Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE IIIL'expérience individuelle et collective des patientsIII-2Lipodystrophies : perceptions et souffrancedes personnes atteintes,réponses collectivesAlice Desclaux, Sokhna Boyeird-00718213, version 1 - 16 Jul 20121. INTRODUCTIONLes lipodystrophies sont définies par la médecinecomme des « anomalies de la répartition des graisses ».Dans l’infection à VIH, elles apparaissent comme unsymptôme secondaire à la prise d’un traitement antirétroviral,ce dont atteste leur fréquence : touchantmoins de 2% de la population générale, elles atteignent50% des personnes sous antirétroviraux enFrance (1). Leurs caractéristiques cliniques induisentdes perceptions variées et labiles, car elles peuventcombiner des signes apparemment opposésd’atrophie et d’hypertrophie localisées. De plus, cestroubles peuvent, aux stades initiaux, être interprétéscomme des signes de l’infection à VIH (en cas delipoatrophie prolongeant un amaigrissement plusgénéral) ou comme des signes de restauration del’état de santé (en cas de lipohypertrophie dans lecontexte d’une prise de poids). Cette complexitésémiologique soulève la question de l’interprétation deces signes par les personnes qui en sont atteintes.Par ailleurs il existe actuellement un débat sur laprévalence des lipodystrophies dans les pays duSud. Elles semblent en effet moins fréquentes enAfrique que dans les pays développés : elles ytoucheraient environ 30% des patients sous antirétroviraux(2) (3) Cette différence pourrait être due à desfacteurs génétiques ou environnementaux liés auxéquilibres métaboliques, ou aux régimes thérapeutiquesutilisés et à l’ancienneté des mises sous traitements: en effet, de nombreux patients n’ont eu accèsaux antirétroviraux en Afrique qu’après que les traitementsprovoquant le plus fréquemment des lipodystrophiesaient été éliminés des régimes thérapeutiquesrecommandés par l’OMS. Cependant lesconnaissances épidémiologiques concernant lafréquence et les facteurs de risque associés auxlipodystrophies en Afrique sont encore insuffisanteset une revue de la litérature parue depuis celle deWomack (2) serait utile ; à ce propos, voir le chapitrede A. Diouf.Un troisième trait concernant les lipodystrophies, quien détermine le traitement social, est lié aux limitesdes stratégies préventives et des propositions thérapeutiquesaccessibles en Afrique. La prise en chargeest basée dans les pays développés sur les changementsde combinaison thérapeutique antirétrovirale,la diététique, les interventions réparatrices en chirurgie,les techniques médicales d’injection de produitsde comblement pour les lipoatrophies, et la chirurgieplastique (lipoaspiration notamment). La plupart desméthodes de réparation ne sont pas disponibles dansles pays du Sud. Outre leurs conséquences esthétiques,les lipodystrophies sont souvent associées àdes troubles métaboliques et certaines hyperlipidémiesqu’elles manifestent peuvent avoir des conséquencescardiovasculaires dont la prise en comptene fait pas l’objet d’un protocole particulier dans lecontexte du VIH en Afrique.Dans ce contexte il est important de préciserl’expérience qu’ont des lipodystrophies les personnesqui en sont atteintes en Afrique, et les réponsesqu’elles trouvent dans le système de soin biomédical.Cette analyse pourrait apporter des éléments deréflexion sur l’opportunité de définir des modes dediagnostic précoce – facilitant l’identification despatients à risque d’hyperlipidémie – de prévention etde prise en charge, dans le cadre du suivi au longcours des patients sous traitement antirétroviral.1.1 Précisions médicales préalablesQuelques précisions médicales sont nécessairesavant d’aborder les dimensions sociales des lipodystrophies.Le rapport Yéni (1 : p. 120 et suivantes)décrit le tableau clinique et les circonstances de leurapparition et de leur diagnostic. Elles sont « généralementdiagnostiquées cliniquement de façon consensuellepar le médecin et le patient. Elles se présententcomme des transformations morphologiques concernantle tissu adipeux et non la masse musculaire,observées sous traitement antirétroviral en général ».Elles « peuvent être soit de type atrophique, soit detype hypertrophique, soit associées. Deux présentationscliniques sont à distinguer :- une fonte adipeuse ou lipoatrophie située plus volontiersau niveau du visage (aspect émacié caractéristique,perte des boules de Bichat), des fesses et desmembres avec visualisation anormale des veines ;- une accumulation du tissu adipeux ou lipohypertrophie,localisée, essentiellement au niveau du tronc avec117