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Principios del cuidado paliativo 57
solamente afecta a los familiares sino también a los
propios pacientes, quienes experimentan de manera
anticipada la tristeza de su propia muerte, así como las
diversas pérdidas, como la pérdida de un futuro ó de
ver a sus hijos crecer. Los pacientes necesitan apoyo
para trabajar en estos temas previamente a su muerte y
planear, hasta donde sea posible, el futuro con sus personas
amadas.
Diferentes factores pueden afectar el proceso
de duelo para los miembros de la familia, incluyendo
su relación con la persona que muere, la forma en que
murió, la manera en que experimentaron los síntomas
y cómo fue visto su sufrimiento, estigmas, la falta de
transparencia al informar de su enfermedad, las creencias
y prácticas culturales de cada región, rasgos
de la personalidad, otros trastornos que pudieran experimentar
y un duelo excesivo si han perdido varios
amigos ó familiares en un corto espacio de tiempo.
Este apoyo de duelo deberá ser proporcionado a los
familiares por parte del equipo de cuidados paliativos
ó canalizándolos a las redes comunitarias y sistemas
de apoyo. Es importante que la necesidad de apoyo en
el duelo sea reconocida y que el apoyo proporcionado
sea apropiado.
Toma ética de decisiones
Mientras que las guías y recomendaciones están disponibles
para más áreas de control de síntomas, existen
algunos temas relativos a los cuidados paliativos que están
cargados de implicaciones éticas.
¿La nutrición y sustitución de fluidos es
necesaria si la ingesta oral no es posible?
Los pacientes y más frecuentemente otros cuidadores y
profesionales de la salud insisten en la nutrición enteral
ó parenteral, ó al menos una sustitución de fluidos si los
pacientes no son capaces de comer ó beber. Si el terapista
no cumple con este deseo, en ocasiones es considerado
como inhumano mientras el paciente pasa hambre
ó muere de sed. La nutrición frecuentemente tiene
un significado simbólico abrumador y mientras el paciente
esté nutrido, los cuidadores percibirán una oportunidad
para que el paciente mejore. Este significado
puede ser apoyado por el equipo médico que explique
que el mantener las terapias anticáncer está relacionado
directamente al pobre estado nutricional del paciente.
Sin embargo, deberá tomarse en cuenta que los
pacientes en estado extremo de desnutrición (caquexia)
que sufren de VIH/SIDA muy a menudo no se benefician
de la nutrición. En muchos casos, un metabolismo
catabólico es la principal razón para la caquexia y la
provisión de calorías adicionales no cambia ese estado.
Los pacientes en la etapa final de la enfermedad pueden
deteriorarse con la sustitución parenteral de fluidos, cuando
el edema ó las secreciones respiratorias se incrementan.
La sed y el hambre, por otro lado no se incrementan
cuando los fluidos y la nutrición se mantienen.
En muchos casos, casi siempre en pacientes agonizantes,
los suplementos nutricionales, la nutrición parenteral
y la sustitución de fluidos no son mecanismos
indicados y deberán suspenderse ó mantenerse. Si es
necesario, pequeñas cantidades de fluidos (de 500-1,000
ml) pueden ser administrados vía subcutánea.
¿Cómo debemos reaccionar si los pacientes
solicitan una muerte acelerada?
El cuidado paliativo, por definición no acelera ni
pospone la muerte. La eutanasia activa no es un tratamiento
médico y no puede ser parte del cuidado paliativo.
Sin embargo, existen algunos pacientes recibiendo
cuidado paliativo que solicitan un suicidio asistido, una
eutanasia activa u otras formas para acelerar la muerte.
En muchos países, la suspensión ó mantenimiento
de tratamientos para mantener la vida es legal
y éticamente aceptable, por lo que la reducción en el
tratamiento puede ofrecer una opción. En algunos casos
que presentan un sufrimiento intolerable, la sedación
paliativa puede estar indicada. No obstante, para la
mayoría de los pacientes que solicitan una muerte acelerada,
puede ofrecerse una exploración más detallada y
un cuidado más empático. En ocasiones la declaración
“ya no quiero vivir” significa “ya no quiero vivir así” y la
comunicación sobre los problemas ó miedos puede ayudar
a aliviar el deseo de morir anticipadamente. Para la
mayoría de los pacientes es posible encontrar una solución
que les permita disfrutar el resto de sus días con
una calidad de vida aceptable.
Referencias
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