Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012• La création du RECERSAu cours du premier semestre 2010 s’est tenuel’assemblée générale constitutive du réseau qui afondé officiellement le RECERS. Lors de l’AG, douzeassociations ont adhéré : KARLENE, AND DEGGO,ENDA Santé, SYNERGIE POUR L’ENFANCE, ASED,BOK JEF, PRUDENCE, ADAMA, ASASSFA, RNP+,ABOYA, KADDU YARAAX. Le Comité Directeur ainsique le Bureau ont été élus à cette occasion. A partir demai, les différentes commissions et les organes directeursdu RECERS (Comité Directeur et Bureau) ontcommencé à se réunir et à s’organiser en vue dudéveloppement de leurs activités. Actuellement, leRECERS est constitué de 3 commissions :– Comité Consultatif Communautaire : son objectif estde participer au processus de recherche, de l'élaborationà la mise en œuvre, au suivi et à la diffusion desrésultats. Elle est en charge notamment de la lecture etde l’analyse des protocoles de recherche, des relationsavec les chercheurs et les institutions impliqués dans larecherche. Dans le cadre de leur activité, les membresont tous signé un engagement de confidentialité spécifiqueafin d’apporter des garanties aux chercheurs quantà la rigueur de leur travail.– Plaidoyer et Mobilisation des ressources : son objectifest d’identifier, de partager, de mobiliser et d’agir pour laprotection des droits des personnes se prêtant à larecherche. Cette commission a commencé à réfléchir àcertains sujets prioritaires comme la gratuité des soinsou l’accès aux traitements à l’issue des recherches.– Communication : son objectif est d’informer, desensibiliser et de former sur la recherche et l’éthiquede la recherche. La commission a travaillé à la rédactiond’un guide d’animation en vue d’organiser desgroupes de paroles dans chaque association afin departager l’expérience, les représentations en matièrede recherche des membres associatifs et de faireconnaître le RECERS.La constitution juridique du RECERS a nécessité dedépasser un certain nombre de clivages associatifs,ce qui représentait un long processus avec de nombreuxobstacles. Le caractère « exceptionnel » d’un telcadre de concertation entre associations de luttecontre le VIH/sida au Sénégal a pu prendre le pas àcertains moments sur l’objet même de leur travail. Desmoments sans doute nécessaires pour permettre augroupe de cheminer ensemble. Dans cette construction,il était aussi essentiel et souhaité par les associationsde continuer à renforcer leurs capacités dans ledomaine de l’éthique. Aussi, cela a pu revêtir différentesformes :– formation continue sur la lecture et l’analyse desprotocoles avec le REDS Cameroun dont l’objectifétait de « contribuer à l’émergence d’une société civileforte, capable de lire et d’analyser les protocoles derecherche (biomédicaux et/ou en sciences sociales) etd’en dégager les enjeux réels par rapport à la protectiondes personnes qui se prêtent à la recherche » ;– conférences sur des thèmes comme : les recherchessur les hommes ayant des relations avecd’autres hommes en Afrique et en France, les actualitésdes ARV, le circuit d’approvisionnement des ARV ;– des réunions trimestrielles avec le CRCF : lesréunions ont repris en 2010 avec le RECERS, ellesont été plus ciblées et ont permis aux chercheurs etaux associations de travailler sur des questions précisescomme la lettre d’information de sortie d’étudepour un essai clinique ou même la mise en place d’uneétude de prévalence sur les usagers de drogues.• La journée « Associations » du site ANRSEn juin 2010, ce sont tenues les nouvelles Journéesdu Site ANRS de Dakar. Ce fut une opportunité pourorganiser une rencontre en amont sur le thème «Participation des communautés et recherche sur leVIH » en direction des acteurs de la recherche et desacteurs communautaires. Les objectifs de cettejournée étaient de présenter :– les organismes impliqués dans la recherche sur leVIH et leur approche de l’éthique ;– les résultats de programmes de recherche qui ontété menés au Sénégal par le site Dakar de l’ANRS ;– trois thèmes spécifiques : les priorités de rechercheidentifiées par les associations ; le rôle des associationsdans l’information scientifique des personnesvivant avec le VIH et des groupes vulnérables; ladéfinition de « bonnes pratiques » de l’implication desassociations dans les projets de recherche.Lors de cette rencontre, plus de 65 personnes étaientprésentes, issues d’une trentaine de structuresdifférentes de Dakar (monde institutionnel, associatif,médical…), mais aussi des différentes régions duSénégal (10 représentants associatifs des régions).Des échanges très riches ont pu avoir lieu grâce auxinterventions de qualité programmées qui ont donnél’occasion à ces différents acteurs de se rencontrergrâce notamment à la tenue des ateliers thématiquespréparés en amont de la rencontre par les membresdu RECERS. Cette rencontre fut restituée le joursuivant par le Président du RECERS lors de la JournéeANRS du Site de Dakar devant un panel de chercheurs,médecins et responsables de programme.Au même moment, ce sont tenues les réunions desinstances dirigeantes du CRCF où les représentantsassociatifs sont représentés. A cette occasion se sont348