Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012continué en 2008 sur d’autres recherches cliniquesavec les mêmes promoteurs (DAYANA ANRS 12115-IMEA 037). Avant lui, un autre acteur associatif occupaitson poste ; son portrait est présenté plus loin.• Membre du « conseil communautaire » d’un essaithérapeutiqueDans le cas d’un essai thérapeutique réalisé au CRCF,la mise en place d’un « conseil communautaire » oucommunity advisory board (CAB) avant le démarragede toute activité était une exigence du promoteur, leNIAID (17) . Cet essai était réalisé en partenariat avecl’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (UCAD) et lelaboratoire de Bactériologie et de Virologie de l’HôpitalLe Dantec. Il était donc prioritaire de constituer cetteinstance, or aucun CAB n’avait été mis en place auSénégal auparavant. Constitué exclusivement pourles questions relatives à l’essai, il était question que ceCAB pourrait ultérieurement être sollicité par les responsablesdes autres recherches cliniques menées auSénégal.Au Sénégal, trois réunions de mise en place de ceCAB ont pu être observées entre mai et octobre 2006.Quatre représentants associatifs (dont trois qui exercentau CRCF) avaient été conviés par le MEC dès lapremière réunion, puis 6 au total. D’après les documentstransmis, les fonctions du CAB étaient lessuivantes:– établir un lien et faciliter la communication entre lesinvestigateurs et les sujets de l’étude ;– promouvoir les avantages à participer à une étudeclinique ;– augmenter le taux de recrutement mais aussi le tauxde maintien des sujets recrutés durant toute la périodede l’étude ;– jouer un rôle d’éducateur afin d’augmenter lesconnaissances des populations sur le VIH-sida et lesprocédures de recherche clinique ;– jouer le rôle d’avocat des participants en veillant à ceque leurs droits et leurs intérêts soient respectés ;– donner un avis sur l’exécution du protocole derecherche.On constate que les aspects qui sont associés aurecrutement des sujets dans la recherche sont aussiimportants que ceux qui mettent en avant l’informationde la population sur la recherche médicale. Lors desréunions, l’accent était d’ailleurs mis sur la facilitationde l’accès aux malades à inclure, par le biais des(17) Une carte téléphonique est mise à la disposition de l’intervenantcommunautaire pour lui permettre de contacter les patients perdus de vue.représentants associatifs. Les trois séances observéesétaient caractérisées par un sentiment d'incompréhensiongénéralisée au niveau des représentants associatifs,à propos des objectifs du CAB, du rôle attendu deces membres ou des spécificités du protocole derecherche concerné. Cette situation qui atteste de ladifficulté à mettre en place un CAB peut s’expliquer parle caractère très récent, et pionnier au Sénégal, de ceconcept. A l’issue de ces trois réunions, les représentantsassociatifs ne s’étaient pas encore appropriés cetespace de parole inédit. La question de la représentativitéde ce CAB se pose également car la communautédes PvVIH était représentée par cinq représentantsd’associations de PvVIH qui ont été quasiment désignésd’office pour ne pas retarder le démarrage de l’essai. Or,ces personnes qui sont systématiquement sollicitéeslorsqu’une demande de représentants de PvVIH estfortement recommandée sont en général peu disponibles.Par ailleurs, les frais élevés de participation à cesréunions (10 000 FCFA) posent la question de l'indépendancedes membres du CAB vis-à-vis du promoteur del’essai, et par là de leur regard critique porté sur sondéroulement. Dans ce cas précis, il semblerait y avoirune contradiction entre les acticités demandées auxmembres d’un CAB : d’un côté, jouer un rôle de veilleéthique ; de l’autre, inciter les patients à participer. Interrogésur le rôle du CAB et les motivations à y participer,un représentant associatif fît la réponse suivante :« Il a un rôle de facilitateur. Il fait l’intermédiaire entre lespatients, les soignants et la communauté. Notre rôle estde sensibiliser et d’informer le patient pour qu’il soitimprégné de ce projet […] Il faut avoir conscience que sil’on fait des essais cliniques c’est pour améliorer lesconditions de vie des gens. On doit aider tout le personnelqui agit sur cela (les chercheurs, les médecins etc.)pour éradiquer cette maladie […] C’est rassurer lemalade pour qu’il ne soit pas découragé […] Nousserons les avocats des patients » (représentant associatif,2006).« Facilitateur », « intermédiaire » entre les patients /soignants / communauté, « avocat » pour les droits desparticipants, etc. : ces qualificatifs correspondent à ladéfinition d’un CAB dans la littérature (16). Pour autant,un CAB est également sensé fournir une série derecommandations pour permettre aux participantspotentiels de décider d’accepter ou de refuser de participerà une étude ; or, dans ce cas, le discours de cereprésentant associatif semble surtout pro-essaiclinique.Les réunions trimestrielles ainsi que ce CAB représententdeux propositions institutionnelles en matièred’information des PvVIH sur la recherche médicale,337