Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012encore révélées les difficultés de compréhension desdiscours scientifiques pour la personne représentantles PvVIH. La constitution d’un réseau inter-associatifsur l’éthique de la recherche est une nouvelle donnepour la représentation des communautés dans de telslieux de concertation et de réflexion. Cela renvoieaussi à la question globale de la représentation descommunautés dans d’autres instances comme leCNERS.La reconnaissance de l’existence du RECERS s’esttraduite dans la demande du Directeur de l’ANRS,Jean-François Delfraissy, de s’entretenir avec sesmembres. Il s’agissait de la première expérience duréseau en termes d’échanges avec un « promoteurd’étude », qui s’est plus trouvé en positiond’information qu’en position de revendication.• Le RECERS et le CRCF : une forme inédite derelations entre le monde associatif et celui de larechercheEn voulant pallier aux insuffisances de son dispositiféthique, le CRCF a vu se construire le RECERS, loinde l’idée principale du projet de créer un nouveaucomité consultatif communautaire de type CAB. LeRECERS est de plus en plus identifié et reconnucomme un acteur légitime du domaine de la recherche(du moins en train de le devenir) par certaines équipesde recherche et institutions locales concernées. Il estla seule structure inter-associative existante au Sénégaldont l’action est dirigée essentiellement sur lesquestions d’éthique de la recherche. Sa créationdonne lieu à une forme inédite de relations entre lemonde associatif et celui de la recherche. En 2010, larecherche fait appel à différentes formes d’expertiseen vue de renforcer sa qualité et sa pertinence pourrépondre aux problématiques locales de santé. Cettenouvelle configuration de la recherche est en « chantier» et nécessite de la part de chaque acteur unpartage des savoirs, une reconnaissance mutuelledes expertises et surtout, la construction d’actions etd’un langage communs.Les activités menées ont démontré l’importanced’ouvrir des espaces de dialogue, de renforcer lesespaces de discussion sur la recherche et sur lesystème de santé mais de ne pas les réduire seulementaux associations de PvVIH ou de groupes vulnérables.Les autres acteurs communautaires, les structuresde prise en charge ainsi que les pouvoirs publicssont en demande par rapport à ces sujets et ils soulèventla nécessité de renforcer la démarche éthique enfavorisant une concertation plus large entre tous lesacteurs concernés par la recherche.4.4.2. Des initiatives inédites en matièred’information des participants sur la recherchemédicaleLe théâtre participatif : un outil d’informationet de communication sur les principeset les enjeux de la recherche médicaleDans le cadre du projet éthique 1, une initiative inéditeen termes d’information des participants à une rechercheclinique a été menée en collaboration avec deschercheurs en sciences sociales. Cette initiativerentrait dans le cadre d’un projet intitulé « Projetd’Animation et de Restitution par le Théâtre Participatifsur le vécu des essais cliniques au Sénégal » (ARTP)coordonné par Ashley Ouvrier (anthropologue) etauquel Mathilde Couderc a collaboré pour les aspectsconcernant le CRCF et la recherche médicale sur leVIH. Ce projet était également mené en collaborationavec une troupe locale de théâtre forum « KadduYaraax » (dont certains membres avaient bénéficiéd’une formation à l’éthique de la recherche médicaledispensée dans le cadre du projet éthique) et leservice communication de l’IRD (DIC). Deux représentationsont eu lieu au CRCF en octobre 2009 qui ontréuni des : participants aux recherches cliniques,cliniciens, assistants sociaux, techniciens de laboratoires,chercheurs, membres du personnel administratifet représentants associatifs. Une mobilisation remarquablea été constatée sur les deux séances (environ120 personnes) compte-tenu du fait de la complexitéde mobiliser l’ensemble des acteurs de la rechercheclinique au CRCF.Comme le rappelle Ouvrier A. le théâtre participatif –également appelé théâtre forum ou théâtre del’opprimé — est un outil de communication fréquemmentutilisé pour diffuser des messages de préventionsanitaire ou aborder de façon collective des sujets« sensibles » ou conflictuels dans les PVD (33) (45).L'objectif initial de ces représentations était de restituer,sous formes de saynètes de théâtre, desdonnées issues de situations observées ou de témoignagesrecueillis lors d’enquêtes anthropologiquesmenées auprès des participants à des recherchescliniques et des professionnels de santé quelquesannées auparavant. La mise en œuvre de ce projets’est avérée être l’occasion d’évaluer dans quellesmesures ces représentations de théâtre forumpouvaient constituer, d’une part, un outil d’informationadapté aux participants des recherches cliniques du(33) Sur le mode de fonctionnement du théâtre forum, nous renvoyonsà la lecture d’Ouvrier (2011) et Couderc (2011).349