Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012que important (archives, articles relatifs à l’ISAARV,compte-rendu de réunions, etc.) pour les données antérieuresà 2005.Une première enquête a été réalisée entre mai 2005 etdécembre 2006 sur les conditions de réalisation de larecherche médicale transnationale sur le VIH au Sénégalen s’intéressant notamment à la place des associationsde PvVIH dans un processus de rechercheclinique. Les données ont été recueillies à partir deplusieurs sources : 1) l’observation de réunions organiséesau CRCF auxquelles participaient des représentantsassociatifs et intervenants communautaires :réunions hebdomadaires, conseil scientifique,réunions relatives à la cohorte ANRS 1215 (suivi desperdus de vue (3) , remboursement des frais des participants,etc.), réunions internes d’équipes de recherche(ex. mise en place du CAB d’un essai thérapeutique) ;2) des séries d'entretiens menés avec des leadersd’associations et certains de leurs membres, des participantsaux recherches cliniques et les membres deséquipes de recherche de plusieurs études cliniques(chercheurs, cliniciens, intervenant communautaire,etc.) ; 3) l'analyse de documents administratifs etscientifiques : compte-rendu de réunions internes auCRCF, rapports scientifiques du site ANRS Sénégal,rapports d’activités du CRCF, etc. L’observation de ladynamique associative a été poursuivie jusqu’en 2009.Dans un deuxième temps, à partir du travail menédans le cadre du Projet Éthique, un recueil de donnéesa eu lieu à partir des rapports d’activités du projet, descomptes-rendus de réunions avec les associations etavec les membres de la Coalition RESPECT, desrapports de formations et des entretiens informelsavec les associations et les médiateurs pour compléteret/ou préciser certaines informations au cours de larédaction de ce chapitre.4. RÉSULTATS4.1. 1998 – 2002 : la mise en place del’ISAARVEn 1998, et dans le contexte de mise sous ARV despremiers patients au Sénégal les associations localesde PvVIH s’impliquent très peu sur la question del’accès aux antirétroviraux (35)(36). Elles sont peuimpliquées dans les différents dispositifs mis en placepar l’ISAARV pour assurer le suivi des patients : appuià l’observance, réalisation du conseil pour les ARV, etce malgré les nombreuses invitations à y prendre part.Ce faible investissement des associations de PvVIH,associé à la technicité requise pour suivre les traitementsARV ont conduit à mettre en place les deuxactivités précitées au sein même des services desoins, alors qu’au Burkina Faso par exemple, elles ontlieu au sein d’associations indépendantes des servicesmédicaux (37). Par la suite, elles seront effectuéespar deux associations de patients (ASSASFA puis BokJef) localisées au CTA, et animées par un travailleursocial de l’hôpital. Les représentants associatifs, pourtantassociés dès le départ au dispositif de l’ISAARV,notamment en étant conviés à participer au Comitéd’éligibilité, investissent peu cet espace. Les raisonsmises en avant par eux incluent leur manque deconnaissances et d’informations sur les traitementsARV ainsi que la crainte du partage de la confidentialitéà propos de leur statut VIH. A cette époque, certainesassociations véhiculent des discours confus surles ARV en les associant à des produits « dangereux »(toxicité, possibilité de relâchement des comportementsde prévention, etc.) (3) .Les représentants d’associations de PvVIH ont égalementune méconnaissance des procédures del’ISAARV (critères d’inclusion, calcul du taux de participationaux frais des traitements, gratuité des ARVpour les membres associatifs, etc.). Ils reconnaissentleurs difficultés à répondre aux questions posées parles patients, qu’ils attribuent au caractère techniquedes traitements et à l’évolution rapide des discoursscientifiques (35). Une absence de réelle collaborationentre professionnels de santé et associations estconstatée dans la première phase de l’ISAARV, unesituation qui tend à être modifiée en 2001 avec la créationde nouvelles associations de PvVIH (And Deggo,ABOYA) (38). Malgré cette invisibilité des associationsde PvVIH, les professionnels de santé souhaitent uneforte collaboration avec eux. En 2001, dans le cadredes recommandations de l’Atelier de Gorée sur « laplace des antirétroviraux dans la prise en chargepsycho-sociale des personnes infectées par le VIH enAfrique », une des conclusions majeures portait déjàsur la question de la gestion sociale des traitementsen soulignant le rôle important des acteurs associatifs.Le groupe de travail proposait ainsi que : « Les acteursassociatifs devraient être impliqués à toutes lesétapes des essais cliniques et à la mise en place desprogrammes. Ils peuvent contribuer au respect dudispositif éthique, notamment s'assurer de la bonnecompréhension par les candidats des objectifs et(3) La notion de « perdu de vue » est utilisée pour qualifier un patient qui estreste 1 mois sans recevoir ou prendre ses ARV. C'est à dire 1 mois aprèsla fin du rendez-vous fixe où il ne s’est pas rendu.(4) Ces discours évolueront au fur et à mesure que la santé des personnessous traitement s’améliore et que les schémas thérapeutiques utilisés auSénégal sont reconnus comme efficaces.331