Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE IVAspects sociauxIV-1Le devenir socio-économiquedes patientsJulie Coutherutird-00718213, version 1 - 16 Jul 20121. INTRODUCTIONLimiter l’impact social de la maladie était présentécomme l’un des objectifs majeurs dans le plaidoyer enfaveur de l’accès aux médicaments ARV pour les paysdu Sud dans les années 2000. Douze ans plus tard,alors que plusieurs millions de personnes reçoiventdes traitements ARV dans les pays du Sud, l’impact àlong terme sur les conditions de vie des patientsdemeure encore insuffisamment décrit.Il est évident que l’usage des médicaments ARV a transforméles conditions de vie des PVVIH. En 2012, l’infectionpar le VIH est de plus en plus souvent considérée commeune maladie chronique par les patients. Ceux-ci ont peu àpeu réorganisé leur vie, l’amélioration de leur état somatiqueles a conduit à réinvestir leurs rôles sociaux.Les diverses enquêtes anthropologiques réalisées auSénégal entre 2000 et 2008 ont révélé l’évolution duvécu des PVVIH. Ces études qualitatives ont permisde décrire les diverses destinées possibles, d’en comprendreles déterminants. Bien que le nombre desparticipants de la cohorte ANRS 1215 soit peu importantet ne permette de ce fait que des généralisationsprudentes, nous avons souhaité obtenir un point devue plus global sur le devenir socio-économique del’ensemble des participants de la cohorte.L’objectif de la présente étude est d’explorer un ensemblede thème à partir desquels il est possible de formulerun point de vue global sur l’impact social pour lespatients d’une décennie de prise en charge médicalepar les ARV. L’enquête a exploré : la structure familiale,l’emploi, les ressources, le réseau social, le partage del'information, le contact avec les associations, la fécondité,la santé mentale et sexuelle. Cette étude transversalea été proposée à l’ensemble des participants de lacohorte, elle fournit des données quantitatives sur desthèmes qui ont été investigués de manière plus spécifiquepar des études qualitatives.2. METHODEL’enquête s’est déroulée au CRCF (Centre Régional deRecherche et de Formation à la Prise en ChargeClinique) et au CTA (Centre de Traitement Ambulatoire),dans l’enceinte du CHNU (Centre Hospitalier NationalUniversitaire) de Fann, entre octobre 2009 et janvier2010, par entretiens à l’aide d’un questionnaire. Elles’apparente à une étude biographique rétrospective carnous avons recueilli des informations actuelles et desinformations du passé récent des individus.En octobre 2009, 258 patients étaient encore suivisdans la cohorte ANRS 1215, 62 n’ont pas été vus àcause d’un retard à la signature des consentementspour le déroulement de la troisième phase de suivi.Parmi les 196 patients repérés, 11 ont refusé d’êtreinterrogés et 185 personnes ont été interviewéesdans cette enquête quantitative (FIGURE 1).2.1. DéfinitionsNous avons appelé « conjoint » ou « partenaire », unpartenaire régulier quel que soit le type d’union. Cependant,la déclaration de partenaire est quasiment systématiquementliée à une vie conjugale officielle de type marital.Les femmes non mariées ont très peu évoqué de partenaireou de rapports sexuels, les hommes un peu plus.L’annonce du statut sérologique à son conjoint dépend dutype d’union conjugale. L’exploration de la reconfigurationmatrimoniale au cours du temps est complexe.Nous avons fait une distinction entre l’annonce du statutsérologique à l’entourage (père/mère, cousin, amis,membres associatifs) et au partenaire.2.2. Variables exploréesLe questionnaire a été élaboré sur la base de questionsdéjà utilisées lors des premières enquêtes de 1998-2001 (1).Il se compose de plusieurs parties thématiques :La première partie du questionnaire sur les caractéristiquessocio-démographiques explore les caractéristiquesidentitaires, l’itinéraire de vie conjugale en mentionnantles types d’union conjugale depuis le début du suivi et lestatut sérologique des partenaires, la place de l’individudans l’unité domestique et l’itinéraire professionnel.La deuxième partie du questionnaire explore le rapportau traitement.La troisième partie du questionnaire explore la vie sociale.Pour tous les patients nous avons abordé la question dupartage du statut sérologique : à qui [partenaire (époux(se) ou concubin(e) et/ou entourage (père/mère, cousin,amis, membres associatifs)], quand (date de l'annonce),comment (circonstances de l'annonce). Les raisons denon-partage ont été évoquées à l’aide de questionsouvertes. Nous avons également demandé si les personnespensaient que d’autres individus connaissaientleur statut sérologique sans leur en avoir parlé, si ellesconnaissaient d’autres personnes ayant été dépistéespositives pour le VIH depuis le début de183