Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012– Intervenant communautaire (2005-2011) : la créationdu CRCF concrétise et renforce le rôle de ces enquêteurs.On assiste à un élargissement des activités des «enquêteurs » de la cohorte ANRS1215 à différentesétudes cliniques qui sont accueillies au CRCF. C’est àpartir de ce moment là qu’un nouveau terme est utiliséau CRCF pour désigner ces membres associatifs quisont recrutés dans les projets de recherche clinique :celui d’intervenant communautaire. Des espaces dedialogue entre associations de PvVIH-chercheurs-professionnelsde santé se mettent en place qui constituentles premières initiatives de diffusion d’information et demise à niveau des connaissances autour de la recherchemédicale. Domaines d’intervention : aide, solidarité,appui aux participants.– Médiateur éthique et/ou associatif (2009-2011) : lessources d’information sur l’éthique de la recherchemédicale se diversifient et se systématisent (projetéthique, etc.) et ont pour conséquence la création denouveaux statuts définis sur la base de l’éthique. Lemédiateur a un rôle d’interface entre usagers, sujetspotentiels de la recherche, et personnel de santé. Enplus de leur savoir d’expérience, les médiateurs ontégalement acquis des compétences dans le domainede la recherche médicale. Domaines d’intervention :appui aux participants, réflexivité sous l’angle del’éthique.– Membre du RECERS (depuis 2010) : poste créé àpartir de la mise en place du RECERS. Domainesd’intervention : exclusivement réflexif en matière d'éthique,à un niveau collectif.L’évolution de ces rôles des acteurs associatifs auCRCF, synthétisés dans le TABLEAU 2, peut être mise enperspective avec les formes d’implication des « communautés» dans la recherche rencontrées habituellement.Par exemple, Marsh et al. (12) déclarent qu’il y a encorebeaucoup de questions sans réponses à propos de lamanière dont les représentants communautaires(groupe ou individu) fonctionnement ou devraientfonctionner dans le domaine de la recherche. C'est-àdire,comment ils interagissent avec les comités nationauxd’éthique, quel rôle ils jouent dans la procédure deconsentement éclairé et le soutien aux activitésd’information de la communauté sur les principeséthiques de la recherche médicale et commentl’équilibre des pouvoirs est négocié entre ces représentantscommunautaires et les chercheurs (16)(18)(20).Dans la littérature, 4 formes d’implication des communautésdans la recherche sont mises en évidence. Nousallons maintenant les confronter avec les situationsobservées au CRCF :– l’instauration d’un dialogue entre les membres de lacommunauté et les chercheurs : présente, à l’initiativedes chercheurs, à travers la mise en place d’espaces dedialogue inédits décrits plus haut (réunions trimestrielles,dispositif éthique, projet théâtre participatif) ;– la diffusion d’information sur les implications éthiquesde la recherche médicale par un représentant de lacommunauté : apparue compromise par manque demoyens et de sentiment de légitimité de la part desreprésentants associatifs entre 2005 et 2008, elle estmise en application depuis 2010 avec la fonction de «médiateur éthique » et la diffusion d’informations sur lacohorte ANRS 1215 aux participants. Dans le cadre duRECERS, il est également prévu fin 2011 que ses membresaniment des séances d'information dans les associations;– la construction d’un partenariat : oui avec le CAB maissa légitimité reste discutable notamment à propos de lareprésentativité de ses membres, et du fait que ce CABn’émane pas d’une demande des acteurs de la sociétécivile mais du promoteur. Oui également avec le dispositiféthique du CRCF qui montre l’existence de nouvellesformes de collaboration entre les structures, le RECERSdevenant progressivement autonome, afin d’avoir uneexistence indépendante du CRCF. Cette autonomisationdu RECERS illustre des formes de relationsdifférentes entre experts et profanes, qui sont baséessur la reconnaissance des savoirs et des compétencesdes uns et des autres et qui mettent en avant que le faitde travailler avec la communauté permet de renforcer laqualité des recherches menées ;– l’acquisition d’un véritable pouvoir de véto sur certainesrecherches proposées : cet aspect n’a pas étéobservé, d’une part, du fait de l’historique des associationsde PvVIH au Sénégal apparues comme peumilitantes, et parce qu’elles sont seulement en traind’acquérir les outils et la place qui vont leur permettre deporter un regard plus critique sur la réalisation de recherchescliniques dans leur pays. D’autre part, parce quecomme nous l’avons énoncé plus tôt, il s’agit de recherchescliniques dont la dimension d’expérimentation estfaible et les risques minimes pour les participants.Cette classification ne prend pas en compte lesinterventions des représentants associatifs à propos desaspects sociaux des participants aux recherchescliniques. Or, dans notre contexte, ces activités sontapparues essentielles du fait des différents élémentsstructurels cités : faible compréhension de la populationlocale des objectifs et des enjeux de la recherche médicale,précarité économique, faible offre de soins endehors du contexte de l’étude, etc. Nous proposonsdonc d’ajouter une cinquième forme d’implication : cellede la gestion des aspects sociaux de la recherche. Cettedimension est essentielle car elle permet de construireune relation de confiance entre les intervenants communautaireset les participants potentiels de la recherche.En instaurant cette relation de confiance et en étant à la351