Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE IV-4Les attitudes en matière de procréationird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012est identifié comme celui des « spécialistes » du VIH.Il s’agit du gynécologue, de la maitresse sage-femme,du médecin infectiologue, de deux assistants sociaux,d’une médiatrice. Ils essaient de mettre en place unsuivi régulier conforme aux recommandations duprogramme PTME, de prêter une attention particulièreaux femmes dont ils doivent à la fois soulagerl’angoisse, partager les informations biomédicales,effectuer des médiations familiales qui débordentsouvent dans leur vie familiale, proposer le dépistagedu conjoint, des enfants et assurer une prise encharge médicale adéquate dans un contexte marquépar des ruptures fréquentes de réactifs pour lesexamens immuno-virologiques, et plus rarement desARV. Ces diverses sollicitations autour de la prise encharge liée au VIH leur semblent parfois excessives etles conduisent parfois à se sentir « débordés » par lesuivi des femmes enceintes séropositives. Ils sontsouvent sollicités par ces femmes pour diversesdifficultés médicales, financières ou familiales. Parfois,ils sont contraints d’établir des relations personnaliséesavec les patients pour assurer ces médiations. Ilssont également sollicités par le programme nationalde lutte contre le sida pour diverses activités administratives.Les activités supplémentaires liées à la priseen charge des femmes séropositives sont considéréescomme incluses dans leurs tâches requises malgré lasurcharge de travail engendrée par cette spécialisation.Ils dénoncent une gratification insuffisante dutravail accompli, et un manque de reconnaissance dela part des autorités médicales, des responsables deprogrammes ou parfois des patients.Les femmes enceintes séropositives suivies danscette structure spécialisée bénéficient d’un bilan infectieuxà coût réduit, d’une prescription d’ARV gratuit,d’un appui psychosocial, parfois de conseils alimentairespour l’alimentation du nourrisson et d’appui enlait artificiel, ainsi que d’un suivi biomédical spécialisé.L’équipe spécialisée implique peu les autres professionnelsde la structure de santé dans la prise encharge des femmes séropositives, y compris lessages-femmes qui les ont dépistées, par crainte derupture de confidentialité et de comportementsstigmatisants à leur égard.Cette attitude est déplorée par les sages-femmesaffectées à la consultation prénatale des femmesenceintes, qui estiment qu’elles sont tenues à l’écartde toutes ces activités, alors que ce sont elles qui «prennent le risque de tester les femmes ». Certainesexpriment un sentiment de frustration face à l’absenced’implication dans les activités du programme nationalde lutte contre le sida qui sont perçues comme valorisantes,susceptibles de renforcer leurs compétenceset leur faire bénéficier d’avantages financiers. Certainesd’entre elles perçoivent les mesures spécifiquespour le VIH, notamment la gratuité du test VIH etl’accompagnement personnalisé des femmes séropositives,comme des privilèges qui ne se justifient pasdans un contexte où tous les autres examens biologiquesqu’elles prescrivent lors de la consultation prénatalesont payants. Elles soulignent que de nombreusesfemmes enceintes ne peuvent pas prendre encharge les frais du bilan minimal de la grossesse ycompris pour le diagnostic d’affections graves quipeuvent « engager le pronostic vital » des femmesenceintes. Dans ces situations, elles sont complètementdémunies face à la détresse de ces femmes.Aussi, la gratuité d’un test VIH qui revient majoritairementnégatif est parfois mal comprise. Dans certainscas, les sages-femmes refusent de délivrer le résultatdu test VIH si la femme n’effectue pas le bilan prénatalminimal prescrit.Les femmes séropositives qui ont eu une ou plusieursexpériences procréatives avouent avoir vécu difficilementla grossesse marquée par l’angoisse de voir leursanté se dégrader et le risque de transmettre le VIH àleur enfant. Elles ont également témoigné des difficultésfinancières auxquelles elles ont été confrontéespour faire face aux dépenses occasionnées par leurmaternité. En effet, en dépit de divers soutiens, denombreuses dépenses demeurent à la charge desfamilles qui disposent de peu de moyens pour survivre.Pour assurer ces charges, elles sollicitentfréquemment des appuis accordés aux « OrphelinsEnfants Vulnérables du VIH » par les ONG ou le PNLSpar l’intermédiaire de l’association des femmes vivantave le VIH ; mais ces aides demeurent insuffisantespour satisfaire leurs besoins.3.2.2. Un accouchement « à risque »La majeure partie des femmes enquêtées ont rapportédes expériences difficiles liées à l’accouchement.Beaucoup d’entre elles ont été victimes de pratiquesdiscriminatoires ou ont été négligées en raison de leurstatut VIH.L’expérience d’Amy au début des années 2000 attestedes difficultés vécues :« On écrivait dans le carnet « PTME », en rouge et enhaut. Tout le monde le voyait. Partout où tu pars avec lecarnet on sait que tu as la maladie. Quand je suis venueà l’hôpital, ils m’ont demandé de retourner à la maison.Ils ne m’ont même pas examinée pour voir ce quej’avais. Je leur ai dit que j’avais « rompu les eaux ».Ils ont regardé le carnet et m’ont demandé de233