Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012acteurs de la recherche, et ainsi, renforcer la compréhensionpar les communautés des principes etdes objectifs de la recherche médicale et améliorerle déroulement des études cliniques. Il s’agit deconsidérer les participants aux recherches biomédicalesen tant que membres d’une communautéplus vaste, et pas uniquement en tant qu’individus,ce qui conduit logiquement à interroger la valeur,les objectifs, la faisabilité et les modalités del’implication des « communautés » dans le processusde recherche clinique (18)(17)(19)(20). Aussi,l'existence de différentes formes « d’engagementcommunautaire » est intéressante à interroger carelles s'inscrivent dans un contexte de rechercheinternationale où se télescopent des normes etdes valeurs (culturelles, sociales, économiques,scientifiques et techniques) entre les chercheurset les participants (21). Plusieurs formes et degrésd’implication des « communautés » dans la rechercheont été répertoriés par Quinn (19) parmilesquels : l'instauration d’un dialogue entre lesmembres de la communauté et les chercheurs, ladiffusion d'information sur les implications éthiquesde la recherche médicale par un représentant de lacommunauté, la construction d’un partenariat ouencore l’acquisition d’un véritable pouvoir de vétosur certaines recherches proposées.Ce dernier cas a eu lieu dans le cadre de la recherchesur le VIH-sida, notamment dans trois étudesprophylactiques au Cameroun, au Cambodge etau Nigéria où des actions menées par des « activistes» — dans l'intérêt de leur communauté — ontabouti à l'annulation de recherches prévues ou encours (22).Pour Weijer et Emmanuel (23), les communautésdoivent être impliquées car elles ont droit aurespect et à la protection, deux notions à la based’une relation de partenariat avec les chercheurs.Dans ce cadre, ils suggèrent que les communautésinterviennent à différents niveaux : consultationau niveau de l'élaboration du protocole ; transmissiond'informations et procédure de consentementéclairé au niveau communautaire ; implication surchacune des étapes de la recherche ; accès auxdonnées et aux échantillons qui nécessitent à leurtour un consentement communautaire ; implicationdans la diffusion et la publication des résultats.C’est le cas par exemple au Burkina Faso où desassociations de lutte contre le VIH (KASABATI,AAS, RAME) sont présentes dans le dispositif del’étude et interviennent comme « témoins » (24)lors du recueil du consentement. Cet exemplenous conduit à distinguer les formes de participationcommunautaire qui sont composées des différentsreprésentants de la société civile (religieux, autoritéslocales, etc.), de celles qui sont spécifiques à lapopulation cible de la recherche concernée.Le cas de la prise en charge de l’infection à VIHest exemplaire par la nécessité d’une approchepluridisciplinaire et parce qu’elle a eu des répercussionsimportantes sur les systèmes de santédes pays du Nord comme du Sud, notammentdans l’organisation d’une part, de la prise encharge et d’autre part, de la recherche (25) enentraînant la création de nouveaux rôles et fonctions,ainsi qu’une nouvelle forme de relation entresoignants/soignés. Cette prise en charge estcaractérisée par la nécessité d’une collaborationétroite entre les médecins, le personnel médicosocial(assistants sociaux, médiateurs, etc.), leschercheurs en sciences sociales, les associationsde PvVIH, etc. Dans la littérature sur les associationsde malades, ces dernières sont conçuescomme des communautés qui livrent une luttecontre tous ceux qui menacent leur identité, aupremier rang desquels les milieux professionnels,et leur action est caractérisée comme un nouveaumouvement social. Or, dans le cas de la luttecontre le VIH, et particulièrement de la recherchethérapeutique, on assiste à un travail de désenclavementde la science et de la médecine, engagépar ces associations. Entraînant l’émergenced’une figure contemporaine du changement socialau Nord (17)(26). A la différence d’autres maladies,la lutte engagée par les malades contre lesida a été portée par une pluralité d’associations,chacune ayant développée une forme d'engagementspécifique. Au Nord, l'implication des associationsde PvVIH dans le processus de développementdes médicaments antirétroviraux, et donc,dans le domaine de la recherche clinique estsingulière. Leurs actions, qualifiées « d'activismethérapeutique », sont caractérisées d’une part, parleur participation aux discussions relatives auxprotocoles d’essais thérapeutiques (méthodologiede l’essai, consultation des protocoles avant leurfinalisation, qualité de la notice d’information, etc.); d’autre part, par leur mode de collaboration avecles acteurs impliqués dans la recherche clinique(agences de recherche, professionnels de santé,industries pharmaceutiques, etc.) (27)(26)(28)(29)(30) (2) . La question est de savoir si ce modèle derevendication s’est diffusé dans les pays du Sud,(2) Il s’agit des associations suivantes : AIDES, Arcat-Sida, Act-Up, Positifs etActions Traitements328