Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

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CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012possibles qui ont été décrits apparaissant tous nécessaireset ayant besoin d’appuis de types différents(financiers, institutionnels, entre pairs, etc.). Par exemple,sans financements du projet éthique, le passage dela fonction de médiateur à celle de membre du RECERSn’aurait pas été envisageable.Ainsi, si l’on reprend l’histoire des dynamiques associativesau Sénégal qui avait démarré par une participationdécrétée dans la lutte contre le sida, on s’aperçoit qu’aucontact de dispositifs spécifiques à la recherche médicale,ces membres associatifs ont suivi différentesvoies. Pour certains, l’implication dans la recherchemédicale s’inscrit dans une continuité, au départ simple« usager » de la recherche, ils se sont au fur et à mesureimpliqués dans la recherche. D’autres ont directementabordé leur participation dans le cadre d’une dynamiquecollective, en s’impliquant dans un réseau inter-associatifsur l’éthique. Profitant des opportunités et dans uncontexte de recherche favorable à l’implication desassociations, notamment dans les recherches menéespar l’ANRS au CRCF, les représentants associatifs ontpu se faire une place dans la recherche médicale etdéfinir eux-mêmes leur participation.Il est évident que l’implication des associations estconditionnée par leur possibilité d’acquérir certainesbases essentielles à la concrétisation de leurs actions.Actuellement, de nombreuses initiatives de participationcommunautaire sont en train de se développer notammenten Afrique dans le cadre du Programme « InformedConsent » de SIDACTION cité précédemment.Afin de poursuivre les efforts développés pendant troisans par ce programme, six organisations africaines ontdécidé de s’organiser au sein de la « Coalition Respectet Promotion de l’Éthique pour les Communautés(RESPECT) ». Ces organisations sont toutes partenairesdu programme Informed Consent et sont baséesdans cinq pays africains : le Cameroun (REDS), leBurkina Faso (Kasabati, RAME), le Sénégal (CRCF), laCôte d’Ivoire (Chigata) et le Nigeria (NHVMAS). Fin2010, elles ont été rejointes par deux nouvelles associationscamerounaises (3SH et Positive Génération). LaCoalition RESPECT s’inscrit donc largement dans ladynamique communautaire soutenue par Sidaction, etdans la continuité logique des interventions individuelleset collectives de ses membres. Avec pour mission depromouvoir les droits des personnes qui se prêtent à larecherche en santé et de faire entendre la voix descommunautés en Afrique, la Coalition se veut une forcede propositions pour participer à la définition des prioritésde recherche pour les communautés africaines, etentend contribuer à une recherche responsable, éthiqueet soucieuse du bien-être des populations. Différentsoutils de diffusion d’informations sont développéscomme des formations, des forums d’échange sur Internetet un dispositif de partage de recherches documentairesnotamment sur l’éthique. Au Sénégal, le RECERSprofite de cette dynamique africaine notamment dans lecadre du Projet Éthique. Certaines relations entre membresactuels du réseau et certaines associations de laCoalition avaient pu se nouer notamment lors del’ICASA 2008 à Dakar. Depuis 2009, au CRCF, le travailimportant avec ces associations a permis de renforcerles liens et de favoriser des échanges d’expériences etde savoirs plus importants notamment à travers lesformations. A terme, il est envisagé que le RECERSlui-même adhère à la Coalition RESPECT, de manièreindépendante au CRCF et pour ainsi poursuivre sonaction dans le cadre de la recherche au Sud.Au regard de l’histoire des dynamiques associatives auCRCF, il est possible de voir comment le RECERS s’estconstruit en proximité avec les projets de recherche del’ANRS au Sénégal. Aussi, le RECERS n’est actuellementvraiment reconnu que par le CRCF et les projetsmenés dans le cadre de l’ANRS. Il reste à développerleur expertise vers d’autres promoteurs, bien que lesassociations puissent être sollicitées par d’autreschercheurs pour aider à la mise en œuvre d’une étudenotamment dans le recrutement des participants.Ce chapitre dont l’objectif était de revisiter l’histoire del’implication des associations de PvVIH dans la recherchemédicale au Sénégal a donc permis dans unpremier temps, de préciser les contours de cette «communauté » en mettant en évidence les différentsrôles, domaines d’activités et responsabilités de sesmembres. Dans un second temps, il a permis d’élargircette communauté à celle de la recherche médicale engénéral car l’on voit qu’autour de la réalisation de larecherche médicale, plusieurs dynamiques se sontmises en place, en même temps que se mettait en placeune structuration autour de l’éthique de la recherche auSénégal : dynamiques à l’intérieur même de cettecommunauté des PvVIH (entre associations Nord/Sud ;Sud / Sud ; et associations locales) ; entre les associationsde PvVIH, les chercheurs et les professionnels desanté ; entre les associations et les participants auxrecherches.L’implication des associations de PvVIH dans la recherches’est construite et exprimée différemment dans lesPays du Nord et du Sud. Au Nord, leur intervention,qualifiée « d’activisme thérapeutique », a permis uneaccélération de la mise sur le marché des antirétrovirauxainsi qu’une amélioration de la prise en charge desPvVIH dans la recherche (29). En investissant ledomaine de la recherche, les associations se confrontentà un milieu nouveau, complexe dans lequel elles353
CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012doivent affirmer leur place. Au Sud, les associationsprennent un nouveau tournant en renforçant leur implicationdans la recherche clinique et en impulsant denouvelles formes de collaborations entre les différentsacteurs impliqués directement ou indirectement dans laréalisation de recherches cliniques. Ainsi, la lutte contrele sida, au Nord comme au Sud, continue à faire figured’exception en termes de mobilisation des personnestouchées. En 2011, les patients sénégalais sont en traind’acquérir les compétences nécessaires pour sepositionner par rapport à leur participation dans unerecherche clinique et deviennent ainsi progressivementdes « patients actifs et acteurs » dans la prise en chargede leurs problèmes sanitaires et de la gestion de leurthérapie (47).7. BIBLIOGRAPHIE1. Nuffield Council on Bioethics. The ethics of research related tohealthcare in developing countries. 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