Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-4 Les plaintes et leur interprétation : effets des antirétroviraux, du VIH ou du vieillissement ?ird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012antirétroviraux et de leurs effets sur une longue durée,- décrire les interprétations causales des troubles etpréciser leur relation avec les perceptions du traitement.2. METHODE ET POPULATIOND’ENQUETELes données proviennent en premier lieu d’entretiensindividuels et collectifs réalisés auprès de deux souspopulationsde la population d’étude du projet ANRS1215 : des personnes atteintes de lipodystrophies etdes femmes veuves (1) . Dans les deux cas, l’évocationdu traitement et des plaintes des personnes était pertinenteau vu du thème principal de la sous-étude : dansle premier cas, les lipodystrophies constituent un deseffets indésirables des traitements et nous souhaitionsmettre l’expérience de la lipodystrophie dans lecontexte de l’ensemble des effets perçus ; dans l’autrecas, ces effets pouvaient être un des éléments clédans les rapports sociaux des personnes et influencerleurs relations avec leur entourage. Cette évocationdes effets du traitement et des plaintes était doncsusceptible de venir, aux yeux des personnes interrogées,compléter l’entretien. Les questions concernantl’existence de plaintes, la perception de leur rapportavec le traitement, et les perceptions des causes, ontété abordées de manière systématique. L’objectif de lasous-étude concernant la description des désagrémentsdu traitement a été explicité au cours des entretiens; les perceptions globales du traitement ont étéabordées alors que les interventions de l’enquêtrice etses « relances » avaient déjà clairement manifesté saneutralité; un climat de confiance était instauré à cestade de l’entretien, favorisant l’expression des plaintes.Les personnes n’ont pas été sélectionnées sur labase de l’existence objective d’effets indésirables décritset traités par les médecins : elles étaient susceptiblesd’éprouver un bon état de santé ou des symptômes,objectivement associés ou pas au traitement.Les grilles d’entretien ont été élaborées par AliceDesclaux et Sokhna Boye. Les entretiens ont étéréalisés, enregistrés, traduits et saisis par Sokhna Boye.Une analyse thématique horizontale a été pratiquée parla définition de codes puis la codification de l’ensembledes entretiens relatifs au traitement, suivies de laréalisation d’un tableau sous Word classant les extraitsd’entretiens pertinents selon huit thèmes ; cette partie detraitement et d’analyse, ainsi que la rédaction, ont été(1) Les résultats de l’enquête concernant les lipodystrophies figurent auchapitre III-2 ; ceux concernant les veuves figurent au chapitre IV-6.La méthode d’enquête est présentée de manière détaillée dans ces chapitres.Les principales caractéristiques de la population d’enquête sont présentéesen annexe.154effectuées par Alice Desclaux. Par ailleurs l’historiquedes régimes thérapeutiques a été retracé pour 20patients par Sokhna Boye avec l’aide de Mame BastyKoita Fall. Les deux auteures ont discuté l'avant-dernièreversion du document.La population d’enquête, comprenant 48 personnesqui se sont exprimées au cours d’entretiens individuels(26) ou collectifs (6 entretiens), n’est pas parfaitementreprésentative de la population de la cohorteANRS 1215. Au total, c’est une population davantageféminine, d’âge supérieur à l’âge moyen dans lacohorte. Les résultats ne seront pas analysés entermes de fréquence des plaintes mais en termes delangage et concepts utilisés (« idiomes de détresse »),d’expérience et de significations attribuées par lespersonnes interrogées.Une enquête complémentaire a porté pour 20 patientssur les régimes thérapeutiques et les médicaments(formes commerciales et DCI) successivementconsommés. Cette enquête a été réalisée à partir desdossiers du service de la pharmacie du CRCF parSokhna Boye.3. RESULTATSLe parti-pris de cette analyse est d’exposer les plaintesdes patients du point de vue émique. Le commentaireintégrera des éléments étiques dans la mesureoù ils peuvent avoir un intérêt pour l’analyse. Lesrésultats aborderont successivement quatre thèmes :les plaintes des patients, les perceptions du traitementantirétroviral au long cours, la temporalité des effetsdu traitement, et l’attribution causale des troubles.3.1. Les plaintes des patientsL’ensemble des entretiens montre en premier lieu uneappréciation favorable du traitement, complétée danscertains cas par des plaintes concernant des symptômesqui peuvent être anciens ou récents, avec desniveaux de gravité hétérogènes. Les plaintes qui nesemblent pas avoir de lien objectif avec le traitementantirétroviral ou l’infection à VIH sont rapportées dansla mesure où la personne qui en souffre pense que celien existe, comme dans le cas de la citation suivante :« Je trouve que les médicaments m’ont fait du bien. Ilsm’ont donné plus d’appétit et de la forme. D’ailleurs,chaque fois que je viens en consultation, on me dit quemon taux de CD4 est indétectable. Comme effet négatif,j’ai des problèmes au niveau des yeux, parfois ilssont enflés. » (Aby)