Bernard Taverne, Alice Desclaux, Papa Salif Sow

CHAPITRE III-2Lipodystrophies : perceptions et souffrance des personnes atteintes, réponses collectivesird-00718213, version 1 - 16 Jul 2012« gonflements », « masse », « boule de graisse »,pour qualifier la « bosse de bison ». L’accumulationde graisse abdominale est décrite dans les termessuivants : « ventre ballonné », « gonflements », « desgrosseurs », « on dirait une femme enceinte ».« niuguiné bam, léxi né bam (ils sont gros, les jouesgonflées…) ».Une personne mentionne qu’une prise de poidsglobale associée à une lipodystrophie peut êtredistinguée par contraste avec une prise de poidsmodérée et progressive :« A première vue, tu sauras que ce n’est pas unegrosseur normale. Qu’elle est occasionnée. Jepréfère une grosseur naturelle ». (Bineta)Une seule personne parmi les 20 interrogées utilisele terme lipodystrophie :« Je ne l’ai pas bien supporté (le traitement)… Celaveut dire que je les prends, mais cela me causetoujours des maux de ventre, des effets secondairesquoi.- Quel genre d’effets secondaires ?- Des diarrhées, des nausées, des problèmes delipodystrophie… » (Omar).Ce vocabulaire est lié au statut d’Omar : responsableassociatif intervenant à l’hôpital, Omar connaît lestermes médicaux qui lui permettent de préciser lanature et la localisation de ses troubles : « la gynécomastieet la graisse au niveau du ventre ».A l’autre extrême, plusieurs personnes ne trouventpas de terme ou de métaphore pour désigner leurstroubles et montrent du doigt les parties du corpsconcernées :« Si c’est les hanches (qui ont beaucoup maigri), çane me dérange pas. Mais ça (montrant ses avantbrasamaigris aux vaisseaux et tendons visibles),vous voyez ? Je ne sais pas si ça va passer mais çame gène énormément » (Fatou).D’autre part des personnes évoquent seulement lechangement de la forme de leur visage, une perte ouun gain de poids, sans plus de précision ni sur lalocalisation du trouble ni sur sa description.Les troubles ne sont pas décrits par comparaisonavec une autre pathologie. Sans ouvrir une discussionsur la construction des perceptions et leurrapport avec le lexique, on peut avancer qu’il n’existepas de représentations de troubles ou d’entitéspathologiques préexistantes, inscrites dans lelexique profane local, qui pourraient servir de socle àla perception des lipodystrophies.D’autre part ces troubles sont décrits comme purementmorphologiques, sans conséquence fonctionnelle: les personnes atteintes n’expriment pas dedouleur ni de limitation de leurs mouvements. Ladimension cognitive est donc essentielle dans laperception du trouble, qui, pour être identifié par unepersonne ou par un tiers, doit être vu (et doit doncêtre visible malgré les vêtements) et reconnu (ce quisuppose que les personnes qui l’observent disposentdéjà de connaissances concernant ces troubles).Aucune personne interrogée ne rapporte que destiers, en dehors des personnels soignants et desmembres associatifs, ont reconnu leurs troublescomme étant des lipodystrophies. Il semble donc quel’absence « d’existence sociale » préalable deslipodystrophies (autrement dit de notions accessiblesaux patients et à la population qui les côtoie) limiteleur reconnaissance et leur perception. Ceci peutexpliquer au moins partiellement l’absence apparentede perception de la fonte de ses joues parAbdel, comme celle d’autres formes de lipodystrophiespar sept personnes parmi les 20 que nousavons rencontrées.Les troubles sont-ils perçus comme un stigmate ?Les troubles sont-ils perçus par les personnes atteintescomme liés au VIH ? Semblent-ils évocateurs del’infection à VIH pour des tiers ; du moins des personnesatteintes rapportent-elles avoir été suspectéesd’infection à VIH du fait de lipodystrophies ?« Pensez-vous que les gens y font attention ?Oui, je le pense, car souvent, les gens me disent quej’ai changé. Et chaque fois qu’on me fait cette remarque,une fois dans ma chambre, je me déshabille etje me mets devant ma coiffeuse pour me mirer…Voilà, ça me perturbe. Oui, je me dis, plus tard, lesgens risquent de soupçonner ma maladie. C’est cequi me fatigue ». AichaLe propos d’Aicha est illustratif de la manière assezindirecte dont une lipodystrophie et la suspiciond’infection à VIH peuvent être associées. Aucunepersonne interrogée ne rapporte que la « déformation» (hyper ou hypotrophie) ait été évoquée par untiers (en dehors du personnel soignant) comme unsymptôme de l’infection à VIH ou comme un effet dela prise de traitements antirétroviraux –à l’exceptiond’un membre associatif venu de l’étranger qui a parlé122