Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012distinction entre un programme de recherche et unprogramme de santé publique et de l’autre, de montrerl’impact que le premier peut avoir sur le second(plaidoyer pour la gratuité des ARV). D’autres thèmesont été abordés comme l’histoire des premiers essaisthérapeutiques mis en place au Sénégal et les enjeuxautour de leur réalisation et de leurs résultats, etc. Puis,il y eut une présentation sur les principes, les objectifs etle déroulement d’un projet de recherche clinique.Au départ limitées aux seuls projets de recherche del’ANRS, ces réunions furent élargies à tous les projetsde recherche clinique conduits au sein du CRCF. Pource faire, il fût décidé d’inviter les représentants detoutes les associations de PvVIH, les responsablesdes structures de prise en charge voisines, lescliniciens impliqués dans les essais cliniques ainsi queles personnes impliquées dans les activités desprogrammes de recherche de l’ANRS.Ces premières réunions ont été l’occasion de faire unemise à niveau des connaissances car les informationssur la recherche clinique véhiculées par les représentantsassociatifs n’étaient pas homogènes, voirecontradictoires (notamment à propos des frais pris encharge). La première question des associatifs portaitsur la possibilité d’étendre le nombre de PvVIH participantà une recherche clinique afin que les patientssoient plus nombreux à bénéficier des différents avantagescités (prise en charge totale des frais de santé,remboursement des frais de transport, accès à unmeilleur traitement, etc.). Puis très vite, la discussionfît émerger des tensions entre une association enparticulier, les autres associations de PvVIH, et leCRCF. Il était reproché au CRCF d’avoir employé enmajorité les membres d’une même association etdonc, au-delà d’un problème de représentativité, den’avoir pas permis aux autres associations d’avoiraccès au même niveau d’information sur le déroulementdes recherches cliniques accueillies.Malgré un certain engouement des leaders associatifspour cette initiative, un seul était présent lors de laseconde réunion en avril 2006. Ce constat montrequ’à cette période, la recherche médicale ne faisaitpas partie des domaines jugés prioritaires par lesassociations de PvVIH. Difficile également de savoirdans quelle mesure les associations relayaient auprèsde leurs membres les informations délivrées lors deces réunions et abordaient cette question de la recherchemédicale au sein de leurs structures. Pour obtenirces réponses, il faudra attendre le travail mené parDesclaux C. en 2008 (40), lorsqu’elle explique que lesreprésentants associatifs disent ne pas restituer auxmembres de leur association ce qui se dit dans lesréunions, notamment parce qu’elles n’ont pas lesmoyens financiers d’organiser des rencontres pour endiscuter avec leurs membres.Une autre réunion a eu lieu au mois d’octobre. En 2007,aucune réunion ne parvient à se tenir en raisond’agendas non compatibles. C’est en 2008, notammentà l’occasion de la mise en place d’un processus deconsultation à propos de la révision de la Charted’éthique de la recherche dans les pays en développementde l’ANRS qu’elles reprirent. Les thèmes les plusabordés par les associatifs concernent la prise encharge après essai, les problèmes de compréhensionliés au recueil du « consentement éclairé », la prise encharge familiale dans les études (prise en charge decouple, prise en charge des enfants et des parents sur lemême site). Ce dernier thème est récurrent et se trouveêtre un premier objet d’implication plus importante de lapart des associatifs : « C’est une question de terminologiequi devrait être beaucoup plus vulgarisée. Il faut direles avantages et les inconvénients, clairement ».D’autres réunions se tiennent en 2008 qui permettentde présenter les projets de recherche en cours et/ou àvenir et de restituer certains résultats de recherches(40), mais aussi de discuter de la mise en place dunouveau dispositif d’information expérimental dans lacohorte ANRS 1215 (dans le cadre du recueil deconsentement pour la troisième phase du suivi). Acette occasion, des précisions sont demandées surles aspects liés au remboursement des médicaments,sur la notification des conditions de sortie d’étude etsur le stockage des prélèvements biologiques. Au furet à mesure, un intérêt plus marqué par rapport à larecherche s’est développé, bien que l’irrégularité de laparticipation ou le turn-over des représentants associatifsn’ait pas favorisé la construction de réflexions etl’émergence de débats de fond sur les questionsd’éthique de la recherche. En 2008, la possibilité demettre en place un conseil consultatif communautairedes associations de PvVIH au CRCF qui serait notammentco-responsable de la mise en place des réunionstrimestrielles est évoquée. Une dernière réunion s’esttenue début 2009 lors de laquelle le projet de renforcementdu dispositif éthique du CRCF a été présenté.Les représentants des associations ont dit attendrebeaucoup de ce projet, notamment parce qu’ilsestimaient avoir besoin de formation pour comprendreles enjeux de la recherche médicale.Le TABLEAU 1 résume la fréquentation obtenue lors desréunions trimestrielles du CRCF entre janvier 2006 etfévrier 2009. Il décrit la répartition des participantsselon la nature de leur représentation dans la réunion.Les représentants associatifs sont issus des associa335