Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012correspondre aux normes sociales » (obésité, gynécomastiemasculine) ;- d’autres enfin (des symptômes divers au vieillissementprématuré) que l’on pourrait qualifier de motifsbiographiques car la souffrance provient du troubleintroduit vis-à-vis de l’identité de la personne ou de saperception de son âge et de la chronologie de sa vie.4.3 Les stratégies de soin mobiliséesQuelles stratégies mobilisent l’ensemble des personnesatteintes de lipodystrophies, et plus particulièrementcelles qui en souffrent ?Amina, un itinéraire introductifAmina a 47 ans et habite Dakar. Serer, elle tient unpetit commerce et a des activités de travail socialdans le secteur de la santé. Elle est veuve et a eucinq enfants dont quatre sont vivants. L’entretien sepasse en wolof.A la date de l’entretien elle est sous ARV depuis 16ans : pendant quatre ans elle achetait elle-même sestraitements avant d’entrer dans le programme national.Ses effets secondaires dominés par l'amaigrissementdu visage et des hanches sont apparus dès ledébut, et elle les a mis sur le compte de ses soucis etresponsabilités qui ont provoqué une perte de poidsglobale. Elle travaillait alors dans le secteur formel.Le médecin a changé son traitement après lui avoirexpliqué que le stress n’était pas seul en cause. A lamême période elle a quitté le lieu d’habitation de safamille élargie, ce qui lui a permis d’être moinsangoissée. Son médecin lui a dit que la lipodystrophieétait dûe à un régime thérapeutique qu’il achangé. Comme elle n’est pas corpulente la maigreurpeut passer inaperçue, et elle s’en est accommodéenotamment grâce aux explications de son médecin :« Au début, mon visage m’avait inquiétée. Mais,grâce aux explications du médecin, je suis tranquillemaintenant ».Elle a tenté de traiter sa maigreur « avec la pharmacopée,puisque médicalement… j’ai même demandéau médecin si on ne pouvait pas nous mettre enrapport avec des esthéticiens pour réparer nosvisages… Si j’avais vraiment les moyens, j’allaisréparer mes dents, mon visage… (rires)… » Tout enmentionnant qu’elle n’a pas les moyens de faire destraitements répérateurs plastiques ni même esthétiques,Amina explique que le physique est important.Elle intervient d’aileurs dans une association auprèsdes jeunes femmes pour leur dire qu’il est essentielde veiller à son apparence.L’entretien avec Amina illustre les possibilitésrelevant du « soin » -compris dans son acception laplus générale- ouvertes à la plupart des personnessouffrant de lipodystrophies. Quatre dimensionspeuvent être distinguées dans son itinéraire, quicorrespondent à des stratégies « globales », dont ilsera précisé pour chacune d’entre elles si elles sontenvisagées par le médecin ou le patient :- l’intervention sur la cause au plan pharmacologique- le traitement curatif ou palliatif des lipodystrophiesdans le secteur biomédical et dans le secteur profane- l’intervention sur les comportements en vue de laprévention primaire et secondaire, au travers de -l’indication de précautions (diététique, exercicephysique)- le traitement esthétique.Comme dans la plupart des cas de lipodystrophies, lemédecin traitant d’Amina a changé son régime thérapeutiqueantirétroviral pour supprimer l’agent causal.L’entretien laisse penser que le changement de comportementalimentaire résulte moins d’une informationet d’une prescription du médecin que de représentationsprofanes du rapport entre « stress » etalimentation. Il montre de plus le caractère limité despossibilités de traitement curatif ou palliatif dans lesecteur biomédical et dans le secteur profane (telsqu’un traitement plastique), et l’absence d'informationsdisponibles à ce sujet pour Amina. La tentativede traitement esthétique soulève également desproblèmes de disponibilité et d’accès en l’absenced’indication médicale et d’orientation ou d’appui parle programme.D’autres dimensions apparaissent dans cet itinéraire,qui ne visent pas l’existence objective des symptômesmais concernent leur perception par la personneatteinte ou par les personnes avec lesquelles elle esten interaction. Ces stratégies, qui peuvent être qualifiéesde « psycho-sociales », comprennent :- l’indifférence et/ou la banalisation- la dissimulation- la désocialisation- l’entretien de l’apparence physique.Une dernière stratégie n’apparait pas dans l’histoirede cas d’Amina : l’interruption de la prise du traitementpar la personne.Les entretiens montrent que les personnes interrogéesont un rôle plus ou moins actif dans la mobilisationde ces stratégies, qui tient notamment àl’intensité de leurs troubles et à la manière dont ellesles perçoivent. Ils révèlent aussi, de manière plusgénérale, que les possibilités de prise en charge des131