
y han sido entrenados con buen efecto para apoyarlos<br />
con el cuidado médico más básico. En muchas comunidades<br />
con recursos limitados, los trabajadores comunitarios<br />
y los voluntarios son indispensables para proveer<br />
los cuidados paliativos y en particular con respecto al<br />
apoyo social para los pacientes.<br />
No obstante, existen situaciones específicas<br />
donde se requiere apoyo profesional de colegas ó de un<br />
equipo. La toma ética de decisiones en situaciones complejas,<br />
es desagradable para los pacientes y sus familias,<br />
ó en sistemas familiares con conflictos complejos que<br />
pueden detonar una necesidad de ese apoyo. Para los<br />
profesionales de la salud que trabajan por su cuenta, es<br />
muy útil identificar a los elementos ó equipo de apoyo<br />
de los cuales puedan echar mano si es necesario, para<br />
discutir problemas, compartir responsabilidades ó tener<br />
apoyo emocional. Este apoyo puede permitirles continuar<br />
con su trabajo en beneficio de los pacientes.<br />
Caso clínico<br />
Grace es una viuda de 43 años. Su esposo murió de “causas<br />
desconocidas” hace 4 años, y ella ha criado a sus hijos<br />
de 12 y 14 años por su propia cuenta desde entonces.<br />
Hace un año se dio cuenta que presentaba dolor al orinar<br />
y sus períodos se habían vuelto irregulares con sangrados<br />
a la mitad de su ciclo. No buscó ayuda médica<br />
inicialmente porque pensaba que estos síntomas formaban<br />
parte del envejecimiento y culturalmente no era<br />
apropiado discutir estos problemas con nadie. Seis meses<br />
después acudió a un sanador tradicional y, al no responder<br />
al tratamiento, eventualmente visitó su centro<br />
de salud local dado que el dolor se estaba agudizando;<br />
experimentaba sangrados hasta el punto de no poder<br />
mantenerse limpia y libre de olor. Posterior a su examinación<br />
en el centro de salud, fue canalizada al hospital<br />
local desde donde fue referida al centro nacional de<br />
cáncer, en donde se le diagnosticó un tumor cervical fungiforme.<br />
El diagnóstico inicial fue un carcinoma cervical<br />
en etapa IV, que se había extendido a los ganglios linfáticos,<br />
la pelvis y el hígado. Una intervención quirúrgica<br />
no era una opción viable y la quimioterapia no estaba<br />
disponible, así que le fueron administradas 5 sesiones de