Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012CRCF, d’autre part, un outil de communication autour del’éthique de la recherche clinique dans un contexteafricain. Plutôt que de mettre en scène un oppresseur etun oppressé de façon explicite, les créations de ce projetsouhaitaient présenter des situations qui dérogent auxbonnes pratiques cliniques en raison d’ensemble defacteurs et de responsabilités qui incombent tant auxprofessionnels de santé qu’aux participants. Ce dispositifanthropologique a ainsi permis d’éviter des représentationstrop caricaturales et a permis au public ciblé : des’identifier plus facilement aux rôles des médecins, despatients et des représentants associatifs joués par latroupe ; de voir débattu et joué publiquement les difficultéspropres à chaque acteur de la recherche clinique ;d’adhérer plus facilement au principe du théâtre forum ;de présenter aux personnes qui ne connaissent pas lesdifficultés que posent la recherche clinique au Sénégaldes problèmes concrets sans pour autant stigmatiserdes individus en particulier.Ces représentations ont permis aux acteurs de larecherche clinique de s’exprimer ensemble selon desrègles de hiérarchie et de communication différentes decelles selon lesquelles ils interagissent habituellement(normes de communication de la relation soignant-soignéou d’une institution de soins). Dans ce contexte,plusieurs problèmes concrets vécus par les participantsaux études et par les professionnels de santé ont étéabordés, comme les difficultés rencontrées par lesprofessionnels de santé pour appliquer certainesBonnes Pratiques Cliniques, les mésinterprétations quipeuvent être véhiculées autour du consentementinformé, ou les méconnaissances des participants desprincipes et des objectifs d’une recherche clinique, etc.Cette expérience a permis d’enrichir le dispositif deformation à l’éthique des PvVIH au CRCF en « proposantun outil complémentaire apprécié et adapté auxattentes des participants » (selon les propos d’un représentantassociatif). Ainsi, le théâtre participatif estapparu comme un support qui pourrait être intégré à undispositif d’information des participants présent tout aulong du processus de recherche clinique : au stade depré inclusion afin de diffuser des informations sur lesdroits des patients, les bénéfices/inconvénients relatifs àleur participation ; en cours d’étude, comme un outil derésolution de conflit ; à l’issue de l’étude, pour clarifierleurs nouvelles modalités de prise en charge, etc.Le dispositif expérimental d’information de la cohorteANRS 1215 (34)Parallèlement au processus de formation mis en place,les acteurs communautaires ont été impliqués dans lamise en place d’un dispositif expérimental d’informationdans le cadre du renouvellement des consentementsdes participants de la cohorte ANRS 1215. Le dispositifexpérimenté permettait de tester des méthodes complémentairesd’information des participants dans uneétude. En raison des limites évoquées par les différentstravaux antérieurement menés (44)(45)(40), il semblaitessentiel de proposer des alternatives adaptées aucontexte.La réalisation des outils pédagogiques a été effectuéeavec de nombreux acteurs dont les associations. Lesassociations de PvVIH étaient invitées à participer auxséances d’information collective, l’intérêt étant derapprocher les participants des associations, mais aussipour les associations, de mieux connaitre les représentationset les besoins des personnes se prêtant à larecherche.Aussi, il apparaît de nouvelles formes d’implication dansla recherche des représentants associatifs au CRCF.Pour les intervenants communautaires, voire mêmel’assistant social, ils jouent un rôle de premier plan dansl’information des participants, ouvrant la possibilité auxpersonnes d’avoir un autre interlocuteur, de sortir de larelation souvent exclusive médecin-patient. Pour lesassociations, cela leur permet de voir concrètement« l’intérieur » d’une recherche.5. SYNTHÈSE :D'UNE PARTICIPATION DÉCRÉTÉEÀ UNE COLLABORATIONNÉGOCIÉE5.1. D’ « enquêteur » à « médiateur éthique » :l’évolution des rôles des acteurs associatifsau CRCFAu cours des diverses périodes qui viennent d’êtredécrites, quatre modalités d’implication des acteursassociatifs dans la recherche médicale ont pu êtrerépertoriées :– Enquêteur (2003-2005) : les membres de l’associationBok Jef qui s’occupent de l’accompagnement desPvVIH au CTA sont désignés par le terme d’ « enquêteurs». D’autres sont en charge des activités associéesà la recherche des perdus de vue de la cohorte ANRS1215. Domaines d’intervention : exécution des prestationssociales liées aux participants de la cohorteANRS1215 ; rôle « social » d’enquête.(34) Pour plus d’informations sur le dispositif, consulter l’article spécifique dansle rapport d’activités350