Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireTABLEAU 4ÉVOLUTION DES PRÉOCCUPATIONS ET DES PROPOSITIONS DES ASSOCIATIONSDANS LE CADRE DE LA RECHERCHE CLINIQUEPréoccupationsPropositionsPériode 12003-2005Clarifier le remboursement à propos despathologies liées au VIHMise en place des groupes de paroles pourclarifier le dispositif de remboursementBesoin d’information et de formation sur ledéroulement de la recherche cliniqueTransmission des notes d’information etidentités des professionnels de santéimpliquées au niveau des associationsImplication dès le début du processus derecherchePossibilité d’étendre le nombre departicipants à une recherche clinique pourqu’ils puissent bénéficier des avantagesDonner le même niveau d’information àchaque association de PvVIHNotion d’ « engagement conjoint » dans larechercheExpliciter dans le formulaire deconsentement les engagements duparticipant demandé dans le projet(matérialiser à partir d’une liste précise)Présenter les contraintes de la rechercheavant les avantagesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012Période 22005-2008Période 32009-2011Prise en charge post-essaiProblème de compréhension duconsentementRemboursement des médicamentsStockage des prélèvementsPrise en charge familiale dans les étudesPréoccupations sur les remboursementsdes médicaments pour les pathologiesliées au VIHPréoccupations sur les remboursementsdes médicaments pour les pathologiesliées au VIHLa question des enfants et desadolescentes est plus présenteIdentification des priorités de la recherchesur le VIH par les associations (recherchesur de nouvelles stratégies de préventiondu VIH, sur les nouveaux traitements ARVde 3 ème ligne, sur des traitements plusfaciles à prendre et mieux tolérés, sur lesnouveaux ARV pédiatriques, sur lesbénéfices et les risques de l’allaitementprotégé dans le cadre de la PTME)Rôle des associations dans l’informationscientifique des PvVIH et des groupesvulnérables (de la recherche d’informationà la diffusion)Amélioration de l’implication desassociations dans la recherche :-Avant (formation, prise en compte despriorités, participation à la définition desdispositifs d’information de recherche,lecture des protocoles de recherche)-Pendant (veille éthique sur les projets,mise en place de médiateurs dans lesprojets de recherche,information/orientation des participants)-Après (Participation à la restitution desrésultats et à la diffusion des bienfaits)Besoins énoncés par rapport à desformations spécifiques : ex. participationdes enfants358