Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 20124.4 Les représentations collectives d’untrouble iatrogèneLes entretiens font état des échanges à propos deslipodystrophies entre les personnes atteintes et leurmédecin (ou la pharmacienne). Les associationssont-elles aussi un lieu d’information et de discussionà propos des lipodystrophies ?Une circulation de l’information limitéedans les associationsLes échanges qui ont eu lieu dans le cadre du focusgroup organisé avec des représentants d’associationsmontrent qu’ils ont eux-mêmes des niveaux deconnaissances très hétérogènes à ce propos, plusieursd’entre eux ne connaissant pas le terme lipodystrophie.De l’avis de leurs responsables, les associationsinforment les membres et bénéficiaires sur les effetssecondaires des traitements mais ne diffusent passystématiquement d’informations sur la prise en chargedes lipodystrophies et n’ont pas de discours collectifcommun sur ce sujet.Les entretiens avec les personnes atteintes montrentque lorsqu’elles abordent le sujet dans le cadre associatif,elles trouvent une écoute mais les réponses àleurs questions sont extrêmement limitées et lesrenvoient aux médecins.« Je m’en plains tout le temps dans les groupes deparoles. Parce qu’on nous demande de parler de nosinquiétudes par rapport au traitement. On m’a dit quec’est dû aux médicaments ». AichaLes conseillers associatifs ont d’ailleurs pu acquérirleurs connaissances sur les lipodystrophies essentiellementen tant que patients, étant eux-mêmes sous traitementantirétroviral. Ce mode d’acquisition de connaissancesn’est pas exceptionnel, et relève des modalitésde constitution d’un « savoir profane » à propos de l’effetdes ARV, caractérisé par son ancrage dansl’expérience, sa finalité utilitaire et son articulation avecles représentations populaires du corps et de la maladie.C’est ce que montre le propos d’une conseillère :« Une patiente est venue me dire que chaque foisqu’elle oublie de prendre ses ARV, elle a des boutonset des démangeaisons au niveau du sexe. C’est à cemoment que j’ai fait le rapprochement avec ce quim’est arrivé. Chaque fois que je tarde à prendre mesmédicaments, j’ai des infections, surtout lorsque jereste deux jours sans en prendre. J’ai vu quelqu’unqui disait que chaque fois qu’il oublie de prendre sesARV, il a le torticolis… c’est pourquoi c’est importantde discuter entre patients… »Même si cet extrait ne concerne pas directement leslipodystrophies, il met au jour le processus de constitutiondu « savoir profane » dans les associations sénégalaises,qui peut ne pas être fondé sur des informationsspécialisées ou validées. Un autre entretien évoque ceprocessus d’élaboration des représentations dans lesassociations, à propos de la perception du trouble :« Ensuite, le garçon qui était venu, il était à l’associationà Bujumbura, il le regarde et me dit, ‘Ah, moi je ne tereconnais pas, il faut demander à ton médecin de techanger de médicament, ce sont les effets secondairesqui te font le visage comme ça’ » (Anita)Ainsi, si les associations ne semblent pas pour lemoment participer à la diffusion de connaissancesbiomédicales sur les lipodystrophies au-delà des personneselles-mêmes déjà atteintes et/ou informées par leurmédecin ou pharmacien, elles sont aussi des lieux decontacts avec des personnes plus informées. Celles-cipeuvent avoir des connaissances issues du savoirbiomédical et des perceptions en partie élaborées « surle tas » sur la base de représentations profanes. Dans cecontexte où les notions en circulation ont un statut« flou », les données d’entretiens avec les patients sontcorroborées par les propos des responsables associatifs,qui estiment, à l’unanimité de ceux qui ont participé àl’entretien de groupe, que : « les leaders associatifs nesont pas très bien informés, il faudrait le faire ».D’autre part le second extrait d’entretien montre que lavaleur spécifique de la fonte des joues en fait un signeparticulièrement susceptible de faire l’objet d’un changementde perceptions au travers de la diffusion deconnaissances dans le milieu associatif.Le rôle des associationsLes responsables associatifs qui se sont exprimés sur lesujet avancent tous que le rôle des associations est trèslimité face aux lipodystrophies. C’est d’ailleurs souventen tant que patients que plusieurs d’entre euxs’expriment en premier lieu.Les associations revendiquent d’abord leur rôle usueldans d’autres domaines de diffusion d’informationsmédicales (relai des informations délivrées par lesmédecins, information préventive à propos des règleshygiéno-diététiques), même si leurs membres estimentque leurs connaissances devraient être plus informéessur le sujet spécifique des lipodystrophies. Ceci susciteune remarque générale de la part d’un leader associatifqui considère que les conseillers associatifs « ont étécoachés pour adhérer mais pas formés », comme sin’avaient été transmises aux conseillers que desinformations susceptibles de favoriser l’observance.136