Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012le patient n’a qu’à venir les voir pour en parler directement.Les associations ne sont que des « bénéficiaires», nous ne sommes que « spectateurs » car detoute façon, on ne nous associe pas dès le début auprocessus de recherche. On nous appelle 3 moisaprès pour nous dire qu’il y a ça ou ça. »Le rôle d’association n’est pas bien présent. On ne faitappel à nous que quand il y a une traduction, unedifficulté de partage, pour le renforcement de counselling.Je pense qu’on pourrait donner des informationsaux autres patients. Ces patients viennent parfois seplaindre, mais peut-être qu’une fois par mois ondevrait faire une réunion pour partager, pour que lesmédecins sachent et puissent corriger les gaps.Durant les consultations, il y a des choses qui sepassent, la patiente ne dit rien et après elle vient seplaindre ou des fois, elle ne veut pas venir par peur dese faire réprimander. J’avais même demandé à ce qu’oninstaure un groupe de parole au niveau du centre maisce n’est pas encore effectif pour que les personnespuissent s’exprimer devant le médecin. A l’heure de laconsultation, les questions ne peuvent pas être échangées,le groupe de parole c’est pour échanger.Quand on te dit « recherche », on pense qu’on vatrouver quelque chose pour te guérir. On te prélève, onte prélève, mais on ne sait pas ce que ça donne.Chaque jour, on vient te dire qu’il y a un nouveauprojet et on ne sait pas si ça a marché ou pas. Peutêtreon se dit que c’est des ignorants, c’est trop technique,qu’on n’est pas des chercheurs. Mais ce n’estpas une question de technicité. »Entre 2005 et 2011, l’analyse anthropologique sur lesenjeux et les pratiques de la recherche médicale sur leVIH au Sénégal permet de documenter les perceptionsdes PvVIH concernant les « projets » auxquelselles participent ainsi que leur méconnaissance desdifférents aspects d’une recherche clinique, et l'invisibilitédes associations de PvVIH dans ce domaine dela recherche médicale (44). Ces éléments réunisoffrent un cadre de réflexion qui permet de connaîtresuffisamment le contexte de pré-intervention d’undispositif innovant en matière d’éthique au CRCF, etde mettre en évidence des conditions favorables à sondéveloppement.A côté de ces travaux académiques, la tenue de laXVème conférence ICASA à Dakar en décembre 2008a également permis d’impulser un début de dynamiqueau sein des associations de PvVIH de Dakar surles questions liées à la recherche médicale sur le VIHau Sénégal. Parmi la multitude d’ateliers et d'interventionsproposés durant la conférence, le thème del’éthique de la recherche médicale n’avait pas retenul’attention des acteurs associatifs sénégalais (que cesoient les leaders associatifs, ou les intervenants communautairesdu CRCF). Ils n’avaient donc pas planifiéd’assister à des débats consacrés à ce thème. Pourtant,Sidaction organisait un atelier de renforcementdes capacités sur l’éthique de la recherche médicaleintitulé : « Quand un essai recrute…près de chez vous »,animé par des acteurs associatifs du Nord (Sidaction),en collaboration avec des représentants d'associationsafricaines réputées pour leur implication dans larecherche médicale (REDS-Cameroun, CHIGATA-Côte d’Ivoire, NHVMAS-Nigéria). L’objectif de cetatelier était double : conseiller les membres des associationsafin qu’ils sachent comment se comporter siun projet de recherche clinique vient à recruter « chezelles » et favoriser des collaborations constructivesentre chercheurs et associations. L’atelier a consisté àun rappel des principes de base de l’éthique(fonctionnement d’un essai clinique, droits et attentesdes participants, etc.) et à l’exécution de cas pratiques(interprétation d’un formulaire de consentement).Deux représentants d’associations de PvVIH sénégalaisesont participé à cet atelier grâce à une collaborationétroite entre la personne responsable duprogramme Informed Consent et une anthropologueen amont de la conférence (28) . Sur quatre représentantsassociatifs invités, seulement deux suivirent cetatelier avec intérêt. Pour les organisateurs, la participationde représentants associatifs sénégalais étaitinédite et annonçait l’amorce potentielle d’un processusen matière de participation communautaire dansles dispositifs de recherche clinique au Sénégal.La multiplication des travaux et des initiatives menésen matière d’éthique – tant à l’intérieur, qu’en dehorsdu CRCF – mettait donc en évidence la nécessité derenforcer le dispositif éthique du CRCF, plus particulièrementconcernant l’implication des associations dePvVIH dans ce domaine pour qu’elles puissentconstruire assez rapidement une approche plus informéeet plus pragmatique de l’éthique de la recherche.4.4.1. La mise en place des Projets « Éthique »au CRCFEn 2009, le Projet Éthique, initié par le Pr AliceDesclaux, est mis en oeuvre grâce au soutien financierde Sidaction et de l’ANRS (29) .(28) Il s’agit de Marie de Cenival et de Mathilde Couderc.(29) Le détail des activités des projets Éthique 1 & 2 peut être demandéaux auteurs de ce texte.344