Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012Codou. L’acquisition d’un savoir sur la rechercheau service des PvVIHEmployée dès 2003 pour assurer la recherche desperdus de vue de la cohorte ANRS 1215, puis en 2005pour assurer le remboursement des frais des participantsaux côté d’un autre représentant associatif auCRCF, Codou s’est vue proposée un poste d’accueilen 2006 qui consiste à accueillir les visiteurs, à orienterles participants à travers les différents services(consultation, pharmacie, etc.), à les conseiller et àgérer le suivi des hospitalisations de jour. Elle occupaitun poste similaire (accueil des PvVIH) au CTA avantde venir travailler au CRCF.Ce poste qui lui a été confié illustre l’émergence denouvelles formes de collaborations entre cliniciens etpatients, qui se manifestent ici par une délégation destâches et une nouvelle division du travail médical. Lecomportement de cette personne contraste avec celuides autres « associatifs » du CRCF (y compris celuiattitré à l’essai IMEA 031) car elle n’hésite pas àprendre la parole lors des réunions de « staff duvendredi » pour rendre compte des disfonctionnementsqu’elle a pu observer ou recueillir auprès desparticipants vis-à-vis du dispositif de prise en charge,ainsi que des préoccupations des participants et deleur compréhension limitée du processus de rechercheclinique. Il est également arrivé qu’elle proposedes solutions pour améliorer le circuit de prise encharge des participants.Ainsi, depuis 2003, les fonctions dévolues aux personnesissues du milieu associatif ont évolué, en particuliersous l’impulsion des recherches menées par l’ANRS.Cette collaboration entre acteurs associatifs et équipe derecherche clinique a coïncidé avec la mise en route desactivités du CRCF et la volonté des responsables de celieu de faire une place aux acteurs communautaires.A travers les différentes activités confiées aux représentantsassociatifs et aux intervenants communautairesentre 2005 et 2008 au CRCF : orientation des participantsdans le processus de recherche clinique,remboursements des frais, recherche des perdus devue, facilitateur de recrutement dans le CAB, membrede l’équipe de recherche d’un essai thérapeutique,responsable de l’accueil, etc. on constate qu’ellesappartiennent à trois registres relatifs : à la vie del’institution de recherche (CRCF) ; aux activités quirelèvent du domaine « social » ; au déroulement d’unprocessus de recherche clinique. Ces trois registresimpliquent des rôles divers, qui correspondent à desniveaux de formation et d'implication différents. La fonctiond'« intervenant communautaire (24) » rassemble lesdeux premiers registres et correspond à un rôle social quipermet, via les différentes activités qu’elle comprend(suivi des rendez-vous, remboursement des frais,accompagnement dans le parcours de soins, visitesintra-hospitalières, etc.) d’assurer la continuité des soinsdes PvVIH qui participent à des recherches et représenteun rôle essentiel. La fonction qu’on pourrait désigner parle terme « d’intervenant d’étude clinique » cumule certainesdes activités précitées avec celles spécifiques à unerecherche clinique ; c'est-à-dire qu’en plus d’être familiariséavec les dossiers des patients, il est impliqué dansdifférentes étapes du processus de recherche clinique(entrée dans l’étude, suivi, sortie d’étude). Or, certainesprocédures relatives à l’itinéraire du participant potentiel(information du patient et recueil du consentement, etc.)requièrent une connaissance en matière d’éthique de larecherche médicale (protection des participants, etc.). En2006, ces activités qui relèvent certes d’une dimensionéthique, ne sont ni reconnues par les professionnels desanté comme pouvant être confiées aux représentantsassociatifs, ni appropriées par ces derniers. S’ils occupenteffectivement ces postes, leur rôle est encore limitéà exécuter des tâches qui soulagent le MEC ; et ce àpartir du moment où ils n’ont pas encore eu accès à desformations en matière d’éthique de la recherche médicale.Ce rôle d’intervenant d’étude clinique va s’étoffer àpartir de 2008.Si certains intervenants communautaires interviennentau cours du processus de recherche clinique, ils ne sontpas impliqués en amont ; alors que c’est le cas parexemple au Burkina Faso où ils ont un rôle de « témoin »lors du recueil du consentement éclairé (24), conformémentaux recommandations éthiques (déclarationd’Helsinki, BPC (25) ). A cette période, la situation décriteau Sénégal est donc différente des initiatives de participationcommunautaire qui se développent dans d’autresrégions d’Afrique (Association KASABATI au BurkinaFaso, REDS au Cameroun) où une véritable expertisecommunautaire dans le cadre des recherches conduitesdans leur pays s’est mise en place. Par contre, il fautpréciser qu’au Sénégal, des associatifs ont été impliquésdans la recherche dès 2000 pour des interventionsliées aux aspects sociaux. Il faut aussi considérerl’implication des associations des PvVIH par rapport àl’existence d’une réflexion éthique au niveau national,qui a été plus tardive au Sénégal : mise en place en(24) Cette désignation « d’intervenant communautaire » a succédé à celle« d’associatifs » qui a longtemps été utilisée par le personnel de santé,et reprise par les représentants associatifs pour s’identifier.(25) Les Bonnes Pratiques Cliniques (ICH E6) : 4.8.6. « Les termes utilisésdans l’information orale ou écrite concernant l’essai, incluant le formulairede consentement éclairé, doivent être aussi peu techniques et aussi concretsque possible et doivent pouvoir être compris par le sujet ou son représentantlégal ainsi que par le témoin impartial, s’il y a lieu ».342