Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012qu’« intervenant communautaire ». Il s’agissait alorsd’un des premiers exemples de participation « communautaire» dans un essai thérapeutique. Pourpallier à l’indisponibilité d’un assistant social,l’équipe de recherche avait sollicité un leader associatifpour se charger des remboursements des fraisdes participants. Interrogé, ce dernier préfèredésigner sa fonction comme celle d’un « éducateurthérapeutique » qui consistait selon lui à : recruterdes patients ; intervenir dans la procédure deconsentement éclairé (information et signature duconsentement) ; informer sur le traitement et leseffets secondaires. Les activités de remboursementsdes frais pris en charge (bilans biologiques,ordonnances, transports) étaient assurés par unsecond acteur associatif précédemment cité.D’après lui, c’est après sa première participation àun essai clinique — en tant que « sujet de la recherche» et non pas en tant que membre de l’équipe —qu’il a commencé à s’informer sur les traitements :Depuis je m’intéresse beaucoup aux traitementsARV. Je participe à un réseau africain de prise encharge : Afrique 2000, lequel regroupe 8 pays et 17associations sur le thème de la prise en chargeglobale. C’est dans ce cadre, et aussi par le réseauAIDES que j’ai fait plusieurs voyages sur Paris. J’aipris des contacts avec Info traitements et c’estcomme cela que j’ai pu avoir des abonnements àleur revue. Et également la revue REMAIDES. Celam’informe sur les effets secondaires des traitements,les effets cliniques et me donne l’actualitésur les traitements. Je visite également des sitesinternet. Puis j’ai été choisi dans le cadre d’un essaiclinique pour informer les patients.Cette personnalité apparaît comme très dynamiquepour activer des réseaux internationaux et capitaliserdes informations concernant les avancées de larecherche thérapeutique. Dans ce cas, il s’agit plusparticulièrement du réseau Afrique 2000 qui a étémis en place en 1997 par une association française(AIDES). En 1998, trois associations sénégalaisessont intégrées à ce réseau, puis suite à leur exclusionet à l’absence de représentation du Sénégal,une quatrième association est intégrée en 2003 ; ils’agit de celle dont l’informateur est responsable.Ces trois éléments biographiques : 1) participant àdeux recherches cliniques ; 2) leader associatif ; 3)« intervenant communautaire » dans le cadre d’un« projet », correspondent aux trois facteurs cités parBillaud (41) sur lesquels repose l’acquisition d’uneexpertise « profane ». A savoir : le vécu de la maladie,l’engagement associatif et la nature des relationsentretenues avec les professionnels de santé.Cependant, il faut préciser que cette démarche estisolée (aussi bien en termes d’acquisition deconnaissances que de son implication « professionnelle» précoce dans un processus de rechercheclinique) et il est difficile de savoir quel usageil fait de ces connaissances : est-ce qu’il s’agitd’un intérêt uniquement personnel, auquel cascette information n’est pas partagée ; ou d’unintérêt collectif qui se manifeste par la diffusion decette information auprès des membres de sonassociation et des participants à la recherche cliniquedans laquelle il intervient ? S’il n’a pas étépossible d’obtenir ces réponses, l’entretiensuivant mené avec un autre leader associatif peutcependant nous mettre sur la voie :« Avant les infos c’était au niveau du CTA par lespersonnes salariées par l’ANRS. Mais souvent, ilsgardent cette info pour eux et ils se glorifientdevant tout le monde qu’ils sont dans trois projets,qu’ils touchent trois salaires du fait de leur travaildans les projets. Mais il faut sortir d’une seuleassociation seulement (il cite le nom del’association en question), il faut aller vers lesautres. Sinon c’est de la rétention d’infos, ils neveulent pas que cette info passe. Mais si vousn’avez aucune information, alors comment voulezvous les renseigner ? J’ai des informations seulementdepuis que vous organisez ces réunions (22) ,maintenant c’est devenu possible mais avant il n’yavait rien. »Cet informateur confirme des propos qui ont déjàété évoqués par d’autres PvVIH et selon lesquelsles informations sur les « projets » (23) seraientréservées à des patients privilégiés. Il souligneégalement un autre problème qui est partagé pard’autres associations de PvVIH : le fait que leCRCF employait en 2006 uniquement des PvVIHissues d’une seule association et qui selon lui aparticipé à ce que l’information circule uniquementau sein des membres actifs de cette association(qui se trouve être celle de l’informateur précédent).Ce témoignage rend compte des relationsentre associations de PvVIH au Sénégal et entreles membres d’une même association : faible diffusiondes informations acquises ; conflits entreleaders d’associations ; emplois convoités dansles projets de recherche clinique, etc.(1) Il s’agit des réunions trimestrielles évoquées plus haut.(2) Sur l’usage et la signification du terme « projet » par les participants pourdésigner une recherche clinique, nous renvoyons aux travaux de Couderc(2011) et Ouvrier (2008 ; 2011).341