Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012une augmentation du tissu adipeux sous-cutané et/ouintraabdominal, une augmentation du volume des seins,du cou et de la région cervicale (bosse de bison).Les deux formes coexistent fréquemment chez unmême patient (forme mixte). Ces anomalies de répartitiondu tissu adipeux sont souvent la manifestationd’anomalies lipidiques et glucidiques ». Les lipodystrophiestouchent autant les hommes et les femmes.La lipodystrophie ou modification de la répartition dutissu adipeux corporel représente une complicationqui reste fréquente au cours de l’infection par le VIHsous traitement antirétroviral. Si la forme lipoatrophiqueest devenue moins fréquente actuellement, unnombre croissant de patients présentent une lipohypertrophie.Ces modifications de distribution du tissuadipeux sont aggravées par l’âge qui favorise uneredistribution centrale du tissu adipeux ». L’âgeaccroît également la vulnérablité aux troubles dumétabolisme des glucides (pouvant évoluer vers undiabète) et des lipides (pouvant avoir des conséquencescardiovasculaires) auxquels les lipodystrophiessont associées.1.2 Les réponses au niveau internationalLes recommandations de l’OMS à propos de la prise encharge par les antirétroviraux accordent peu d'importanceaux lipodystrophies. Signalées sous les termesde « lipoatrophie et lipodystrophie » comme des effetsindésirables de tous les INTI (notamment le D4T), ellesfont l’objet de recommandations limitées à l’indication :« Remplacer de façon précoce l’ARV suspecté (ex.remplacer le d4T par du TDF ou de l’AZT) » (4).Les lipodystrophies ont été décrites dans les pays duNord assez rapidement après la généralisation destrithérapies, en 1998-1999, comme un effet secondairegênant. La fonte de la graisse des joues pouvait êtrereconnue parmi les personnes informées, dans lepublic, comme un signe de la prise de traitement antirétroviral,et donc avoir une valeur de stigmate. En France,les associations de personnes vivant avec le VIH ont étéles premières à réagir, de plusieurs manières : elles ontœuvré pour diffuser des informations diététiques afin deprévenir les troubles des lipides favorisant la survenuedes lipodystrophies, diffusé des informations à cepropos parmi les personnes sous ARV pour qu’ils reconnaissentce trouble précocement, mené des enquêtesdans la population des patients pour en décrirel’ampleur, et milité pour que des méthodes de traitementdes lipodystrophies soient mises au point et queces traitements soient pris en charge par lessystèmes d’assurance maladie. Aussi les patientsont-ils été informés à propos de cet effet secondaire,et informés des possibilités préventives limitées et desthérapeutiques, en grande partie par les associations.Un discours collectif de revendication s’est développé,revendiquant l’amélioration des traitements. AuQuébec par exemple, un comité dénommé « Lipo-Action» a été constitué pour sensibiliser et lutter contreles lipodystrophies. En France, les revendications deAct-Up et AIDES ont notamment permis la prise encharge financière par la sécurité sociale des injectionsde New Fill pour le remodelage des joues.Les institutions sanitaires ont également mis en placedes consultations spécifiques, comme en Suisse, oùles Hôpitaux Universitaires de Genève ont créé le« Groupe Lipo », équipe multi-disciplinaire ayant descompétences en « VIH/sida, dermatologie, nutrition,psychologie, chirurgie plastique reconstructive etesthétique, endocrinologie, soins esthétiques ». Cegroupe annonce l’objectif « de soutenir et d’aiderchaque patient VIH+ qui présente des problèmes dedistribution des graisses et/ou de test sanguins perturbéssuite à la prise de médicaments anti-VIH(antirétroviraux) » . La variété des spécialités médicalesengagées dans cette équipe vise à gérer la dimensionmultifactorielle de l’impact des lipodystrophies.Les « réponses » des systèmes de soins face auxlipodystrophies ont les caractéristiques d’interventionsface à des pathologies chroniques : caractère multidisciplinairede la prise en charge ; imbrication entresanté, soin, et intervention visant à améliorer laqualité de vie ; importance du rôle des associations.1.3 Un thème peu exploré en AfriqueAu Sénégal, une enquête réalisée en 2006 auprèsdes patients de la cohorte ANRS 1215 montrait que31,1% des personnes sous traitement étaient atteintesde lipodystrophies de formes modérées et sévères,sous forme de lipoatrophies (13,3%), lipohypertrophie(14,5%) et formes mixtes (3,3%)(5). 65% despatients avaient une forme de lipodystrophie mineureà sévère. Les femmes tendaient à être davantageatteintes que les hommes (34,2 vs 25,8%), mais laforme (hypo ou hyper) n’était pas associée au genre.Les enquêtes qui ont porté en Afrique surl’expérience de l’infection à VIH et du traitement ontrarement abordé de manière qualitative approfondiel’expérience des effets secondaires en général, etdes lipodystrophies en particulier. En Ouganda, Russellet al. étudient auprès de 70 patients la « transition » versle modèle de malade chronique que représente118