Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

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CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireTABLEAU 3PROCESSUS D’ACQUISITION DU SAVOIR PAR LES ASSOCIATIONS(NATURE DES INFORMATIONS ET MODALITÉS DE TRANSMISSION)Connaissancessur un protocolede recherchemédicaleNotions médicales debaseVocabulairespécifique de larechercheDroits desparticipants dansla rechercheActeurs de larecherche2003-2005Réunion de l’équipesociale de la cohorteANRS 1215Réunion del’équipe sociale dela cohorte ANRS1215Réunion del’équipe sociale dela cohorte ANRS1215Réunion del’équipe sociale dela cohorte ANRS12152006-2008réunion trimestrielleAtelier lors del’ICASA à Dakar (2personnes)réunion trimestrielleréuniontrimestrielleréuniontrimestrielleAtelier lors del’ICASA à DakarréuniontrimestrielleAtelier lors del’ICASA à Dakarird-00718213, version 1 - 16 Jul 20122009-2010Formation initialesur l’éthique de larecherche et dessoinsFormation à lalecture et l’analysedes protocoles derecherche en santéréunion trimestrielle(travail sur la sortied’étude d’un essaiclinique et d’unecohorte)Conférence sur lesactualitésthérapeutiques et lecircuit des ARVAtelier Théâtre2009Formation initialeFormation à lalecture et l’analysedes protocoles derecherche ensantéAtelier Théâtre2009Formation initialeFormation à lalecture et l’analysedes protocoles derecherche en santéJournée ANRSJournées Portesouvertes CRCF2009Atelier Théâtre2009Formation initialeFormation à lalecture et l’analysedes protocoles derecherche en santéJournée ANRS357
CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireTABLEAU 4ÉVOLUTION DES PRÉOCCUPATIONS ET DES PROPOSITIONS DES ASSOCIATIONSDANS LE CADRE DE LA RECHERCHE CLINIQUEPréoccupationsPropositionsPériode 12003-2005Clarifier le remboursement à propos despathologies liées au VIHMise en place des groupes de paroles pourclarifier le dispositif de remboursementBesoin d’information et de formation sur ledéroulement de la recherche cliniqueTransmission des notes d’information etidentités des professionnels de santéimpliquées au niveau des associationsImplication dès le début du processus derecherchePossibilité d’étendre le nombre departicipants à une recherche clinique pourqu’ils puissent bénéficier des avantagesDonner le même niveau d’information àchaque association de PvVIHNotion d’ « engagement conjoint » dans larechercheExpliciter dans le formulaire deconsentement les engagements duparticipant demandé dans le projet(matérialiser à partir d’une liste précise)Présenter les contraintes de la rechercheavant les avantagesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012Période 22005-2008Période 32009-2011Prise en charge post-essaiProblème de compréhension duconsentementRemboursement des médicamentsStockage des prélèvementsPrise en charge familiale dans les étudesPréoccupations sur les remboursementsdes médicaments pour les pathologiesliées au VIHPréoccupations sur les remboursementsdes médicaments pour les pathologiesliées au VIHLa question des enfants et desadolescentes est plus présenteIdentification des priorités de la recherchesur le VIH par les associations (recherchesur de nouvelles stratégies de préventiondu VIH, sur les nouveaux traitements ARVde 3 ème ligne, sur des traitements plusfaciles à prendre et mieux tolérés, sur lesnouveaux ARV pédiatriques, sur lesbénéfices et les risques de l’allaitementprotégé dans le cadre de la PTME)Rôle des associations dans l’informationscientifique des PvVIH et des groupesvulnérables (de la recherche d’informationà la diffusion)Amélioration de l’implication desassociations dans la recherche :-Avant (formation, prise en compte despriorités, participation à la définition desdispositifs d’information de recherche,lecture des protocoles de recherche)-Pendant (veille éthique sur les projets,mise en place de médiateurs dans lesprojets de recherche,information/orientation des participants)-Après (Participation à la restitution desrésultats et à la diffusion des bienfaits)Besoins énoncés par rapport à desformations spécifiques : ex. participationdes enfants358
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