Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 20122001 du Conseil National d’Éthique et de Recherche enSanté (CNERS) (42) et promulgation en 2009 de la « Loiportant Code d’éthique pour la recherche en santé » (26) .Compte-tenu des rôles occupés par les acteurs associatifsdans le dispositif de recherche clinique, et de la placequ’ils ne prennent pas en étant absent ou inactifs dansles lieux décisionnels, les associations de PvVIH auSénégal ne représentent pas entre 2005 et 2008 un« contre-pouvoir » dans les décisions de santé, nin'occupent un rôle de veille ou de plaidoyer en faveurdes droits des participants à une recherche clinique.Les différents rôles qu’ils pourraient occuper peuventêtre mis en perspective avec les principes énoncés parl’ONUSIDA en faveur de la participation des personnesséropositives dans la prise en charge. Parmi euxfigurent ceux de la GIPA (27) , qui ont été formulés suite auconstat que la participation des PvVIH dans les institutionsse limite trop souvent à de l’observation ou à untravail éducatif et ne se situe pas assez au niveau desprises de décision. Ces principes sont formalisés pardifférents niveaux de participation des PvVIH dans ledomaine de la prise en charge : décideur, expert, exécutant,orateur, contributeur, auditeur cible (43). Or, pourjouer ces différents rôles, certaines conditions s’avèrentnécessaires dans le contexte associatif sénégalais, encommençant par la mise en place de formations spécifiqueset régulières sur l’éthique de la recherche dans lespays en développement. En particulier, la transmissiond’informations sur des thèmes tels que : les différentstypes de recherche, les acteurs de la recherche, lesdroits des participants, les principes éthiques et lesbonnes pratiques cliniques, les rôles des associationsdans la recherche, etc.Si l’on s’intéresse au rôle joué par la cohorte ANRS 1215dans la participation des associations de PvVIH dans larecherche médicale sur le VIH au Sénégal, on s’aperçoitpour la période 2005-2008, qu’elle a permis d’intégrerdes représentants associatifs dans un processus derecherche clinique, et ce dès les années 2000. Leursinterventions qui portent alors majoritairement sur desaspects sociaux (prestations, remboursements desfrais, organisation de groupes de paroles, etc.) ontpermis, entre autres, de leur donner une légitimité etd’être recrutés par la suite pour participer aux activitésdu CRCF. Leur proximité avec les participants des(26) Loi n° 2009-17 consultable à l’adresse suivante :http://www.sante.gouv.sn/IMG/pdf/loiethique.pdf(27) GIPA, est l’acronyme anglophone de « participation accrue de personnesvivant avec le VIH/sida ». Il s’agit d’une série de principes formalisés en 1994lors du sommet de Paris sur le sida organisé par l’Organisation mondialede la santé. Pour les concrétiser, des programmes ont été mis en place surle continent africain (Malawi et Zambie de 1997 à 2001), aux Caraïbes (de 1999à 2002) et au Cambodge (de 1999 à 2006) (Bureau, 2010 :181).recherches, du fait d’une expérience de suivi presqueindividualisé des PvVIH (visites à domicile ou intra-hospitalières,soutien social, auto-support, etc.) qui relèvedu registre du « care », a sans aucun doute permisd’améliorer le déroulement des recherches cliniquesréalisées au CRCF. On constate donc qu’une relation deconfiance s’est instaurée entre les membres de l’équipede la cohorte ANRS1215 et des membres associatifs enparticulier, qui perdure (puisque certains d’entre euxexercent au CRCF encore en 2008) et qui est concomitantede l’évolution de l’environnement de la recherchemédicale. La cohorte ANRS 1215 a donc permisd’impulser cette participation des associations dans larecherche, tout en assurant une pérennisation de cettecollaboration avec l’arrivée de nouveaux projets derecherche clinique. Pour cette période, l’organisationdes réunions trimestrielles fait écho selon nous à cellesqui réunissaient en France dans les années 1990 leTRT5 et l’ANRS, lorsqu’il était question de les informerdes essais en cours, mettant les associations dans uneposture d’« apprenants », avant qu’ils ne deviennentprogressivement des représentants actifs des malades.Il est important de rappeler ce processus au Nord, carau Sénégal, et ce avant 2006, les associations dePvVIH n’ont pas d’opportunités d’être initiées à cet autremonde de savoirs qu’est celui de la recherche médicale.4.4. 2009 – 2011 : le renforcement parla création du RECERSDifférents travaux de recherche (40)(44) ont montréqu’au CRCF, les pratiques en matière d’éthique de larecherche étaient hétérogènes, en raison des différentestraditions scientifiques de chacun des projetsaccueillis, mais aussi d’une politique de rechercheencore embryonnaire. En 2008, une enquête en santépublique dresse plusieurs constats (40) : le délaissementdes espaces de collaboration mis en place entreassociations et chercheurs/médecins et des besoins deformation des représentants associatifs à la rechercheet à l’éthique, et d’information envers les participants auxétudes ; enfin, de redéfinition opérationnelle des modalitésd’application de l’éthique. Les résultats de cetteétude montrent que si les associations reconnaissentl’effort d’intégration du CRCF, elles expriment desdifficultés financières ainsi que des difficultés d’accès etde compréhension de l’information, pour faire de leurimplication dans la recherche une priorité. Elles souhaitentune collaboration plus forte avec les chercheurs etune implication en amont des recherches et tout aulong de l’étude car elles ont le sentiment d’être des« figurants » dans la recherche :« Les médecins nient ce que nous disons dans lesréunions ou alors ils disent que c’est confidentiel et que343