Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

Evaluation de l’impact bio-clinique et social, individuel et collectif, du traitement ARVchez des patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de l’ISAARV – Cohorte ANRS 1215.ird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012déclarent ne pas prendre leurs médicamentslorsqu'ils ne sont pas sûrs de pouvoir assurer leurrepas quotidien ; 3/ le déficit d'information sur le VIH,les traitements ARV, les conséquences des rupturesde traitement ; 4/ les difficultés de communicationavec les professionnels de santé ; 5/ le recours àdifférentes thérapies traditionnelles ou alternatives.Les études anthropologiques ont permis de voir émergerdes difficultés nouvelles concernant la sociabilitédes PVVIH sous traitement, notamment autour desquestions de mariage et de désir d'enfant, à proposdesquelles se conjuguent les aspirations individuellesà une vie redevenue « normale » et les pressionssociales et notamment familiales.2.1.2. 2008 – 2011, les enseignements récentsLa période 2008 – 2011 nous fait entrer dans les questionnementssur le devenir à long terme des patients,de l’organisation des dispositifs de soins, de « la fin del’exceptionnalité du sida ».Le suivi des patients montre que l’efficacité thérapeutiqueest maintenue, la mortalité est faible et l'observancethérapeutique toujours élevée. Les analyses montrentque les femmes ont une meilleure observance que leshommes. Le taux d'échec thérapeutique pour lespatients en première ligne de traitement est similaireavec ceux décrits dans les pays du Nord (25% à 5 ansvs 20% à 40% dans les cohortes européennes UK,Suisse...) ; la différence principale est liée au délai beaucoupplus long avant un changement de traitement ; lespatients en deuxième ligne de traitement présententglobalement une moins bonne réponse au traitement,parmi eux un pourcentage élevé est de nouveau enéchec thérapeutique à deux ans (environ 27%), ce faitconstitue un réel sujet d’inquiétude pour le futur. Lesétudes révèlent et quantifient les intolérances métaboliques: la prévalence des lipodystrophies cliniquesmodérées à sévères a été estimée à 37% à 9 ans detraitement ; les prévalences du diabète et de l'hypertensionartérielle s’avèrent plus élevées que dans la populationgénérale.Les enquêtes anthropologiques confirment l'évolutiondu processus de « normalisation » en cours pour cespatients : l’infection par le VIH est gérée par le systèmede soins comme une maladie chronique. Le modèle de« patients chroniques » défini par la sociologie médicaleau Nord apparaît pertinent, avec des ajustements : lespatients développent un travail d’adaptation au traitement,en réinterprètent les effets en minimisant lesaspects péjoratifs, gèrent rigoureusement la communicationautour de leur maladie afin qu’elle ne lesexpose pas socialement, font face aux problèmes desanté intercurrents, et font un « travail biographique ».Mais la normalisation se heurte à la persistance dereprésentations péjoratives de l'infection à VIH dans lasociété et l’on est encore loin d’une banalisation decette maladie. Certains statuts sociaux mettent despersonnes en situation de vulnérabilité sociale etéconomique extrême, avec peu de possibilitésd’échapper à une forme de déclassement : c’est particulièrementle cas des veuves.La lassitude menace les patients comme les soignants,mais la plupart des patients ont su adapter leur vie quotidienneau traitement, et renouvellent leurs effortsd’ajustement à chaque changement de médicament oude forme commerciale. Certains patients passent pardes moments de moindre adhésion, dans quelquesrares cas, de révolte et de conflit à l'encontre des professionnelsde santé, voire de rejet de tout traitement. Cessituations semblent transitoires ; plusieurs patientstémoignent d'un retour à une très forte adhésion aprèsqu'ils aient éprouvé une dégradation de leur état desanté à la suite de l'arrêt des ARV, puis une améliorationaprès avoir repris leur traitement.La normalisation de la maladie se traduit au niveauindividuel par la réinscription des personnes dans lesdynamiques familiales qui conduisent à des unionsmatrimoniales et à la question du désir d'enfants. Bienqu'une soixantaine d'enfants soient nés de patients dela cohorte, ces derniers se plaignent souvent dumanque d'accompagnement par les professionnelsde santé, en particulier au moment où ils s’interrogentsur les méthodes de conception à moindre risque.Le rapport des participants avec les associationsévolue : certains acquièrent des compétences, unsavoir « d’expérience » et se professionnalisent endevenant médiateurs, conseillers ou responsablesassociatifs ; d’autres patients ont recours aux associationssurtout pour y trouver une aide matérielle.L’institutionnalisation des associations induite par lesmodes d’organisation des activités financées par leFonds Mondial a fait émerger trois profils : les « membresassociatifs », qui définissent et gèrent les projetsassociatifs, et peuvent énoncer des revendicationscollectives ; les « bénéficiaires », qui recherchent uneaide sans disposer de pouvoir décisionnel ; despersonnes qui ne fréquentent pas (ou plus) les asso-402