Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-1De l’expérience des PvVIH à des carrières de malades chroniquesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012quelquefois avec leur entourage (enfant, conjoint,etc.). L’observance constitue ainsi un motif d'affirmationd’une autorité de la part des soignants, et unesource de difficultés dans les interactions entresoignants et soignés.Les écarts des patients par rapport aux normes enmatière d’observance se justifient aussi par uneabsence de réponse de la part du personnel médicalou une réponse inadaptée (non favorable, évasive)face aux désirs et aux demandes d’aide pour desgrossesses ou des mariages avec des partenairesséronégatifs. Surtout au moment où la PTME n’étaitpas encore très avancée, l’impression que lespersonnels de santé décourageaient les grossessesa conduit des femmes à cacher leur état (au moinsdans les premiers mois) et à mettre le personnel desanté « devant le fait accompli ». Il en va de mêmepour les mariages avec des personnes séronégatives,tus aux soignants. Les PvVIH n’ont donc pas ététout-à-fait passives devant les soignants, même si lepersonnel soignant apparaissait comme légitime àpermettre des décisions considérées comme soumisesà des conditionnalités d’ordre médical. Lesécarts aux prescriptions (non prise de certainesmolécules, grossesses, etc.) ont été souvent opéréspar les PvVIH qui n’en ont pas discuté, se limitant àfaire constater après coup le fait accompli.D’autre part le facteur « temps » joue un rôle importantdans le rapport que les PvVIH entretiennent avecles médicaments et avec les soignants : certainsjustifient des épisodes de « repos thérapeutique » ;d’autres disent vivre des périodes de lassitude etmanifestent un désir de rompre avec ces traitements,préférant même recourir à des traitements alternatifsdélivrés par des thérapeutes néo-traditionnels localementou dans les pays frontaliers. Ces écarts constituentdes formes – mêmes inavouées – de désaveude la préséance du personnel médical surl’autonomie des PvVIH. De même, les décisions decertains patients de voyager sans en aviser lesresponsables de leurs soins, qui les découragenthabituellement de le faire, attestent de « marges delibertés » que s’octroient les patients tout en préservantla relation de soins.Les besoins des PvVIH évoluent avec le temps. Apartir du souci de « remonter la pente » en début detraitement (pour ceux qui étaient malades), lesbesoins changent avec la rémission clinique et unecertaine normalisation de l’état de santé. De plus, lesPvVIH sont inscrites dans un tissu social qui a sespropres attentes, et les réponses attendues de la partdes structures de santé et des personnels évoluent.L’expérience de la dimension bioclinique de la maladie,inscrite dans la relation avec les professionnelsde santé, semble marquée par une forme de contrôlemédical de la vie des PvVIH lié aux nécessités deleur traitement. Cette situation qui peut être perçuecomme coercitive tient au fait que les PvVIH n’ontpas d’autres moyens que la relation soignant-soignépour accéder aux médicaments et aux connaissancesà leur propos.2.2. Des PVVIH encore peu « expertes » oul’experience de la dependanceNombreuses ont été les PvVIH rencontrées qui n’ontpas d’informations approfondies sur la maladie endehors des noms de molécules (3) qu’elles prennent.Cette méconnaissance crée de réelles difficultéspour une maladie chronique dans laquelle elles sontengagées pour la plupart depuis plus de 10 ans. Lesreprésentations sur la prise ou la perte de poids(lipodystrophies), la manière de mener une sexualitédurable dans le couple, ou de faire un enfant en luiassurant le maximum de chances de ne pas êtrecontaminé, la possibilité d’envisager un mariageavec des personnes sérodifférentes, la toxicité desmédicaments à long terme, sont autant de questionspour lesquelles la plupart des PvVIH détiennent desconnaissances encore très sommaires.Les PvVIH posent-elles toutes les questions qui lesinterpellent aux soignants ? Ces derniers y répondent-ilsde façon suffisamment compréhensible pourles demandeurs ? Les associations contribuent-ellesà construire une information suffisamment pertinentequi puisse permettre aux PvVIH de mieux connaitreleur maladie et ses implications ? Ces associationsdisposent-elles de la formation et/ou de l'encadrementnécessaire pour jouer leur vrai rôle ? Il devientlégitime de s’interroger sur le niveau d’ « expertise »dont peuvent se prévaloir la majorité des PvVIH,malgré le vécu à long terme avec le VIH. La connaissancedes avancées médicales, la recherched’informations comme c’est le cas pour les patientsexperts décrits ailleurs, sont encore des voies peufréquentées. A ce propos, le contexte d’émergencedes associations sénégalaises peut être interrogé.Les études réalisées dans ce sens (Mbodji, 2000,Mbodji, Taverne 2002) montrent que nombre d’entreelles ont été suscitées et créées avec l’appui d’autresacteurs, pour répondre à une urgence de mobilisationet de représentation des PvVIH. Mais il apparait(3) Parfois ces noms de molécules ne sont pas connus des personnesqui les prennent.107