Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE VDe la cohorte au système de soinsV-4Du patient au réseau :construction de la dynamiquecommunautaireMathilde Couderc, Caroline Desclauxird-00718213, version 1 - 16 Jul 20121. INTRODUCTIONLes recommandations éthiques en matière derecherche biomédicale mettent de plus en plusl'accent sur « l'engagement communautaire »comme un principe éthique dans le contexte de larecherche collaborative internationale (1). Cetterecommandation est étayée par une large littératurequi met en exergue les rôles potentiels des communautéspour renforcer la protection, le respect, lepouvoir d’action des participants, la constructiond’un partenariat avec les acteurs de la recherche,ainsi que leur capacité à améliorer la pertinence etla qualité de la recherche (2)(3). Dès le début desannées 1990, l’Organisation Mondiale de la Santé(OMS) et certains chercheurs en santé publique ontrecours au terme de « communautés », soit pourdésigner les groupes à mobiliser, soit pour décrireceux qui s’organisaient, sur incitation des ces organisationsinternationales ou de médecins locaux (4).Les orientations en faveur d’un engagement communautairedans la recherche biomédicale proviennentde diverses études portant sur le VIH/sida, lespopulations catégorisées comme « minorités », lamédecine d’urgence, la recherche internationale etplus récemment les études génétiques (4).Dans un processus de recherche, le recours aux« communautés » est la plupart du temps souhaitépour inter- venir lors de la procédure de consentementéclairé, dans différents contextes spécifiques :dans le cas de recherches génétiques effectuéessur des minorités ; dans le cas de sociétés qui sontstructurées autour d'une hiérarchisation socialespécifique (autorité traditionnelle ou religieuselocale) (5)(6)(7)(8).Le dispositif le plus connu d’implication des communautésdans le domaine de la recherche médicaleest la mise en place des Community Advisory Board(CAB) ou « conseils communautaires », qui ont faitleur apparition aux États-Unis d’Amérique à la findes années 1990, dans le cadre des essais detraitement contre le VIH. Les CAB participent auxstratégies mises en place pour établir un partenariatdans le processus de recherche entre les chercheurs,les communautés locales et les participantsdes recherches cliniques, et promouvoir un débatentre ces différents acteurs dans le cadre de recherchessocialement sensibles (9). Dans le domaine dela recherche sur le VIH, la collaboration de la recherche« communautaire » et le développement desCAB ont été identifiés comme d’importantes initiativespour la protection des personnes et l'améliorationdes conditions de réalisation des recherchescliniques (10)(11). Les structures, les modesde fonctionnement et les degrés '’implication desCAB diffèrent en fonction des contextes locaux etdes situations.Cependant, si de récents débats ont traité desapproches théoriques pour définir et/ou impulserdes formes « d'engagement communautaire » dansle domaine de la recherche, peu d’études ont étépubliées sur de telles expériences (12). Par ailleurs,de nombreuses critiques portent sur le recours auterme de « communauté » et déplorent une définitiontrop imprécise de ce concept ainsi qu’unetendance à la présenter comme un groupe homogèneet surtout décontextualisé (1) . Or, la définitionpertinente d’une communauté va dépendre du typede recherche conduite et du contexte dans lequelelle est implantée. De nombreux chercheurs soulignentla nature normative de la définition d’une communauté(2)(13).L’engagement « communautaire » est donc souhaitépar des organismes internationaux tels que l'ONU-SIDA (14), voire nationaux tels que l’ANRS(15),particulièrement sur les sites de recherche internationaux(16)(17)(3), notamment pour informer lesparticipants sur la recherche, pour créer des opportunitésd'interaction et de collaboration avec les(1) Pour une approche critique de l’usage du concept de « communauté »,cf. : Vidal L., 1999. « Anthropologie d’une distance : le sida, de réalitésmultiples en discours uniformes ». Autrepart, 12, pp.19-36 ; Marsh et al.,2011. Working with concepts: the Role of Community in InternationalCollaborative Biomedical Research. Public Health Ethics, vol.4, pp. 26-39 ;Eboko F., Bourdier F., Broqua Ch., 2011. Les Suds face au sida.Quand la société civile se mobilise. IRD Éditions, Collection Objectifs Suds,Marseille.400 p.327