Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012l’expérience du traitement antirétroviral, mais ne fait pasétat de lipodystrophies (6). Toujours en Ougandal’analyse de Kyajja et al. sur les effets secondaires etstratégies de réponse de 166 personnes sous ARVn’enregistre pas de plainte à propos des lipodystrophies,probablement parce que les personnes ont rapporté leseffets immédiatement perceptibles après les prises destraitements (7). Au Cameroun, Sophie Djetcha ainterrogé des personnes qui avaient une expérience dequelques mois à quelques années d’un traitement parTriomune, une combinaison thérapeutique qui peutavoir cet effet secondaire (8). Ses résultats montrent queles patientes se plaignent essentiellement des lipo-atrophies,comme si les lipo-hypertrophies pouvaient plusfacilement « se fondre » dans une perception del’embonpoint ; cependant ces résultats sont à considéreravec prudence compte tenu du faible nombre despersonnes interrogées et de l’absence d’informationsdisponibles sur leur atteinte objective et sur le contextede leur expérience.2. OBJECTIFS DE L’ETUDENous proposons donc dans cette étude focalisée derépondre à quatre questions principales :Les lipodystrophies cliniques (diagnostiquées par lemédecin) sont-elles perçues par les personnes quien sont atteintes, et de quelle manière ?Dans quelles circonstances les lipodystrophies sontellessources de souffrance ?Quelle est l’expérience des personnes atteintes,incluant leurs stratégies pour faire face à leurstroubles et quels éléments biologiques, psychologiqueset sociaux, ou relatifs aux services de soin ladéterminent ?Quel rôle jouent les associations ? Les personnesatteintes considèrent-elles les lipodystrophies commeune question médicale relevant de l’expertise desmédecins et pharmaciens, ou comme un enjeu desanté publique susceptible de faire l’objet d’unerevendication pour l’amélioration des traitements ?3. METHODE ET POPULATIOND’ENQUETEL’étude, d’approche qualitative, a été menée à Dakar,au Centre de Recherche et de Formation à la prise encharge du VIH et des maladies associées (CRCF) deFann, essentiellement auprès de patients de la cohorteANRS 1215, et secondairement auprès d’autres acteurssociaux dans un objectif de contextualisation.Les patients ont été contactés par l’intermédiaire de leursmédecins traitants qui ont proposé un entretien avec lasociologue (SB) à des personnes atteintes de lipodystrophieclinique, c’est-à-dire ayant des symptômes visiblespar le médecin. La sélection a été faite sur la base d’unchoix raisonné, pour représenter une variété de situationssociales, économiques, de sexe et d’âge.Les entretiens étaient semi-directifs. La chercheureannonçait à son interlocuteur le thème de l’entretien,mais ensuite s’abstenait de questions trop directivesou insistantes pour ne pas induire une réinterprétationde l’expérience des personnes rencontrées. Ellea fait en sorte que l’entretien se déroule le plus naturellementpossible en évitant la standardisation de laforme et de l’ordre des questions, tout en abordantl’ensemble des sujets fixés au départ. Le choix decette technique s’inscrit dans le souci de recueillirautant d’informations que possible tout en mettant lapersonne interviewée à l’aise. Les entretiens abordaientles thèmes suivants : les perceptions detroubles de la forme corporelle (en évitant d’introduirela notion de symptôme concernant la morphologie oula répartition des graisses), les perceptions etl’expérience des recours thérapeutiques et de leurseffets (en évitant d’introduire a priori la distinctionentre effets principaux et secondaires), les attitudesdestinées à gérer (ou cacher) les lipodystrophies.Des entretiens, uniques pour chaque personne, ontété réalisés avec 16 femmes et 4 hommes. La répartitionpar sexe des personnes auprès desquellesl’enquête a été réalisée n’a pas respecté la proportioninitialement prévue pour notre population d’étude, carles médecins ont orienté davantage de femmes qued’hommes vers l’enquêtrice et les femmes étaient plusdisponibles que les hommes pour répondre.Des responsables associatifs et des médecins ontété également interviewés comme personnesressources. Un focus-group a été organisé pourexplorer notamment cette question ; il a rassemblé 11personnes du Réseau Communautaire pour l’Ethiquede la Recherche et des Soins, représentant 9 associationsd’appui aux personnes vivant avec le VIH.Les propos tenus sur la connaissance, l’expériencedes lipodystrophies et leur traitement social par lesassociations ont été notés et en partie enregistrés.Une immersion au CRCF a permis de relever lesmentions de la question des lipodystrophies faites aucours des réunions (staff, réunions des travailleurs119