Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012conditions de l'essai ou vérifier que les personnes sontinsérées dans un dispositif de prise en charge aprèsl'essai. Ils doivent être informés des résultats de l'essai »(39). Cette proposition va se mettre en place demanière très progressive à partir de 2006 et va êtreencouragée par la création du CRCF.Parmi les comités sur lesquels repose l’organisationinstitutionnelle de l’ISAARV en 1998, le comité techniquepour les aspects sociaux (CTAS), composé deprofessionnels de santé du PNLS et de travailleurssociaux, s’occupe des aspects non médicaux del’accès au projet, de l’appui à l’observance et coordonnedes enquêtes sociales. A cette époque, laconnaissance des représentants associatifs de l’étudeest limitée. Bien que la plupart des leaders aient faitpartie des premières PvVIH à bénéficier d’un traitementantirétroviral, la cohorte ANRS 1215 n’est pasperçue par eux comme une étude mais plus commeune œuvre sociale.« A cette époque, je n’avais pas idée que j’étais dansun projet, je pensais que c’était normal, naturel.J’avais ma carte et on me payait mes transports et lesconsultations [...] Quand les projets sont en cours c’estmagnifique, mais après c’est la chute [...]. C’était trèsintéressant car on venait de me signifier mon infection,et par la suite on me propose une prise en chargedonc j’avais cru que c’était normal. Après j’ai su quec’était un projet. A la fin de ce projet, le médecin m’afait comprendre que c’était terminé et que cela allaitêtre relayé par le CTA. Après, j’ai compris que j’avaisdes droits parce que j’étais dans ANRS 1290. Alorsque pendant un an, j’ai payé mes transports, etc. Déjà,pour tous les patients, je me disais que cette situationn’était pas normale [...] Avec mon épouse, moi tout ceque j’avais gratuitement, elle, elle devait payer. A cetteépoque, l’information des PvVIH c’était comme cela, jeme suis retrouvé dans un projet sans le savoir »(représentant associatif, 2006)4.2. 2003-2005 : les prémices d’une participationautour de la cohorte ANRS 1215En janvier 2003, une équipe sociale de « recherchedes patients perdus de vue » est crée pour la cohorteANRS 1215. Cette équipe est composée d’une assistantesociale et de représentants associatifs, déjàimpliqués dans l’accompagnement des PvVIH auniveau du CTA, recrutés dans la cohorte comme« enquêteurs ». Les participants sont suivis sur troissites de prise en charge (SMI, CTA et HPD) oùl’équipe sociale ainsi constituée intervient. Leurmission est de se rendre sur le au domicile despatients (en respectant des procédures particulièrespour garantir la confidentialité) afin de retrouver lesperdus de vue, de discuter avec les participants del'étude et de voir la possibilité de leur reprise du suivi (5) .Selon eux, le dévoilement de leur statut sérologiqueauprès des personnes recherchées était un levier pourles mettre en confiance permettant ainsi de faciliterl’expression de leurs difficultés (compréhension etacceptation du VIH) et leurs motifs d’abandon del’étude clinique (recours à la médecine traditionnelle,relations conflictuelles avec leur médecin à propos deprojets de voyage, de désir d’enfant, etc.). Les« enquêteurs » découvrent en démarrant leur travailqu’ils font eux-mêmes partie de la cohorte. En s’yimpliquant, ils comprennent aussi que leur participationpermet un accès à certains avantages comme lagratuité des bilans ou celle des consultations, qu’ilspayaient jusqu'alors :« Même nous, on ne savait pas qu’on bénéficiait del’ANRS. C’est quand on a vu la liste des numéros depatients qu’on a vu que l’on était dans l’ANRS »(médiateur éthique, 2011).Leur implication professionnelle dans cette cohorteaméliore leurs connaissances de l’étude et leurpermet de mieux informer les participants sur certainsaspects, notamment les avantages, les inconvénientset les conditions de prise en charge. Elle leur permetaussi de mieux orienter les membres de leurs associations.Cependant, cette première implication des associatifsdans la recherche génère certains conflits derôles notamment avec les assistants sociaux qui lesperçoivent comme pouvant potentiellement prendreleur place.4.3. 2005 – 2008 : l’extension de la participationau CRCFInauguré en mai 2005, le CRCF (6) est une structure quimène parallèlement des activités de soins et de prise encharge des patients qui participent aux projets derecherche clinique ; des activités de recherche (conduited’essais cliniques, recherche évaluative, recherches ensciences sociales et en santé publique) ; des activités deformation des personnels de santé (méthodologie desrecherches cliniques, Bonnes Pratiques Cliniques, etc.)et des activités de gestion de l’information (gestion des(5) Les intervenants communautaires ont mis presque une année pour retrouvertoutes les personnes. Leurs investigations sur le terrain pouvaient durer touteune journée, les adresses données par les participants n’étant pas toujourscorrectes ou précises. En 2005, on pouvait évaluer le nombre de perdus devue à 24 personnes.(6) Pour une analyse de la mise en place et du fonctionnement du CRCF,cf. Couderc M. 2011332