Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012et si oui, sous quelles formes ? Cette comparaisonavec le contexte « d’engagement communautaire »au Nord est pertinente à partir du moment où lesdiscours des représentants d’associations dePvVIH du Sud doivent être situés dans un contextede mondialisation des échanges où les informationsconcernant les recherches cliniques et ledroit des malades circulent par le biais de réseauxmultiples (associations de PvVIH, réseau internetd’échanges, circulation de revues spécialisées, etc.).Pour mieux comprendre les modalités et lesenjeux de la participation des associations dePvVIH dans la recherche, il est nécessaire depréciser au préalable, premièrement, leur posturevis-à-vis de la lutte contre le sida ; deuxièmement,certaines particularités de cette recherche menéeau Sénégal. Dans des pays comme le Camerounou le Sénégal, la création initiale des associationsne s’est pas enracinée dans une mobilisationspontanée et une auto-organisation des PvVIHelles-mêmes. Elles ont été majoritairement créesà l’instigation des personnels biomédicaux, desONG de lutte contre le sida – conduites par cesmêmes personnels – ou encore à la demande desorganisations internationales comme ONUSIDAou le PNUD (31). C’est le cas des associations dePvVIH au Sénégal dont la forme d’implication aété désignée par l’expression de « participationdécrétée » (32) ou « sous tutelle » (4). Ainsi, auregard du contexte sénégalais de mobilisationassociative dans la lutte contre le sida et l’accèsaux ARV décrit par ces différents auteurs, on peuts’interroger sur leurs modalités de participation,cette fois dans la recherche médicale : décrétée ?Négociée ? Souhaitée ? Revendiquée ?En effet, lorsqu’on s’intéresse à l’historique de lacréation des associations de PvVIH en Afrique, onconstate que souvent, ce sont les institutions et/oules projets de recherche clinique qui sont àl’origine de l’apparition d’associations spécifiques.C’est le cas des structures associatives BAYEWAet Femmes = vie au Cameroun, qui se sont créessur des sites de recherche « mère/enfant »(respectivement Ditrame plus/MTCT plus et FSTI)qui donnaient une priorité d’accès aux ARV auxfemmes issues de la recherche sur la PTME.Certains de leurs membres ont ainsi été formés auconseil, à la recherche des perdus de vue et aurecrutement de nouvelles participantes (33). Onpeut également citer le cas de Chigata, associationnée autour du « projet enfant » (sur les soinspédiatriques), dont les dirigeants se sont mobiliséspour informer les participantes sur leurs droitset recueillir leurs préoccupations vis-à-vis de larecherche. Dans ce contexte, la création de cesassociations a été impulsée par les acteurs de larecherche pour en gérer plus particulièrement lesaspects sociaux. Au niveau de l’Afrique de l’Ouestet Centrale, d’autres dynamiques associatives ontété mises en place. Des associations composéesde professionnels de santé ou de membres dupersonnel médico-social se sont mobilisées pourdéfendre les droits des personnes se prêtant à larecherche. C’est le cas du REDS Cameroun et deNHVMAS au Nigéria. Deux structures qui se sontd’ailleurs illustrées dans leur combat pour l’arrêtde l’essai « Ténofovir » en 2004/2005 soutenuespar Act-Up Paris.Ensuite, on doit s’intéresser aux spécificités desrecherches conduites. Premièrement, la majoritédes recherches thérapeutiques réalisées correspondentà des phases III et IV du processus dedéveloppement d’un médicament. Autrement dit, ilne s’agit pas à proprement parler d’interventionexpérimentale, dans le sens où l’objectif n’est pasde tester pour la première fois sur l’être humain latoxicité et l’efficacité de molécules. Il s’agit engrande partie d’essais de stratégies thérapeutiques(simplification de traitement, etc.) danslesquels on teste de nouvelles associations àpartir de molécules connues et qui ont déjà obtenuesleur Autorisation de Mise sur le Marché(AMM). Cette distinction est essentielle puisque lerapport risques/bénéfices pour les participants vaêtre très différent. Deuxièmement, il est importantd’observer le contexte sanitaire et économiquedans lequel ces recherches cliniques s’implantentcar le niveau d’offre de soins disponible en dehorsdu cadre particulier de la recherche va avoir desrépercussions sur l’adhésion des PvVIH à y participerainsi que sur la transition au niveau de leurprise en charge une fois la recherche terminée. Or,le niveau de prise en charge proposé par leprogramme national de lutte contre le sida (PNLS)diffère avec les frais couverts par le promoteurdans le cadre d’une recherche clinique(consultations, transport, examens et traitementscomplémentaires, ARV, hospitalisations, ordonnances).La prise en charge en essai thérapeutiqueinduit donc une différence de traitement entreles PvVIH qui y participent et ceux qui sont « endehors » (34) ; dès lors qu’ils sont réalisés avecdes fonds importants, qui contrastent avec ceuxdisponibles localement. En effet, dans le but degarantir un bon déroulement de la recherche, lespromoteurs, pour s’assurer du maintien des parti-329