Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012attribuait initialement ses troubles aux soucis, à lapression familiale qui la faisaient maigrir. Ses parentsétant décédés, c’est elle qui avait la responsabilité detoute la famille, et le médecin lui a dit qu’elle maigrissaitparce qu’elle se fatiguait trop. « Les soucis » qui,par l’intermédiaire du stress, augmenteraient ladépense calorique tout en diminuant l’appétit, constituentune explication que les médecins semblentmobiliser lorsqu’ils n’ont pas d’autre propositionpréventive ou thérapeutique, pour encourager lapersonne à « se ménager ».« C’est dû à la fois à la maladie, aux ARV et auxsoucis » (Aicha)« Moi je pensais que c’était le début de la prise desmédicaments et qu’il fallait que l’organisme s’y habitue(à propos des diarrhées perçues à la mêmepériode que l’apparition des lipodystrophies). C’est àcause des médicaments. Je crois qu’il y a un médicamentqui en est la cause, je ne sais plus commemt ils’appelle… Je ne retiens pas toujours les noms… Il(le médecin) m’a dit que c’est parce que je ne mangepas, que je pense trop à ma maladie. Ça moom c’estvrai, j’ai tout fait et jusqu’à présent je n’y arrive pas. »(Adiara, atteinte d’une lipoatrophie des joues trèsvisible)Les traitements antirétroviraux et les « soucis »concentrent la majorité des explications étiologiques.Quelques personnes, comme Fatou, n’ont aucuneidée de la cause de leur atteinte. Seule une personnefait état d’une explication persécutive évoquée parses voisins :« Il y a des gens (mes voisins) qui disent ‘Ah, ça c’estla Congolaise là qui était jolie, belle comme ça, qu’estce qu’elle a ?’ D’autres disent que c’est de la sorcellerie(rire)… ils disent que mon mari (elle parle de sonex-mari) est un sorcier… ». (Anita)L’étiologie sociale est aussi convoquée. Les cas deLamine et Ndeye montrent qu’une lipoatrophie peutconduire l’entourage à questionner l’attitude de lapersonne vis-à-vis de son conjoint, sur la base d’unécart vis-à-vis de ce que devrait être une vie de couple :« Oui, vous savez au Sénégal, quand tu es maigre,les gens ne cessent de te faire des remarques ou dete demander ce qui ne va pas. Mais, dans mon cas,ils ne comprennent pas. Ils pensent que c’est parceque personne ne s’occupe de moi. Que je n’ai pas defemme pour s’occuper de moi. Et ils me proposentsouvent des épouses. Ils ne savent pas ce que j’ai.Certains pensent que c’est moi qui ne veux pas memarier et que je préfère faire la cour de gauche àdroite. » (Lamine)« Mes enfants, les plus âgés connaissent mon statut,mais pas mes petits frères car ils ne sont pasdiscrets. Ce sont eux qui me soutiennent financièrementparfois, mais ils ignorent mon statut. Ils pensentque c’est dû au fait que mon mari ne travaille plus, enplus de la fatigue. Ils me disent souvent ‘pourquoi jene retourne pas à Mbour pour me reposer ?’ Mais jeleur ai dit que ce n’était pas possible car mon marim’avait toujours prise en charge lorsqu’il était dansde meilleures situations, je ne pourrai jamais lequitter avec tout le soutien qu’il m’a apporté (…) Ilsme disent ‘A cause de ton foyer, tu ne te reposes pasc’est pourquoi tu es en train de maigrir de la sorte’.Mais, moi je sais ce qui m’arrive et je ne veux pas leurrévéler mon statut. S’ils étaient discrets, j’allais le leurdire, mais ce n’est pas le cas. Ils peuvent en parler àmon père et ce dernier risque de venir m’arracher dechez mon mari. » (Ndeye)Une autre personne propose une interprétation quiéchappe aux rationalités physique (naturaliste) etpersécutive (personnaliste) sans considérer le symptômecomme la sanction d’une inconduite :« Ah, le physique d’une personne dépend de lavolonté divine. Même si c’est dû à la maladie, c’esttoujours la volonté divine. Ça peut arriver à tout lemonde. Toute personne qui vit ne peut pas échapperà la volonté divine. » (Joséphine)D’ailleurs, Joséphine considère qu’au vu de son âge (50ans), il est normal qu’elle ait maigri. Son interprétationrelève d’un propos plus général sur les particularitésindividuelles morphologiques et concernant la santé.On peut remarquer que les causes évoquéespeuvent être mobilisées de manière additionnelle àpropos de chaque cas. Les discours sur les causesne paraissent pas particulièrement orientés par lalocalisation ou l’intensité des symptômes.En résumé, l’analyse des propos des personnesatteintes décrit une grande variété de perceptionsdes troubles. Ils peuvent passer inaperçus ou êtreinterprétés comme non significatifs, être perçuscomme des symptômes isolés et localisés, ou êtredécrits comme un ensemble de troubles hétérogènes.Ces troubles semblent difficiles à définir et àdistinguer d’une modification globale de la corpulence.Ils ne mobilisent pas de représentationsd’entités nosologiques préexistantes auxquelles ilsauraient pu être associées. Les localisations concernant125