Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE IV-1Le devenir socio-économique des patientsird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012leur traitement. La construction de cette partie s’estinspirée de Nyblade 2006 (2).Nous avons également mesuré la stigmatisation enutilisant un outil de l’OMS (3). L’OMS a proposé en2009 des outils génériques adaptés à la rechercheopérationnelle pour aider au recueil de données et enparticulier des données sur la discrimination et lastigmatisation. Une des méthodes proposées est des’intéresser à l’auto-stigmatisation, à l’expérience destigmatisation en termes de discrimination ou deviolence et d’interroger la peur du stigma, la peur departager le statut, peur que leur statut soit dévoilé. Lapeur de partager le statut a été évoquée plus haut pardes questions ouvertes.Pour l’auto-stigmatisation, l’OMS propose d’utiliserdeux questions :- Parfois vous ne vous sentez pas à l’aise à cause devotre statut VIH +- Vous vous sentez parfois coupable de votre statutCes questions sont issues d’un outil élaboré parKalichman en 2009 (4). Cet outil comportant 6 itemsa été testé en Afrique du sud (n=1068), en Suisse(n=1090), et au USA (Atlanta) (n=239). Il permet decalculer un score en attribuant un point à chaquequestion si la réponse est positive.Concernant la discrimination vécue, l’OMS proposed’utiliser 9 questions : Dans les 12 derniers mois,avez-vous déjà été confronté aux situations suivantesà cause de votre statut ?- Exclu d’événements « sociaux »- Abandonné par votre époux, épouse- Abandonné par d’autres membres de la famille- Ridiculisé ou insulté verbalement- Attaqué, violenté physiquement- Licencié de votre travail- Expulsé de votre maison- Exproprié- Rejeté de certains services de santéCes questions sont elles-mêmes issues d’indicateursproposés par Nyblade (1) (13 au total) pouvant êtreutilisés sous forme d’un score (5).Nous avons également abordé le rapport aux associationsdes personnes vivant avec le VIH, leur adhésionet leur sollicitation.La quatrième partie du questionnaire aborde lesaspects de la vie privée avec spécifiquement pour lesfemmes, leur itinéraire de procréation, et pour toutesles personnes interrogées des questions sur leursenfants. Cette partie a servi à réaliser une enquêtesur les enfants des personnes suivies dans lacohorte ANRS 1215.La cinquième partie du questionnaire évoque lasexualité (activité sexuelle) des personnes interrogéeset l’utilisation du préservatif. Pour les personnessexuellement actives, nous avons mesuré lafréquence de leurs rapports et la perception del’évolution de leur sexualité.Enfin, la sixième partie du questionnaire aborde lesaspects psychiatriques de toutes les personnes interrogées.Nous avons utilisé la version françaisevalidée de l’échelle CES-D (Center for epidemiologicstudies depression scale), outil de dépistage destroubles dépressifs, questionnant par 20 items l’étatdépressif ressenti la semaine précédant l’interview(6). La fréquence de l’expérience de chaque état estcotée de 0 « jamais, très rarement » à 3 « fréquemment,tout le temps ». Le score total est calculé enadditionnant les cotations comprises entre 0 et 3, lacotation la plus élevée correspondant à la présenced’une symptomatologie sévère. Une personne estconsidérée comme ayant des symptômes dépressifssi le score total est ≥ 17 pour les hommes ou ≥ 23pour les femmes. Cette échelle a déjà été utiliséeauprès de personnes vivant avec le VIH en France etau Sénégal (7,8).Les informations ont été rapprochées des donnéesbiocliniques disponibles pour chaque patient.Les données cliniques de chaque patient ont étérecueillies à partir de la base de données de lacohorte ANRS 1215.L’entretien semi-dirigé de l’enquête qualitative complémentaireportait sur les conditions générales dupartage de statut, sur le déroulement précis del’annonce au partenaire : notamment le lieu, lestermes utilisés, la réaction de la personne à laquellel’annonce a été faite (pour ceux qui ont annoncé), surles raisons du partage ou du non partage ; les conséquencesdu partage ou du non-partage ; sur laprévention de la transmission sexuelle et sur laconnaissance de la nouvelle loi sur le VIH.2.3. Analyses statistiquesNous avons effectué une analyse descriptive descaractéristiques des personnes enquêtées del’étude. Nous avons comparé les hommes et lesfemmes puis décrit l’évolution de ces caractéristiques,dans le temps, en fonction des durées de suivi184