Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE V-4Du patient au réseau : construction de la dynamique communautaireird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012qui bien qu’elles n’aient pas les mêmes objectifs ni lemême cadre légal, sont néanmoins une occasion derapprochement entre le domaine de la rechercheclinique et les PvVIH. Elles correspondent à différentesformes d’implication des « communautés » (dansnotre cas, des associations de PvVIH) dans la rechercherépertoriée par Quinn (19) : « l’instauration d’undialogue entre les membres de la communauté et leschercheurs » et la « construction d’un partenariat », etmontrent chacune à leur manière comment laconduite de projets de recherche clinique appuie unmouvement de participation des associations. Cependant,elles sont destinées à des représentantsd’associations de PvVIH et à des intervenants communautaireset non pas aux participants eux-mêmes.Or, des expériences passées ont montré qu’au niveaudes associations, les informations n’étaient pas forcémenttransmises entre les interlocuteurs et les bénéficiaires.Ainsi, on peut imaginer que la mise en placed’initiatives à destination de la communauté desPvVIH, cette fois prise dans son ensemble(représentants d’associations de PvVIH, intervenantscommunautaires, participants aux recherchescliniques, PvVIH suivies dans le cadre du programmenational) serait plus pertinente et aurait plus d’impact.4.3.2. Les besoins des associations en matièred’information sur la recherche cliniqueL’accès au savoir biomédical : des connaissancesvariables et limitéesAoût 2006. Un représentant associatif est convié àparticiper à la première réunion du conseil scientifiquedu CRCF. Silencieux tout au long de la réunion, cedernier tînt à exprimer son malaise au cours de laséance :« Je me demande si c’est pertinent de nous associer àces réunions… ce sont des termes scientifiques, c’estun milieu où l’on se perd… je ne peux pas apporter depropositions car je ne comprends pas, je n’ai rien comprisà tout ce qui s’est dit ici… » (Leader associatif,2006)L’événement suivant fait émerger deux informations :une volonté des médecins et chercheurs du CRCF deconvier des représentants de PvVIH dés l’étape devalidation d’un protocole ; une difficulté d’accès ausavoir biomédical manifestée par l’incompréhensionde ce représentant associatif du vocabulaire employé.Ce dernier, doutant de sa légitimité à participer à detelles discussions, s’est vu dans l’obligation de reconnaîtreses limites pour alimenter le débat et quitta laréunion bien avant la fin de la séance. Cette scèneillustre les problèmes de communication qui surviennentautour d’un projet de recherche clinique entre leschercheurs et les représentants de PvVIH et montretoute la difficulté à mettre en place un mode de collaborationentre ces deux catégories d’acteurs.Chaque représentant associatif interrogé qui exerceau CRCF a exprimé son incapacité à renseigner lespatients qui, par exemple, désiraient savoir pourquoiles frais de certains patients étaient pris en charge(participants aux recherches cliniques) alors qu’euxdevaient tout payer. Si les « associatifs » savent queles participants à une recherche clinique bénéficientd’avantages, ils ne sont pas toujours en mesure d’enexpliquer les raisons ni les modalités. Ils n’ont pas nonplus de connaissance précise de ce qu’est un essaithérapeutique ni des droits des patients qui y participent.Ce flou n’est pas sans rappeler la confusion quicaractérisait le discours des associations sur les ARVauprès des PvVIH au moment de la mise en place del’ISAARV. Le débat autour des traitements antirétrovirauxleur paraît alors inaccessible et c’est cette mêmeimpression qui domine les débats autour de la recherchemédicale à cette période.A ce stade, il convient de distinguer différents registresde connaissances qui sont requis pour pouvoir appréhenderle domaine de la recherche médicale sur leVIH :– les notions médicales de base sur la prise en chargede l’infection à VIH : charge virale, taux de CD4,observance, résistance, infections opportunistes, etc.– les informations spécifiques à un protocole derecherche donné : justification de l’étude, type d’étude,critères d’éligibilité, caractéristiques des traitementsproposés, durée de l’étude, etc.– le vocabulaire spécifique de la recherche clinique :consentement, inclusion, phases d’un essai clinique;randomisation, bras, double aveugle, placebo, etc.– les droits des participants : information sur l’étude(bénéfices/risques, nature des frais pris en charge,confidentialité des données, etc.), possibilité de sortirde l’étude, délai de réflexion préalable à la signaturedu consentement, modalités de restitution des résultats,etc.– les acteurs de la recherche : organigramme propreaux « métiers de la recherche clinique » (promoteur,investigateur, MEC, etc.), comité d’éthique, associationsimpliquées dans la recherche, etc.Les connaissances des « associatifs » sur la recherchemédicale, en dehors des activités qui leur sontconfiées, sont très variables en fonction des individuset pour la plupart d’entre eux, elles sont limitées. Ilsutilisent un vocabulaire qui emprunte des termes à la338