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Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

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CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012who have HIV/AIDS must choose between dying ofAIDS and living with lipodystrophy » (2). Sil’accessibilité de traitements ayant peu d’effetssecondaires est une dimension essentielle duproblème, les personnes déjà atteintes de lipodystrophiespersistant après l’arrêt des traitements encause ne bénéficieront pas d’avancées dans cedomaine, par ailleurs souhaitables. D’autre part,l’existence dans les pays du Nord de moléculesmoins toxiques n’y a pas fait disparaître les lipodystrophies,qui semblent constituer un effet indésirablefréquent y compris dans les cas d’utilisation de moléculesautres que celles dénoncées par les recommandationsde l’OMS.6.1. Faut-il revendiquer et mettre en oeuvrel’accès au traitement des lipodystrophies auSénégal ?Nos résultats indiquent plusieurs propositions opérationnellesqui permettent d’aller au-delà d’analyses àl’emporte pièce, et qui portent sur la gestion globaledes lipodystrophies (prévention, dépistage, traitementcuratif ou palliatif). Un certain nombre de mesuresmentionnées ci-dessous peuvent être mises enpratique dans le système de soins sénégalais.Les régimes hygiéno-diététiques proposés méritentprobablement d’être revus pour que les avis desmédecins et des associations soient en concordanceet pour limiter la diversité actuelle des recommandationsnutritionnelles.Des régimes adaptés aux personnes en surpoidsdevraient leur être proposés individuellement et dansles associations.Les troubles cliniques mériteraient d’être décrits avecplus de précision par les médecins, notamment pourqu’ils disposent d’éléments objectifs concernant enparticulier l’évolution des troubles face aux plaintesdes patients.La dimension du « trouble métabolique » associé àune lipodystrophie n’est pas évoquée par les patientsqui pourraient bénéficier d’une meilleure information.La dimension psychologique du « vécu » d’une lipodystrophiejustifierait une exploration par le médecin, notammentà la recherche d’un état dépressif, et une éventuelleorientation vers une prise en charge spécialisée.L’étude que nous avons réalisée conduit à proposerd’ouvrir une discussion sur ces questions.D’autre part, les possibilités de recours à des soinsplastiques ou esthétiques, par exemple aux techniquesde comblement, pour les personnes atteintesdes formes les plus graves de fonte des joues(boules de Bichat), pourraient être explorées. Leslipodystrophies sont des atteintes de l’image corporelle,qui fait de leur absence d’incidence fonctionnelle,sont peu considérées en médecine et traitéescomme des problèmes d’ordre purement esthétique,au Nord comme au Sud. Sans ouvrir un débat sur lalimite entre normal et pathologique, nos donnéesvont dans le même sens que celles de chercheursqui ont montré l’impact négatif des lipodystrophiessur la qualité de vie dans les pays du Nord, etplaident pour une meilleure prise en charge (13).Les techniques de remodelage basées sur des injectionsde produits de comblement tels que l’acidehyaluronique ou l’acide L polyactique nécessitent unsavoir-faire du praticien qui réalise l’injection et lamise à disposition des produits. Très encadrées enEurope dans les services de soins et pour leursindications médicales, ces techniques sont aussilargement utilisées en médecine esthétique et plastique.Les pays qui pratiquent le remodelage corporel« à grande échelle » (Chine, Brésil) proposent destraitements pour ces indications à des coûts accessibles.La globalisation de la prise en charge del’infection à VIH, épidémie « transnationale » (14),permettra-t-elle que la souffrance conduisant despersonnes vivant à Dakar à remettre en question lesens de leur vie soit allégée par des techniques detraitement accessibles à quelques milliers de kilomètres? Voici un nouveau défi notamment pour lesassociations internationales de défense des personnesvivant avec le VIH.7. REFERENCES(1) Yéni P. Rapport 2010 sur la prise en charge médicale despersonnes infectées par le VIH. Recommandations du grouped’experts. Paris: La documentation Française; 2010.(2) Womack J. HIV-Related Lipodystrophy in Africa and Asia - TheAIDS Reader [Internet]. 2009 avr 1 [cité 2011 mai 31] ; Available from:http://www.theaidsreader.com/display/article/1145619/1395126(3) Calmy A. VIH: la lipodystrophie moins frequente en Afrique[Internet]. Destination Santé. 2010 avr 9 [cité 2011 mai 31] ; Availablefrom: http://www. destinationsante.com/VIH-la-lipodystrophiemoins-frequente-en-Afrique.html(4) OMS. Traitement antirétroviral de l’infection à VIH chez l’adulteet l’adolescent. Recommandations pour une approche de santépublique. Mise à jour 2010. 2011142

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