Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireTABLEAU 2DES RÔLES ET FONCTIONS DES REPRÉSENTANTS ASSOCIATIFSDANS LA RECHERCHE MÉDICALEPériodePériode 1Période 2Période 3Rôles2003-20052006-20082009-2010Et Fonctionsird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012Social « Enquêteur »Recherche des perdus de vuedans la cohorte ANRS 1215« Employé de gestion »Remboursement des frais liésà la prise en charge(ordonnances, transport,hospitalisations) dans lacohorte ANRS 1215Éthique- Spécifique à un projet derecherche clinique enparticulier ;- Relevant de l’éthique de larecherche médicale engénéral.« Intervenantcommunautaire»Recherche des perdus de vuedans la cohorte ANRS 1215Remboursement des frais liésà la prise en charge dans lacohorte ANRS 1215(ordonnances, transport,hospitalisations)Visite intra-hospitalièreAccompagnement desparticipants dans un essaithérapeutique(remboursement, orientation,recherche de perdus de vue)« Membre du CAB »Faciliter la communicationentre investigateurs et sujetsPromouvoir les avantages àparticiper à une étudeAugmenter le taux derecrutement et le taux derétentionÉduquer les populations surles procédures de la recherche« Représentant associatif »Participation aux réunionstrimestrielles (révision de laCharte d’Éthique de l’ANRS)« Intervenantcommunautaire »Traduction en langues localesde la note d’information et duformulaire de consentement« Intervenantcommunautaire»Recherche des perdus de vuedans la cohorte ANRS 1215Remboursement des frais liésà la prise en charge dans lacohorte ANRS 1215Visite intra-hospitalière« Médiateur associatif »Accompagnement desparticipants dans un essaithérapeutique(remboursement, orientation,recherche de perdus de vue)« Médiateur éthique »Animation de séancesd’information collective etindividuelle pour lesparticipants de la cohorteANRS 1215Maintien des relations avec lemonde associatif« Membre du RECERS »Lecture et analyse desprotocoles de recherchePlaidoyerVulgarisation/communication« Médiateur associatif »Information du participantMaintien des relations avec lemonde associatifRemboursementVie de l’institution de recherche« Intervenantcommunautaire »« Intervenantcommunautaire »Participation aux réunionshebdomadaires du CRCFParticipation aux réunionshebdomadaires du CRCFAccueil du public au CRCFAccueil du public au CRCF« Représentant associatif »« Représentant associatif »Présence au ConseilScientifique du CRCFPrésence au ConseilScientifique du CRCFParticipation aux JournéesANRSParticipation aux JournéesANRS356