Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012méthodologie des essais mélangés à d’autres issusde leur propre interprétation et leurs connaissancessont approximatives. Cette absence de familiarité desreprésentants associatifs avec le domaine de larecherche médicale peut s’expliquer par plusieursfacteurs :─ une absence d’information spécialisée, standardiséeet collective à leur intention ;─ un socle étroit de compétences sur la pathologie del’infection à VIH et son mode de prise en charge ;─ un niveau d’éducation faible et une difficulté d’accèsà l’écrit en français (18) pour la plupart (la majorité desreprésentants associatifs a un niveau d’études primairevoire secondaire, quasiment aucun n’a suivi un cursusuniversitaire) ;─ le poids des hiérarchies sociales et statutaires entremédecins et patients ;─ un nombre très limité d’acteurs associatifs qui ont pubénéficier d’acquisition de connaissances sur lesprocédures d’une recherche clinique et se familiariseravec ce milieu au moment de la mise en place del’ISAARV, notamment car la question de l’accès auxARV avait été peu investie par eux à cette époque.Toutefois, certains responsables d’associations sedémarquent compte tenu de leur expérience personnelleen tant que participant à une recherche cliniqueet de leur fonction (président d’association). Sensibilisésà l’environnement d’une recherche clinique, ilssont familiarisés avec le vocabulaire biomédical :« Les patients, lorsqu’on prend conscience qu’ils sontdans un protocole de recherche, c’est lorsqu’il y a unproblème. On ne les voit pas à l’inclusion mais après.On est au courant que lorsqu’ils signent le contrat eton ne connaît pas les termes de référence du protocolepour les renseigner » (Leader associatif, 2006)Le témoignage de ce leader associatif montre égalementqu’il souhaiterait être impliqué dés le début duprocessus de recherche clinique. Selon lui, cela a desconséquences sur leur méconnaissance des PvVIHqui participent à des projets et sur leur capacité à lesrenseigner à propos de détails du protocole de recherche.A ce sujet, il a proposé que les notes d'informationde chaque projet de recherche clinique ainsi que laliste des professionnels de santé impliqués dans leurréalisation soient dorénavant transmises aux associationsde PvVIH. Cette réflexion qui montre un débutd’intérêt des associations de PvVIH pour les projets de(18) Les protocoles de recherche, et les documents relatifs à la procédure deconsentement en particulier (note d’information aux participants et formulairede consentement) sont généralement rédigés en français.recherche clinique a cependant été confrontée à laréalité par un chercheur membre du comité nationald’éthique. Ce dernier dît regretter l’absence de ce leaderlors des séances d’expertise des protocoles de rechercheau comité national d’éthique alors qu’il figure parmiles membres du comité. Cette situation atteste d’undécalage entre d’une part, la volonté d’une minoritéd'acteurs associatifs d’être plus impliqués dans le processusde recherche clinique ; d’autre part, leur absence departicipation au sein des instances décisionnelles.La recherche clinique perçue commeun domaine inaccessible« Tu sais moi, en tant que PvVIH je ne peux passavoir comment fonctionnent les essais cliniques, jene suis pas infirmière ou je ne sais quoi. » (Représentantassociatif)Les représentants des associations de PvVIH interrogés,et invités dans les réunions du CRCF, éprouventdes difficultés à imaginer leur place dans le processusde recherche clinique, ils n’envisagent pas de pouvoirprendre part à des décisions en rapport avec le protocolede recherche car ces débats leur semblent inaccessibles.De fait, ils ne perçoivent pas les espacesd’échanges et de diffusion d’informations sur la rechercheclinique tels que le comité scientifique du CRCF, la« tribune d’échange » du CRCF, le CNERS, le CAB, ouencore les Journées scientifiques ANRS comme unepriorité. Leur présence est aléatoire et leur participationaux débats et aux prises de décision est en généraltimide, voire parfois nulle. L'hyperactivité des leadersassociatifs qui sont très souvent sollicités à participer àdes ateliers organisés par leurs différents partenairesfinanciers est également un facteur qui peut expliquerleur absence. De manière générale, on constate uneabsence de participation de leur part à la diffusion et àl'implémentation des résultats restitués à l’occasion deces espaces. Les participants et certains professionnelsde santé ne leur reconnaissent pas non plus un rôle actifdans le processus de recherche clinique, comme leconfirment les travaux de Desclaux C. (40) qui montrentque d’un côté, les participants n’identifient pas les associationscomme impliquées dans l'organisation desessais cliniques et comme pouvant être des interlocuteurspotentiels ; de l’autre côté, les professionnels desanté ont tendance à associer leur rôle aux activités desoutien psychosocial et économique uniquement.4.3.3 La place des « associatifs » au CRCF :des rôles en constructionEntre 2005 et 2007, il était difficile de faire une distinctionentre les individus qui avaient un statut « d’intervenant339