Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012Dans le cadre du suivi de la cohorte ANRS 1215, desréunions ont lieu qui portent sur les frais de remboursementdes patients et lors desquelles les représentantsassociatifs peuvent s’exprimer à partir de leurexpérience. A cette occasion, des propositions ont étéfaite par eux, comme la mise en place de groupes deparoles pour clarifier le dispositif de remboursementauprès des bénéficiaires et pour selon eux « leur fairecomprendre qu’il ne s’agit pas de l’argent des associations». Des remarques ont également été faites commel’évocation d’une confusion pour les patients à proposdes remboursements des « pathologies liées au VIH »car selon eux, ils ont tendance à relier toutes leurspathologies au VIH et à la prise des ARV. Pour leremboursement des frais de transport, une liste deslieux de résidence des patients nécessitait d’être actualiséecar les adresses étaient souvent erronées. Cetteactualisation a pris du temps et a nécessité l’interventionde la gestionnaire du CRCF avant d’être finalementeffectuée en février 2006. Cette activité a été réaliséegrâce à une collaboration entre un membre du personneladministratif et un membre d’association travaillantdans la cohorte ANRS 1215.Parfois, ce local est utilisé pour organiser des groupesde parole. Au fur et à mesure, il a été équipé d’une télévisionet d’un magnétoscope afin de pouvoir diffuser desmessages d’information sur la prévention et la prise encharge du VIH. Quelques affiches de prévention du VIHsont disposées aux murs et des exemplaires de revuesfrançaises sur le VIH (Remaides, Transversal) sont misà disposition du public.La présence au conseil scientifiqueet aux réunions d’équipeOfficiellement, un représentant d’associations dePvVIH participe au Conseil scientifique du CRCF. Lorsde la première réunion en août 2006, il s’agissait dureprésentant de l’association ABOYA ; puis en 2007 et2008 du représentant de l’association ASSAFSA.Les quatre intervenants communautaires qui exercentdans le local des associations participent aux réunionsdu « staff » du vendredi matin au cours desquelles ledéroulement des projets de recherche en cours estexposé. Ils font partie intégrante de l’équipe du CRCFet sont également conviés à participer à d’autresévénements comme les Journées scientifiques ANRS.Cependant, si leur présence est souhaitée, rares sontceux qui y participent activement (11) .(11) C’est le cas notamment des Journées Scientifiques ANRS 2006 et 2008 oùrespectivement seulement 2 puis 1 représentant associatif ont participé.La participation aux réunions trimestrielles entreéquipe du CRCF et associations de PvVIHDécembre 2005. A l’occasion de la visite du CRCF par leMinistre des Affaires Étrangères français, ce dernieravait exprimé son souhait de rencontrer les associationslocales de PvVIH. C’est au cours des préparatifs decette visite qu’un des leaders associatifs pressenti pourreprésenter les PvVIH exprima son malaise par rapportà ses connaissances des activités menées au CRCF.En particulier, sa méconnaissance des projets derecherche biomédicale en cours — qu’il associe tous àdes « projets ANRS » —. Cet événement fût l’occasiond’entendre pour la première fois les préoccupations etles attentes des associations de PvVIH vis-à-vis de larecherche médicale : un besoin d’informations supplémentairessur le déroulement des projets de rechercheclinique pour pouvoir renseigner les patients. Ce représentantassociatif en profita pour préciser que les membresd’association qui étaient eux-mêmes inclus dansdes essais cliniques ne représentaient pas un réseaud’information suffisant (12) .Suite à cette demande d’information très claire etinédite, les membres de l’équipe de recherche duCRCF (13) mirent en place un dispositif d’informationsous la forme de réunions trimestrielles, qui prit acte lemois suivant, soit en janvier 2006, sous la forme d’unepremière réunion intitulée « tribune d’échange entre leCRCF et les associations de PvVIH » (14) . A l’époque,les associations représentées sont le RNP+, BOKJEF, ABOYA, ASASSFA, AND DEGGO, ASASSFA.Lors de cette première réunion, on pouvait constaterl’absence des représentants associatifs qui exercentau CRCF et qui sont employés par l’ANRS.La forme d’un dialogue ouvert fut proposée afin quechacun puisse s’exprimer librement. Certains faitsmarquants de l’histoire de la lutte contre le sida et del’évolution de la prise en charge thérapeutique furentrappelés en guise d’introduction, tels que l’histoire del’accès aux ARV dans les pays du Sud ainsi que cellede l’ISAARV et du rôle joué par la cohorte ANRS 1215.Cette présentation permettait d’un côté, d’expliquer la(12) Cette révélation fait écho à la situation vécue au cours des trois premièresannées de mise à disposition des ARV pendant laquelle la plupart desmilitants associatifs sont restés soit ignorants, soit dubitatifs vis-à-visde l’opportunité de bénéficier d’un traitement antirétroviral gratuit dansle cadre de l’ISAARV (Mbodj & Taverne, 2002). En effet, le PNLS avaitdécidé d’accorder la gratuité des traitements aux membres associatifset aux professionnels de santé mais faute d’avoir largement diffusé cetteinformation, la majorité des patients ignoraient cet avantage.(13) En particulier des chercheurs de l’IRD et une assistante techniqueANRS-MAE.(14) Rapport scientifique du site ANRS Sénégal. Rapport d’activités du CRCF.Novembre 2006.334