Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

Evaluation de l’impact bio-clinique et social, individuel et collectif, du traitement ARVchez des patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de l’ISAARV – Cohorte ANRS 1215.ird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012tout en garantissant un bon usage. Lors de la préparationdes termes du contrat il est apparu qu’aucunedes institutions concernées n’avait auparavantprécisé les aspects juridiques du devenir de leursbases de données.Parmi les adaptations plus discrètes mais néanmoinsimportantes, on peut mentionner, l'application de laprocédure de recueil et déclaration des événementsindésirables graves, habituellement utilisée dans lesessais cliniques, et ici appliquée au suivi d’unecohorte (cf. chapitre I-3) ; le développement denouvelles méthodes de modélisation de donnéeslongitudinales incomplètement observées, telles quel’usage de modèles à variables latentes (cf. chapitreII-4) ou d’approches bayésiennes dans l’analyse del’observance thérapeutique.L’étude sur le vieillissement osseux a été réalisée àpartir d’une technique alternative d’évaluation de ladensité osseuse par ultrasonographie (échographiedu calcaneum) qui n’avait encore jamais étéemployée au Sud. Cette méthode s’avère facile àmettre en œuvre et de moindre coût par rapport auxméthodes de référence (cf. chapitre I-4).L’intervention du service de la pharmacie, qui acombiné un recueil de données (dans le cadre del’étude de l’observance cf. chapitre II-4) et des interventionsd’éducation thérapeutique régulièresauprès de patients suivis au long cours dans lecadre de relations de confiance, a permis de préciserles modalités nécessaires à une évaluation del'observance au cours de la dispensation, enseignéespar la pharmacienne dans le cadre de formationsà l’observance au niveau sous-régional.Dans le domaine des sciences sociales, l’analysecritique des résultats des informations acquises à traversl'usage des outils actuellement recommandés par l’OMSsur le partage de l’information ou sur la mesure de lastigmatisation remettent en cause la fiabilité de cesméthodes et devront nécessairement conduire à leurrévision ; des modalités d’exploration de la stigmatisationspécifiques à une population socialement vulnérable ontété proposés (cf. chapitre IV-2 et V-6).Enfin, d’un point de vue plus large, la diversité et laqualité des résultats obtenus apportent la preuve dela pertinence du concept de « recherche opérationnelle» qui associe évaluation et accompagnementappliquée aux programmes de santé publique.2.2.2. Les apports de la pluridisciplinaritéLa pluridisciplinarité a été le principe cardinal duprogramme ANRS 1215. La compréhension desenjeux et des contraintes de la prise en charge médicalepar les médicaments ARV nécessite d’êtreenvisagée selon diverses perspectives que se complètentet permettent d’en saisir les diverses dimensions.De 1999 à 2011, des praticiens et des chercheursde diverses disciplines des sciences médicaleset sociales ont travaillé ensemble. Ils ont confrontéleurs observations, soumis et enrichis leurs interprétationsaux points de vue des autres disciplines. Toutesles étapes du programme de recherche – la définitiondes thèmes de recherche, la mise en place desétudes, la présentation des premiers résultats – ontdonné lieu à des discussions et des critiques associantde manière égalitaire toutes les disciplines scientifiquesreprésentées dans l’équipe. Cette dimensionpluridisciplinaire se retrouve dans l’ouvrage collectifL'Initiative sénégalaise d'accès aux médicamentsantirétroviraux. Analyses économiques, sociales,comportementales et médicales publié en en 2002 parl’ANRS, ainsi que dans le présent document.2.2.3. Le partenariat comme stratégie de mobilisationL’histoire des décisions de politique sanitaire concernantl’accès aux médicaments ARV pour les pays duSud ne fut pas seulement scientifique. Elle a été portéepar des engagements militants forts issus de diversgroupes sociaux : engagements collectifs de diversesONG, engagements parfois isolés de professionnelstravaillant dans les organismes onusiens, engagementsd’équipes de recherche. En 1997, quelques professionnelsde santé et scientifiques d’Afrique francophone etfrançais réunis à Dakar – à l’initiative d’I. Ndoye et d’E.Delaporte –, puis à Abidjan, affirment la nécessité dedéfinir les conditions de la mise à disposition des médicamentsARV en Afrique (1).En 1999, dés l’origine du programme ANRS 1215 lesusages politiques et militants qui seraient faits desrésultats des recherches ont été anticipés à la conceptiondes études, voire dans certains cas ont guidé lestravaux. Cette dimension à la fois scientifique etmilitante se traduira notamment par l’organisation,avec des collègues de l’IMEA, d’une rencontre inter-(1) Les traitements antirétroviraux dans la prise en charge thérapeutiquede l’infection par le VIH en Afrique sub-saharienne : déclarationde consensus de Dakar-Abidjan, 1997, 3p.404